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雑記

◾️息子の症状(術後含む)
右室型単心室症
房室錯位
僧帽弁閉鎖
左側共通房室弁(三尖弁)逆流高中等度
肺動脈弁狭窄
左肺動脈起始部狭窄
動脈管結紮後
肺動脈絞扼術解除後
グレン手術後
人工弁(共通房室弁)置換後
右大動脈弓
フォンタン(開窓)術済
開窓短絡術後

だいぶご無沙汰となりますが、息子は元気です。
たまに、本当に心疾患なのか、心臓に人工弁が入っていることとか、ふと忘れて居て普通の子供のように感じる時がありますが、それは息子が最初の子だから発育とか遅れてるのが気にならないからなのか、なんて考えます。
記録を書かない間に、伝い歩きから突如意を決して1人で歩き始めたりして、今ではそれが日常になってます。
家の中のいろんな扉のノブを開けてしまうので開かないように妻がDIYしてくれてます。
最近の困りごとは、息子が自身のおもちゃや絵本を、飼い犬のサークルにポイポイ入れてしまうことや、布団のフカフカが気持ちいいらしく、お座りから思いっきり後ろに仰け反り、フカっとするのが好きみたいです。
これで何度か布団のないところに頭をぶつけて、ヒヤヒヤする事が何度かありましたが、少し様子見て平気そうならそのまま、という親側の心の余裕も少しでてきました。

先日の連休は、横浜のアンパンマンミュージアムに出かけ、中には入りませんでしたが、息子の好きなアンパンマンのグッズなどに囲まれ、ニコニコしつつ、指差ししつつ、あーとかうーとかいいながら、そんな休日を過ごしたり。

意思表示の言葉はまだ発しませんが、
いないない、いなーい、
と連呼して、カーテンのヒラヒラに身を包んだり、出たりを繰り返したり、

歯磨きの時に、自分で磨きたいらしく、妻が持つブラシを取り上げ、自分で口の中に入れて、あーいーーーと言いながらニコニコしてます。

退院後からこれまで、風邪という風邪をひいていませんが、先日鼻水がでていて、耳をホジホジしていたりしたので、心配になり、夜間救急に車で行って診てもらったり。
特に何も処方されませんでしたがら耳垢が溜まっているとのことで、先日耳鼻科に行って耳垢を沢山取ってもらったり。

あとは、、なんか色々ありましたが、思い出せない。

現在でも水計表やウンチやオシッコの重さや体温、何時に薬あげて何時にご飯食べたのか、何時にお昼寝して何時に起きたのかとか、記録は続けています。

退院後の家族のルールは僕が気をつけているのは、仕事から帰宅後は最初にシャワーを浴びて身体を綺麗にしたり、電車の中ではマスクしてとか、あとは家族で息子を連れて外出する時は、むやみに人混みの多いところは避けたり、
妻も同様ですが、そんな日々の注意があるからなのか、熱が出たりなどひどい風邪は今までありません。

といっても、そんな日々の出来事とか記録していないのは特に何も大きな事がないからで、それはそれでいいのかな。なんて。

僕の日常は、息子が生まれる前のような仕事の生活に戻り、わりと平常運転です。

ただ、妻は職場復帰しない方がいいということで一致して、今後は今の職場から少し仕事もらって在宅仕事をちょくちょくできないかと模索中です。


一方息子は来月末にカテーテル入院がまたあるので、僕も妻もそこでまた不安がでてくるんだろうなと心の準備をしてます。


最近はそんな感じです。

ではまた書きます。