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雑記

◾️息子の症状(術後含む)
右室型単心室症
房室錯位
僧帽弁閉鎖
左側共通房室弁(三尖弁)逆流高中等度
肺動脈弁狭窄
左肺動脈起始部狭窄
動脈管結紮後
肺動脈絞扼術解除後
グレン手術後
人工弁(共通房室弁)置換後
右大動脈弓
フォンタン(開窓)術済
開窓短絡術後

かなりご無沙汰してます。

久しぶりに近況を記します。

1歳9ヶ月から約2年ほど記録してませんでしたが、
その後、あれから特に大きな事もなく、まるで普通の家族のように暮らしています。
もちろん、普通の家族というものがどんなものか分かりませんが、とても幸せな日々を過ごしています。

今年の4月から3歳児の保育園に通い、同時に月に1度か2度ほど療育センターに通っています。

発達障害、軽度?の自閉症と診断されているのですが、いつもニコニコしていて僕らを笑わせる事が好きなひょうきんな子で、障害を感じさせません。

勿論、同じ歳の子と並ぶとその差は少し感じますが、、。

ただいつも何か変調を感じた時は直ぐに体温を測ったり、パルスオキシメーターでSPO2と心拍を見たり、そんな心構えは日常です。
妻は、そんな僕を見て、心配しすぎだよ、と言います。

とわいえ、そんな時がよくあるわけでもなく、ほんとにたまにの時ですが。


一方、今年に入って僕らは息子と愛犬とでキャンプ に行ったりしています。

以前、僕と妻の趣味はダイビングでしたが、それも行けなくなり、家族で楽しめる行楽をと思い、、というかこれは僕の趣味ですが、家族で楽しんでいます。

つい先週末も行ってきました。楽しいです。


また、ここ数ヶ月間、僕は出張で毎月2週間、海外に行かなければいけなく、また今週末から渡航するのですが、そんな時は週末出張先からFaceTimeで息子と話すのが楽しみです。

出張先から昼前くらいに妻に、今から繋げられる?と打診して、妻の携帯に繋いでもらっています。

あ、パパ、シュッチョー!?
ユヅはね〜、ポテト食べたの〜
ほらーマックだよ〜
とか。

出張中は時差が-7時間あるので平日は繋げられるタイミングがないので週末土日のお昼の楽しみです。
また、出張のお土産で経由した国の何かを買って帰るのが楽しみです。
前回はスイス航空でスイス経由だったのと、息子が飛行機が好きな様だったので、スイス航空の飛行機の模型を買って帰ったら、暫くずっとそれを離さず、遊んでました。

嬉しい。

あ、そうそう、そう言えば、一年くらい前に初めて息子と一緒にディズニーランドに行きました。

ホーンテッドマンション に入って暫くじっと静かだったので、終わって降りて明るい外に出てきた時に、突然走って泣き出して、怖かった〜〜…て、、。

ずっと我慢してたのかなと、少し感動しました。

僕は仕事も通常通りするようになって、帰りも遅く息子と接する時間もあの時より断然減ったので、ちょっとした成長の変化ですぐに感動してしまいます。
奥さんに子供の変化を言うと、そんなのずっと前からそうだよ。と冷たくあしなわれますが笑


他にも鴨川シーワールドに行ったり、再びアンパンマンミュージアムに行って今度は中に入って目一杯楽しんだり。
葛西の水族館に行ったり。
色々行ってます。

でも息子が特に楽しそうなのは、おばあちゃんおじいちゃんちに行く時です。

おじいちゃんにお馬さんゴッコしてもらったり、おばあちゃんのいる台所に行ったり、僕の妹の息子の1つ下の姪っ子と遊んだり、僕の姉と遊んだり。

今日おじいちゃんおばあちゃんんち行くよって言うとテンション上がります。好きみたいです。



ということで、そんな感じで過ごしています。

ふと、たまに思うのは、あと2年後か3年後には人工弁の再置換があるんだなと、その時息子はどんな反応するんだろう、
怖いのかな、不安なのかなとか、色々考えたりします。

息子の身体のこととしては、月に一度、外来に行き、検査を受けています。今でもまだ肝臓の数値が良くないと妻からたまに聞きます。

また、本当に良く低血糖になって、ご飯食べても吐いてしまったりして、ゼリーやジュースなどて糖分を補給して、というのがわりと多くあります。保育園でも吐いてしまって妻がすぐにお迎え行ってるそうです。

特に前日、はしゃぎすぎて、その日疲れてるうえにご飯ちゃんと食べていなかったりすると、結構そうなったりしてます。

そういう意味では妻が在宅で仕事をしてくれていて本当に助かっています。

大感謝です。

息子が生まれたのも、感謝だし、息子の育児にも大感謝です。

たまに喧嘩もするけど感謝してます。


最近はそんな感じで、
とにかく息子となるべく一緒にいたいを最優先に暮らしてます。
貴重な時間です。


では、また時間を見つけて書きます。