今日は、英語とは全く関係ないです。
スミマセン。。。
SGA性低身長のお子さまをお持ちで悩んでおられる親御様へ。
結論から言うと、
諦めないで！
ということ。
セカンドオピニオン、サードオピニオン、メニーオピニオン。
とにかく、いい先生に会えるまで、ひたすら病院を探し、病院を回る。
長々と通院させてひっぱる病院、なんとなく相性が合わない先生、
そういう時は、もうきっぱりやめて、新しい先生を探すのも大事なこと。
時間は有限。手遅れにならないためにも。
世の中、子供の持病等で、私よりももっと大変な思いをされているご家庭はいっぱいだと思う。
もしかしたら、その方たちからしたら、私の悩みなんて、ふざけんな、って思われるかもしれない。
だけど、母として、子供を小さく生んでしまったことは、ものすごく罪悪感。
息子の成長が同級生に追いつかないのは、私が小さく生んだせいだと、
彼が生まれて今までずーっと申し訳ない気持ちに悩まされている。
うちの長男、
ほんとに小さい、
もうすぐ１０歳でやっと１２０㎝。
乳児健診で主治医が母子手帳に書くことは、
決まって「低身長。経過観察。」
甲状腺や、小人症などの可能性はないか、
血液検査で調べてもらった。
結果は異常はなし。
成長ホルモン量は、平均値より若干少ないが、出ていると。
１日の成長ホルモンの分泌は波があり、
採血する時間によってホルモン量がバラバラだが、
採血時でそれだけ出ているから、と説得させられた。
小さいだけで、すこぶる元気。
運動神経もなかなかよく、
飛びぬけてチビのくせして、いつもクラスの誰よりも高い跳び箱を飛べる。
だけど、ほんとに、飛びぬけて小さい。
こんなに元気に動く子なのに、身長が伸びない。
常に、同級生より頭一つ違う。
いっぱい動いて、いっぱい食べないと。
早く寝ないと。
でも、何をしてもお友達のように成長しない。
インターネットでいろいろ調べる。
自分で調べて分かったこと。
長男は、SGA（子宮内発育不全）性低身長。
昔から、副鼻腔炎と中耳炎を繰り返す子で、
４歳ぐらいから夜のいびきが、オッサン並にいっちょ前になった。
夜の睡眠の質が悪く、成長ホルモンの分泌が悪いのかもと思い、
主治医に相談すると、アデノイド肥大とのこと。
低身長とアデノイド。小児科と耳鼻科。
総合病院で両方をもっと詳しく診てもらうようにと
主治医から紹介状を渡される。
総合病院の耳鼻科と小児科両方にかかり始める。
長い総合病院通いが始まる。
総合病院の患者の人数が多すぎて、どの診療科も先生は流れ作業。
たった５分の診察のために、２時間ぐらい待たされるのも当たり前。
げんなり。
耳鼻科の先生は、アデノイドはなるべく切らないとおっしゃって、
毎回、薬をがっつり処方される。
結局、ひたすら通院し続け、１年経過。
１年間薬漬け。
そのくせ、症状はよくなるどころか、いびきは次第にひどくなる。
睡眠中、いびきがつっかえて無呼吸状態。
つまり睡眠時無呼吸症候群。
この治療方法は、合っているのか？本当に治療なのか？
長期の病院通いと薬漬け、
おまけに、症状は全然よくならないことにたまりかねて、深夜の長男のいびきを録音。
無呼吸状態のいびき（というか無音で急に、んが！はぁーーー（苦）とｗ）
それを先生に聞いってもらった。
やっと！
先生の重い腰がやっと上がる。
アデノイド切除手術を受けることになった。
子供の手術は不安だけど、
１年も通院し続けて治る気配がない、
薬漬けはもう嫌！
手術しかないと思った。
同時にかかっている小児科で、うちの子はSGA性低身長だと訴える。
そうですね。だから？という反応。
成長ホルモンがしっかり出ているのかを知りたいから、
成長ホルモン負荷試験をしてもらえないかとお願いする。
アデノイド切除の入院期間中に、成長ホルモン負荷試験をしてもらえないかと懇願する。
しかし、先生は、入院中は体力が落ちてるからダメとおっしゃる。
小さいころから付けている成長曲線。
-２．５SDの線上で、ずっとくねくねと曲線を描いてきた。
小児科の先生に言われたことは、もっと肉を食べなさい。
-２．５をもっと上回らなければ治療はできない。
以前に採血してもらって、その時に成長ホルモンは確認できたでしょ。
経過観察。
と言われてしまった。
先生は私の話には耳を傾けてくれない。
優先されるべく重病の子が他にいくらでもいる、と言いたいのかな、、、
うちの子は小さいだけで、元気だから相手にされないのかな、、、
私のせいで小さく生まれて小さいままの彼を、
なんとか大きくしてあげたいという切実な思いは、先生には全く通じない。
アデノイド切除手術。
結局、びっくりするぐらいものすごいデカいアデノイドだったらしい。
大きくて子供用の器具では間に合わず、
大人用の器具を使って切除。
その大きな器具を口から、鼻から入れたせいで、
長男の鼻や口の周りは切れ傷がいっぱいで痛々しかった、、、
術後はのどの奥のアデノイド切除の傷が痛くて、
大好きなアイスクリームも食べない。
微熱が下がらず、先生が感染症を心配して、入院が延びる。
ちっちゃな体で必死に耐えてる長男を見ていて、辛かった。
アデノイドを切除した後は、いびきは消え、ぐっすり寝るようになった。
よし、これで良質な睡眠を取れて、ホルモン分泌も良くなるはず。
背が少しは伸びてくれればいいが。
退院してからも、小児科は定期的に通院した。
毎度毎度、経過観察と言われる。
げんなりした。
術後の成長ホルモンの分泌を期待するも、相変わらずお友達より頭一つ、
いや、下手したらお友達の肩までしかない。
私はあることを悟った。
総合病院は、患者を流れ作業で５分程度の診察をするだけ。
それで患者を次から次へ流す。
それでも２時間待ち。
それにたまりかねた患者が自ら諦め、通院放棄するのを、
病院側はじっと待っているんじゃないか。
少なくとも私はそうかんじた。
結局、思い切って、通院するのをやめた。
６歳～８歳になるまで、
ビタミンD、亜鉛、アルギニン、
スピルリナやユーグレナ（彼はどうしてもお腹を下すので断念）、
朝食にはミロ（最近品切れで、、、ほんと困ってます！！！）を、
夕飯は、牛肉や鶏肉をなるべくたくさん食べさせ、
寝る前に牛乳。
大きくなーれ、大きくなーれ、とにかくできることをやった。
大きい子を持つママに、どうしたら大きくなるの？
と聞いてみたり。
でも、「うちの子は体の割には実は少食なのよ。」と。
なんでなんだ！！！
なんで！なんで！うちの子は伸びないんだ！！！
「成長ホルモンが出ているのに伸びない」ってどういうことなんだ？
インターネットで調べたけど、その答えだけはインターネットでも見つからなかった。
９歳になる手前。
息子が自分の身長を気にし始めた。
そうだよね。だんだん気にする年頃になってくるよね。
病院、、、また病院に、、、行ってみるか、、、
インターネットで低身長治療をしている病院を探して、
早速、病院に行き、先生にSGA低身長のことを話す。
このクリニックの先生は親身に聞いてくださった。
そして、「お母さんもずっとモヤモヤされていたでしょう。
それなら、負荷試験、うちでやってあげるよ！
でも、試験の結果、成長ホルモンが出ていたら、
何もしてあげられない、、、
成長ホルモンが出ていることはいいことだから
残念って言ったら変だけど、
その時は何もしてあげられないからゴメン。
だけど、とりあえず試験をやろう！」
そう言ってくださった。
遂に！ずーっと諦めていた日がついに来た！負荷試験の日。
３時間ぐらい、息子の片手には注射器が刺さってて動かせないから、
暇つぶしに息子が片手で操作できるゲームをあらかじめスマホに入れておいた。
息子には、今まで痛々しい思いばかりさせて申し訳ない、、、
結果。
出ていると、、、
成長ホルモン、出ていると、、、
だから、何もしてあげられないと、、、
もう、諦めるしかないんだな、、、
撃沈した。
学年が上がるにつれ、息子はいじめっ子から「ちび！」と言われるようになる。
それを悲しそうに私に話してくれる息子を見ている日々は、
はっきり言って、自分の心を取り去って、感情を失くしてしまいたいぐらい耐えがたい辛さ。
そうやって言う子たちより、息子は運動神経はよっぽどいい！！何でもできる！！
だけど、ちっちゃいから馬鹿にされ、いじめられる。
悔しいよな。ママも悔しいよ。
インターネットでまた調べてみる。
違う病院。
負荷試験もしたし、もう、どこへ行っても、答えは同じかもしれない。
だけど、息子の気持ちが少しでも和らげばと、違う病院を当たる。
見つけた。
病院のHPには低身長治療がまず一番に書かれている。
答えは同じかもしれないけど、新しい先生を訪れる。
母子手帳を見た先生にまず言われたこと。
「SGA性低身長って知ってる？」
「はい、もちろん！自分でいろいろ調べました！」
変な話だけど、先生からSGA性低身長の話を出されたのは実は今回が初めて。
本当は、それが患者の理想なんですけどね、、、
先生はすぐに採血と手のレントゲン写真を撮って、
来週、結果を聞きに来てください。と。
翌週。
今までいっぱい撃沈したから、期待ゼロで病院へ。
「結果だけど。成長ホルモンの分泌は平均より少ないけど、ちゃんと出ている。
成長ホルモン分泌不全の子は、この数値の半分ぐらいだからね。」
「、、、そうですか、、、」
、、、このかんじは、今回も、見込みはなさそう、、、
「SGA性低身長の子はね、ホルモンは出てるんだよね。
だけど伸びがよくないの。出てても伸びないの。それがSGA性低身長の特徴。
だから、負荷試験とかする必要ない。試験したところで出てるという結果が出るのは確かだからね。
でもね、SGAの子は出てる分だけでは足りないから、もっとホルモンを足さないといけないんだよ。」
「、、、、そうですか、、、」
、、、読めない、、、先生の言っている意味が、読めない、、、
「もうすぐ１０歳か。早く治療始めないとね。１０歳までに始めないと、
平均身長に追いつかない。来週から早速始めようか！」
「、、、、え？え？もしかして？え？先生？え？治療してくださるんですか？！」
「え？SGA性低身長の子は、初めから治療の対象ですよ！
-２．５SD、逆にどうして治療できないなんてことがあるの？早く治療しないと！」
私は、夢を見ているのかと思いました。
今まで治療できないと言われ続けてきた。
今まで通った病院は、一体何だったんだ。
結局、もうすぐ１０歳。
ギリギリの年齢で、治療を開始していただくことになった。
しかし、それを幸と取るか不幸と取るかと言ったら、
諦めかけていた私たちを救ってくださった先生に出会えて、
１０歳までに治療を開始できることになったことは、
やっぱり幸だと思う。
理解のある、知識のある先生に出会えたこと。
感謝です。
「成長ホルモンが出ているのに伸びない」理由が、
この先生に出会えて、やっとわかりました。
皆さんも、諦めずに！
いい先生に出会えるまで、諦めずに！
セカンドオピニオンの大切さを感じた出来事でした。
長々とすみません。
読んでくださった方、ありがとうございます。