若年性がんサバイバーの団体「STAND UP!!」の総会に参加してきました。
STAND UP!!は、35歳までにがんにかかった若年性がん患者による、若年性がん患者のための団体です。
抗がん剤治療中、精神的にも肉体的にも本当にきつくていっそ死んだほうがマシだと思っていた時、病院においてあったフリーペーパーを母親が持ってきてくれたのが入会のきっかけです。
「がん患者には夢がある」表紙にそう謳ってあるのを見て、綺麗事はやめてくれ、最初はそう思いました。
そりゃあ一部の人は困難から這い上がる力を持っていて、運にも恵まれ、その後の人生をそれまでより明るく過ごす人もいるのかもしれない。
私は多分そうじゃない。
今、目の前の抗がん剤にすら勝てない。
右肩下がりの人生だ。
でも、フリーペーパーを読み進めていくうちに、そんな僻みのような発想は消え、この団体に所属する人たちへの尊敬の気持ちに変わっていきました。
そんなサバイバーたちと、それを支えるサポートメンバーで構成されるこの団体の1年で1番大きなイベント、「総会」に参加しに東京まで行ってきたのです。
140余りの参加者がいるということで、初めてということもありかなり緊張していましたが、皆さん気さくで明るい方ばかりでした。
ここにいるほとんどの人ががんサバイバーとはにわかにも信じ難い、それくらい活気に溢れていました。
自己紹介は、病気に関する内容がほとんど。
自分の病気のことは、SNSでも公開していないし知らない友達のほうが多いから、こんなに普通に病気のことペラペラ話すのはなんだか不思議なかんじでした。
個性だなと思いました。
がんは個性。
自分の一部なんです。
前の記事にも書きましたが、胸腺腫の方に初めてお会いしました！
じっくり話すことはできなかったけど、治療は私より長く、胸腺腫の先輩でした
胸腺腫の患者会にも入られているということで、今後も仲良くさせていただけたらなと思っています。
それから、肺がんの方ともお話ししました。部位が近いから？いろいろと共通する部分も多く。
PDL-1の治験に参加されていたそうです！
すごーい！私はこの間の外来で、PDL-1は夢物語と言われてしまいましたが
臨床治験は、無料で受けられるどころか1回7000円もらえるそうです。それが一度承認されると、100万200万かかってしまうのね。
国立がんセンターはやっぱり最先端なんだなぁ。治験という方法もあるのか。
うんうん、道はたくさんある。
再発に再発を重ねてトホホ…な状態ですが、こうなった以上受け身ではダメだぞと自分を鼓舞しつつ。。
しっかり向き合っていきたいです。
がん患者には夢がある