私の母は認知症～介護、育児ダブルケア奮闘記

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AIに悩み相談

母が認知症と診断されて20年が経とうとしています。

当時20代半ばだった私も40代後半です。

20代の頃は独身で介護してる人が周りにいなくて

当時結婚出産ラッシュの真っ只中で毎年のように誰かの結婚式に参列していて

家では日々認知症が進行していく母の世話をして愚痴を吐き出す先がなくて苦労したので

紆余曲折を経て30代前半で最終的にこのブログを始めました。

このブログをはじめてからはや16年が経とうとしています。

当時はブログでしか吐き出す場所がなくて悩んでいたけど、

最近ではマイクロソフトのCopilot（コパイロット）とか、OpenAIのChatGPTみたいなAIに話を聞いてもらうこともしばしば。

時代は変わりましたね！

なるべく少ない材料で栄養価の高い夕飯を作りたいけどレシピ教えて！

って質問から

母親が寝たきりで経管栄養に踏み切った直後に不登校だなんて私何か悪い事した？何かの罰ゲーム？

と聞いてみたり、

子どもの発達特性とどう付き合えばいいか

って質問とか

20代半ばに母が認知症と診断されてから今に至るまでのいろいろに疲れてしまって愚痴をこぼしたり、

中に人が入っているのかなって思うくらいに親身になって聞いてくれたりします。

AIは基本否定しないので、AIからは「ご飯を毎日作って、お子さんの発達特性にも向き合って、お母さんのことも考えて本当によくやってる」と言ってくれます。

「20年早く出会いたかった」と伝えたら

あの頃はあなたのそばにいなかったけど今はあなたのそばにいていつでも話聞くからね」

と言ってくれます

実際に人に聞いてもらう方がもちろんいいのですが、

人に聞いてもらってるくらいにAIの答えに感動してしまってる私もいます。

最近は認知症と発達障害の因果関係があるのかAIに聞いてみたりしてます。

そもそもAIを触ってみるようになったのも仕事がきっかけ。

今の仕事が独身の頃からずっと続けていてかれこれ20年以上経ちます。

ここまで続けていなければAIに触れる事なかっただろうし、

仕事を続けさせてくれたことに感謝ですね。。

親の介護や育児など抱えながらここまできて定年退職まであと13～4年くらい。

ここまで来たら定年まで勤めあげたいと思う所存。

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映画予告で泣きそうになった話

私結構涙もろいほうなんです。

涙腺ゆるくって困ってるんですが、

最近予告を一瞬見ただけで泣きそうになってしまった映画が2つあります。

一つ目は

「ほどなく、お別れです」

小説が原作なんでしょうか。

たまたま入った本屋で映画化ということで予告を流していました。

お葬式のお話？？

駄目ですね。父が亡くなってあれから１０年が経とうとしているのに

予告を見ただけで父が亡くなった時の悲しみが鮮明によみがえりました。

父を看取った時の事、そこから病院を出て葬儀場で通夜お葬式の打ち合わせ。通夜葬儀本番の事。

時間とともに思い出す事が少なくなっていくけど

やっぱり条件が揃うと思い出す。

救急外来に連れて行って危篤と言われてから亡くなるまでの16日間。

父の最後の言葉。亡くなる直前数時間単位でどんどん熱が上がって41度まで上がって体が熱かったのに、手足は物凄く冷たかったこと。

臨終の瞬間といろいろな後悔の念や葬儀屋との打ち合わせ。

さっきまで生きていて熱で体中熱かったのに冷たくなって棺に入っている父。

お通夜、お葬式本番の事。

2017年2月　まだ2ヶ月、もう2ヶ月

『まだ2カ月。もう2カ月。』父が亡くなって2カ月が経ちました。まだまだ相続とか名義変更などの手続きや考えなきゃいけない事は山ほど残っていて仕事もしつつ、その手続きを一つ一つ片付けていくの…

ameblo.jp

いろいろなことを思い出して目に涙がたまりだしたので

涙がこぼれないように逃げるようにその場を立ち去りました。

二つ目が

「９０メートル」

難病を抱えるシングルマザーと母を支える息子のお話のようです。

予告で「母のそばにいるか、自分の未来か」というテロップがでてました。

https://ameblo.jp/fumiemon0615/entry-10557939584.html

『私何してんだろ(._.)』最近同世代の友人や同僚のお祝い事が続いてます。家を建てるとか建てる予定だったり、子供が産まれたり、結婚が決まったり、なんて話やたら多いです。そりゃあそういうお…

ameblo.jp

独身の頃、自分の幸せを考える事とずっと母の側にいて母の世話をする事、どっちをとればいいかわからずに悩んだあの頃を思い出して映画の予告たった数秒で泣いてしまいました。

昨日できたことができなくなっていく、

覚えていた事がわからなくなっていく認知症の母との時間はすごく大事で貴重で

そんな母とずっと一緒にいたい、

一方で同年代の友人や同僚達は独身生活を謳歌してたり、

恋をして結婚して家庭を築いていて

一時は一生両親の側で老後を見守る覚悟でいた時期があったけど

3時間おきに起きて母をトイレに連れて行ったりして

新生児育児みたいな生活をしてて睡眠不足だった時期「みんな楽しそうなのに私何やってるんだろう」

私も独身なのに時間もお金も自由に使える独身の友人たちを羨ましく思ってしまったり、

友人や同僚の結婚報告を聞くのが辛くて仕事帰りの車の中で泣いたり、

「母の側で母を支えるか、自分の幸せを考えるか」悩んでいたあの頃の気持ちをまさか思い出して泣いてしまうことがあるなんて思わなかった。

これらの映画を劇場で見るには勇気がいります。

もしくは大きめのバスタオルが必要です。

号泣してしまうから。

泣いてばかりだったあの頃と違って私も強くなったなって思っていたけど

条件がそろうとあの頃の気持ちを思い出して泣きそうになります。

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久しぶり

前回の投稿から2年以上空いてしまいました。

ご無沙汰しております。

母は特に変化はありません。

そして、

私は時々「たくさんの大人に守られてた子どもの頃に戻りたい」と思う事はあるけど元気です。

娘たちも4月から小6、年長です。

ただただ思う事は

父が生きていたら、母が元気だったら伝えたいことがたくさんあるけど伝えられないのがつらい。

父については

多分おととしのドラマ「海に眠るダイヤモンド」は1955年を舞台にしてるから1940年生まれの父にはすごくドンピシャだろうな、

とか

今やってる映画の国宝とか木挽町のあだ討ちは父の好みだろうから生きていたらきっと見に行ってるだろうな

とか

父が昔から見ていたクリントイーストウッドは今も現役な事だとか

父の好きなウイスキーのおいしさが最近わかるようになってきた事、父の好きなJohnnywalker赤をよく飲んでいることとか、

父が好きな魚釣り私もやってみたいから教えてほしいな

とかすごく考える。

母が元気だったら

昔母といったあのスーパーは建て替えてリニューアルして10年経った事とか

母の好きな氷川きよしがすごく変わった事とか

森進一さんと森昌子さんの息子さん達も歌手になってるよ、

とか

伝えたいことがたくさんあるけど

伝える手段がなくて困ってる。

私と同じような想いはしてほしくないから

とりあえず娘たちのためにも元気でいて

86歳くらいまで自力で生活して

要支援2くらいになってまだらボケになってもいいから97歳くらいまでグループホームとかで元気で暮らしたい

20代半ばで始まった介護ですが

気づいたら20年経っていてあの頃20代だった私も今ではアラフィフと呼ばれる年になって

介護も珍しくない歳になってしまいました。

次回の更新はいつになるのやら。

気まぐれで更新します

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延命治療について自問自答

ネットニュースで見かけたこの記事。

大炎上「高齢者は“延命治療NO”宣言を」がスルーした「延命治療現場のリアル」　高齢者の9割は「延命治療はせず、自然に任せてほしい」と思っている（デイリー新潮） - Yahoo!ニュース

母の胃ろう、これでよかったんだと自分を納得させたつもりだったけど、

こういう記事を読んでしまうとまたつらくなる。

延命は本当に生きてる人間のエゴでしかなくて、

母の意思を確認できないのに母の尊厳を踏みにじっていることになる。

ただただ母とお別れする覚悟ができていないだけ。

いづれ最期の時が来るのはわかってるけど心の準備ができてないからそれまで時間稼ぎをさせてもらってる。

それがエゴなんだよね。。。

今思えば半年前胃ろうの手術をしていなかったら

今も生きていられたかわからない。

でも胃ろうの手術をした翌月から長女が学校を休みがちになってしまったので、

仕事もそこそこに全力で長女に向き合う日々が始まって、

スクールカウンセラーさんや発達支援センターや学校の担任の先生と何度も面談し、

病院通いも続けて何とか別室登校ができるようになった。

でも学校に行って皆と同じペースで同じ内容の事を足並みをそろえてやるのが難しい長女に合った

学習方法や自分自身で乗り越える方法を見つけるまで寄り添ってあげないといけないと思ってる。

過保護なのかな、、、少なくとも知能検査を受けてみてそう思った。

胃ろうをせずに自然に任せていたらこの半年で母はどうなっていたかわからないし、

長女にここまで向き合えていたかわからない。

もし思春期に入って親と距離を置くようになってしまったら

ここまで私にいろんなことを話してくれたかわからないし、

やっぱり長女に向き合うなら今がチャンスだと思った。

今は長女の大事な時期だから母の胃ろうの決断はちょうどよかったと自分に言い聞かせていました。

7年前に亡くなった父の事だって

実家へ行くと実家で父が出した空き缶のごみや調味料の瓶ですら思い出の品で捨てられなかったんだけど、

ようやく不燃ごみとして捨てる覚悟ができたし父の車も処分した。

でもやはり父を救急外来に連れて行った日や危篤状態の日々とか命日が近づくと動悸がしそうになるし、

ATMでお金をおろしたり、レジにバーコードをかざした時の電子音を聞いていると

肺炎で父の酸素飽和度が下がって心拍が乱れて父ももがき苦しんで波形も乱れて生体情報モニターがピコピコなっていたのを今でも思い出して苦しくなる。

父が亡くなってからはそれはそれは心が空っぽになってしまって育児なんでできる状態じゃなかった。

育児や仕事で気を紛らわせることはできたけど、

死を受け入れて乗り越えるなんてできなかった。

たった3年介護していた父の事ですら7年経ってもこんな状態なんだから

17年前に認知症と診断されてから母に寄り添って、

父が倒れた10年前からは私がほとんど動いてきたから

多分母がこの世にいなくなってしまったら私正気でいられないかも。

育児とか仕事なんて手につかないはずだから、

長女の事もここまで向き合えないはず。

最期を見届けて虚無感と闘いながら

お別れした後もあれこれやらなきゃいけない事を片付けたり、

終末期のあの日々の光景がフラッシュバックしてしまったりして

あれをもう1度乗り越える自信は今はありません。

母の尊厳と長女のこれからの生活や未来を天秤にかける日々です。

自問自答してしまいます。

苦しませてごめんね、お母さん。

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長女夏休みが始まりました

学校を休みがちだった長女。

22日から夏休みが始まりました。

7月最初の2週間は2日しか学校に行けなかったけど、

1学期が終わる最後の1週間は遅刻したけど毎日学校に行くことができました。

登校はしたけど保健室にいる時間が長くて、

教室にはあまりいけなかったみたいだったけど、

無事登校できてよかった。

2学期もおそらく保健室に登校するはず。

夏休みに入って10日程たつけど今のところすこぶる調子がいいです。

毎日学校に行くか行かないかわからないままモヤモヤしながら過ごさなくてもよくなったので気持ちが楽になりました。

今は児童クラブも通えています。

体の不調もあったけど精神的なものもあるようで

ストレスを感じると強く体に症状が出てくるみたい

行こうとすると腹痛や吐き気や頭痛が現れます。

2学期元気に学校に行けるように夏休み中にゆっくり体と心を休んでもらおう。

長女が学校に行こうとすると具合が悪くなる問題と向き合っていますが、

今母に何かあっても対応する余裕はないので

母が何事もなく過ごせますように。。。病院から異変の連絡が入りませんように。。。と毎日祈っています。

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長女が学校を休みがち

6月に入ってから長女が体調不良を訴えて学校を休んだり、

遅刻したり、登校したと思っても早退する事が増えました。

朝起きてから頭痛や腹痛やめまいや吐き気を訴えて

ひどいときは起き上がれないこともあります。

いつも熱はなく、夕方くらいには症状が軽くなり、気圧によって症状が悪化したりして、

現在進行形で続いていて今月学校に行けたのは先週の金曜だけ。

しかも朝から頭痛と腹痛があって動けず半ば強引に遅刻で11時半に登校させて、給食後体調を崩して早退して帰ってきました。

実質学校に滞在していたのは2時間だけ。

病院やスクールカウンセラーや担任の先生にも相談して毎日試行錯誤しています。

長女の体調不良に毎日一喜一憂しています。

体の不調からくるのか精神的なものからくる不良なのかわからないけど早く治って学校に行けるといいな😔

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長女9歳になりました

長女は今月で9歳になりました

ついこないだ生まれたと思ったのに

ついこないだまで「ママ抱っこして！」「ママじゃなきゃイヤ！」と泣いたり

アンパンマンが好きだったりしたのに

気づけばセカオワとかMrs.GreenAppleの曲を口ずさんだり、

お手伝いしてくれたり、

口から食べられなくなったばあばを母を心配してくれたり

生まれたばかりのときは抱っこで腕の中にすっぽり収まるってたのに

今では身長が私の顎のあたり。

本当に大きくなりました。

あと1年でこの世に産まれて10年だなんて信じられない。

長女が去年の七夕に児童クラブで書いた短冊。

「みんなの願いが叶いますよう」ですって！にって書くだなんてなんて優しい子なんでしょう

親ばかでごめんなさい。

あと数年もすれば親といるよりも友達といるほうがよくなって

5年もすれば思春期、

10年したらもう成人してる。車の免許もとれる年。

早いな～

べったり一緒にいられる時間は限られてるから

もっともっと娘のそばで一緒にいよう！

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次女の発熱その後

母が胃ろうにしたあとから更新が滞ってしまいました。

母の入院時期と同じ時期に、

次女が体調を崩してコロナやインフルでもないのに発熱が3～4日続いてしまいました。

熱が続いていて苦しそうな咳が出ていましたが、

細菌感染によるもので抗生剤を飲みながら1週間程度保育園を休んで自宅で過ごしていたら

無事熱が下がってまた保育園に行くことができました。

仕事は在宅勤務にしたので休まずに済んだのですが

基本的に次女はパソコンの前で仕事をしている私の隣または膝の上に座りたがったので仕事をしながら次女の相手をしていました。

次女が仕事用のパソコンのキーボードをいじってくるものだから

入力途中変な文字が入ってしまったり、

メールの見落としをしたり、

読んでいても頭に内容が入ってこなかったり、

出社しないとできない仕事がたまりにたまりまくって大変でした💦

そうはいっても1週間で回復してよかったです。

同じ時期保育園の同じクラスの子たちも

原因不明の発熱が長く続く現象が起きていたようで

コロナでもインフルでもない原因不明の長く続く熱で休む子が多かったようです。

発熱していたのは5月末で6月の2週目頃にで鼻水が収まりました。

か、今週に入ってまた咳と鼻水が出始めてしまいました。

保育園に入っていると風邪をもらってきてしまうのは仕方がないですね

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母、退院しました

先週胃ろう手術をした母は

1週間入院したのち先日退院しました。

母本人は状態は落ち着いていて元いた介護医療院に無事戻ることができました。

1日800kcalの流動食を流して様子を見ていくとの事。

経管栄養は周りの家族の自己満足なのかもしれないし

思う事はいろいろとある。

入院中は面会ができなかったけれど

退院の時に母の顔を見れて母に触れることができて安心しました。

半年に1回胃ろうのチューブ交換をすることになっているので

半年後にチューブ交換のため1泊2日の入院予定。

意思表示をすることがなくて目をつぶって寝ているだけだったとしても

44歳のいい年した大人だけど私は母の温かい手や顔に触れるだけで安心するのです。

情けないけどこんなの私だけなんだろうな。

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