こんばんは、fumiです😀
最近コメントしてくださる方が増え、嬉しく思います✨️
このブログをを始めたきっかけは「患者さんの交流の場に」という想いからです。
詳しくはこちらに綴っております✏️
見ず知らずの人に声を掛ける、なかなか勇気がいることですよね。
プライベートなことですし、長く抱えている問題でもあるので、さらにハードルが高いものだと思っています。
その上で、こちらにコメントしてくださっていると思うと、私も全力でお返事しようと気合いが入ります🔥
長文になりがちですが、よろしければお付き合いくださいね。
●コメントを検討している方へ
慢性蕁麻疹患者の見解となりますので、医学的根拠に欠けます。
一意見としてお受け取りいただけたら幸いです🙇
エビデンスのある治療・処方に関しては、医師・薬剤師にご相談くださいませ🏥
※追記
私の思考はわりと現実主義です。
事実に即した判断するので「なんか冷たい…」という印象を持ったらごめんなさい！
過去のコメント欄を見ていただけたら幸いです！
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過去の記事を振り返ってみると「初心者の方へ」という記事はありますが、長年闘病されている方向けの記事はなかったですね。
今回は「年単位」で闘病している方向けに、記事を書いてみます😊
1.合う薬が分からない
イマイチ「この薬が効果があった！」という実感がない。
そんな方もいらっしゃると思います。
そういう時は、お薬手帳＆観察ノートで記録を付けてみます。
病院によりますが「慢性蕁麻疹ノート」という冊子をいただけます。
こんな感じです☟
※発行元のノバルティスファーマ株式会社様の画像をお借りしました
そこに服用している薬・状態を記録すると、症状を数値化することができます。
漠然と「この日は出た」「この日は痒かった」というよりも、「膨疹が10個出て、痒みのレベルは5段階中3くらい」と具体的な内容になれば、他の薬に変えた時でも比較しやすいです👍
問診時、自分の伝えたいことの解像度が上がるのでおすすめです。
また処方してもらう際、薬剤師さんから説明を受けると思います。
その際「前回の薬と比べて、眠気・薬の強さはどのくらいですか？」と質問してみるのもいいと思います。
図を使って、どのポジションの薬を試してきたのか、今回の薬はどの位置なのか聞いてみると「かなり網羅したな」「比較的弱めの薬しかトライしてないのか」と視覚的に理解しやすいです。
詳しくはこちらの図をご参照ください。
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2.薬が効かない
抗ヒスタミン薬・補助的治療薬・抗ロイコトリエン薬・（副腎皮質ステロイド）をもってしても、蕁麻疹が治まらない場合もあります。
どんな薬でも効果がない段階ですと、ゾレアの検討フェーズになります。
約4週間ごとに皮下注射を行い、同時に服薬も行います。
効果があれば、注射する間隔を空けていくことができます。
ただゾレアは料金が高く、経済的負担が患者さんにのしかかってきます。
高額療養費制度の対象になっておりますので、検討される方はぜひ申請手順を、健康保険証に記載されている協会けんぽに質問してみてくださいね。
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3.大学病院で診てもらうべきか？
まず現在の大学病院は、新型コロナウイルス感染症の観点から、新規患者の受け入れを中止しているところが多数あります。必ず最初に確認しましょう。
個人的見解ですが「発症して3ヶ月以上経過、いくつか皮膚科をハシゴしている」状態であれば、大学病院の検討を視野に入れてよいと思います。
私の通院している大学病院では「発症1年で完治6割、2年で完治4割程度」と言われており、治療が早いほど完治率が上がる傾向です。
「また新しい病院探すのヤダよ〜😭」とお考えですよね。
長らく症状を抱えている患者さんあるあるだと思います。
ですが、大学病院ならではのメリットもあります。
蕁麻疹を専門的に研究されている教授がいたり、患者の最新データをたくさん持っていたり、高度な治療が受けられたり。
個人的には「色々治療したけど治らない！自分のデータもある！質問したいこといっぱい！他の患者さんのデータや傾向を知りたい！」という方には向いていると思います🤔
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4.終わりの見えない闘病生活で、心が死にそう…
この状態はわりと「蕁麻疹がコントロールできていない時」だと思います。
いきなり「完治する！」は正直難しいです。
ですので「まずは症状が出ないようにする」にフォーカスしてみましょう。
毎日お薬をたくさん飲むことになると思います。
そして「薬は毒だ！」なんて書籍に出会ってしまったり、「●●でデトックス♡」と商品・サービスを紹介しているブログ記事に出会ったりすることもあるでしょう。
そうすると「こんなにたくさん飲みたくないなぁ…」と通院や服薬をやめてしまいたくなると思います。
何かにすがりたくなる。
患者さんは、誰しもそう感じたことはあるのではないでしょうか。
ただ、ここでやめてしまうのは得策ではありません。
苦しいですが、もう少しだけ頑張ってみましょう。
もう十分頑張っていますよね。もう頑張れる気力もないと思います。
でも他のアイテムに投資をしたところで、効果があるか分かりません。
科学的・医療的根拠もないので、期待しても「また裏切られた！」という気持ちになるかもしれません。
そういったものは、高額もしくは、回数や量が多い傾向にあるので、効果がなかった時に「対価に対して、全然見合ってないじゃないか！」となりやすいです。
一方で「薬」というのは、市場に出回る前に治験を行っています。
動物や人間で実験したり、様々なシチュエーションで実験したりと、莫大な数・時間・お金をかけて、身体に影響はないか、医学的エビデンスが立証されるか研究してきました。（その過程が見えないので、想像しにくいですよね）
また保険適用もされていて、価格も安定しています。
それでも、他のアイテムに心惹かれたり、疲れてしまうこともあると思います。
そんな時は、こちらにコメントしてください。
私だけでなく、他の患者さん達もいらっしゃいます😊
できることは少ないですが、辛さを和らげることはできると思っています。
…なんだか長くなってしまいました！
ここまでお読みいただき、ありがとうございます💐
みなさんの症状が1日も早く、快方に向かうことを願っています。
fumi