471a37e0.jpg朝9:30から11:30まで後援会幹部の方々による会議。統一地方選挙への対応、今後の後援会活動方針などについて議論を行う。
13:30からは全国難病センター研究会第8回研究大会に出席。冒頭、知事とともにご挨拶をさせて頂く。3月12日には、特定疾患対策懇談会において進行性骨化性繊維異形成症(FOP)、色素性乾皮症(XP)が新たに難治性疾患克服研究事業の対象になったことを喜ぶとともに、まだまだ十分とは言えない研究予算の中で更なる環境向上のために努力することを誓う。そもそも難病対策は治療研究のための予算措置となっていて、福祉の観点など別の枠組みを考えることも必要になってきていると思う。
5万人という難病の定義を超えて患者さんがいる潰瘍性大腸炎や、パーキンソン病も原因不明で治療方法が定まっていない点では多の疾患と同じで、予算的観点から切り捨てられないようにも努力していきたい。
その後、佐賀市内を廻る。18:30からは城北児童福祉会の3ヶ園合同懇親会に出席しご挨拶をさせて頂く。19:00からは古賀陽三さんの後援会総決起大会に出席。県議選に向けて後援会の更なる奮起をお願いする。