パーキンソン病といわれて7年目に入った。
5月連休明けくらいから、膝に力が入らない、と、足をひきずったような歩き方になり、
7月の最初に、 2軒目の整形外科で
これ、整形外科ではないと思うよ。すぐに 脳神経内科に行くように。
と、指示をされ 、次の日、紹介状を持って 脳神経内科へ 。
そこで 、パーキンソン病の疑いが高い、と、言われ、訳もわからないまま、検査。(今思うとシンチ検査)
7月の 下旬に 左側のドーパミンがほとんどでていない、 間違いなく パーキンソン病だという確定診断。
レボドバ製剤は のマドパー錠3錠からスタート。
この病気、7年目になった 。
今 はマドパー錠5錠、
はり薬ニュープロパッチ9mg.
オン ジェンティス
トレリーフ の組み合わせ。
2年ぐらい前から 徐々にマドパー錠の効き時間が弱くなり、いろんな薬が増えてくるとともにいろんなことが起こりはじめた。
特に 昨年は 薬の副作用の幻覚に苦しみ、(これは、本人より、回りが辛いと思う。) 夫さんと、どうしようもなく会話が噛み合わなくなりはじめ、私にとって、とても苦しい1年だった 。あまり回りの人に言えないし💦下手に言うと、他人さまの理解越えてるし💦
身内の大きな病気や不幸も重なり、ただ、苦しい1年だった。
回りの人、全てが楽しそうに見えて辛かった。基本、今もだけど(・・;)
辛さが落ちるところまで落ち、どなたかも同じようなことを書かれておられたけど、
今、私の、脳と、感情が鈍感になり、あっけらかんと、うち、大変なんです～、夫さん、要介護になりまして～と、言う、みたいな感じに変わってきてる。少し年齢差があることもあり、「まだ、お若いんでしょ？」の、世間の反応。
可哀想と、思うなら思え、下に見るなら下に見ろ、みたいな。長丁場な病気、いちいち、傷ついていたら、多分、自分は壊れてしまう。
脳と感情が鈍感になってる方が良い。
同じような経験をお持ちのかたは、同じ目線で心のこもった言葉をかけてくれるし、下に見られてる感の人もいるし、いろいろ。
(このマインド大事だと思う。自分で世間さまに壁を作ってしまう。堂々としてたら良いと最近思えだした。世間さまは所詮他人ごとなのだし。
究極は、病気って、なってしまったご本人と、近い家族で越えていくしかないのだと思う。鈍感というか、結局強くなる、ことだと思う。堂々としてたら良い。その方が、相手の人間性がわかりやすい、人間関係が作りやすい。)
さてさて、
今は、お薬の調整をし直していただき、上の組み合わせになってから、幻覚症状も落ち着き、夫さんと、普通の会話も成立してる。
ただ、バリバリ仕事をしていた頼もしい昔の年上の夫さんとは、何か、違ってきてる。
(毎日一緒にいるからこそ、気がつく感覚。)
お薬の加減かすごく難しいし、大事なのがよくわかった1年間だった。
ただ、お薬の調整で、おさまることもあるので、一概に病気が進んだ、とか、パーキンソンの症状、と、思いこむのは危険。お薬の副作用の場合もある。お薬の調整で落ち着くこともある。お薬との相性で変わることもある。
病気の症状や進行と決めつけて、諦めないこと。
今は、
夜間お薬がきれてる時間、起き上がれないので、夜中のおしっこ大変💦とにかく大変。夜間頻尿、とにかく大変💦間に合わなくてとにかく大変💦
でも、幻覚よりマシ。気分的には全然マシ。
お薬が効いてる昼間は、杖も歩行器もなく、普通に歩ける時間もある。病気とわからないくらいの時間もある。もちろん、独特の前傾姿勢で病気がみてわかる感じの歩き方になる時間もある。
オン時間は杖も歩行器もいらない。
お昼間も、動けないオフ症状の時間が出てきてるけど、
オフ症状が出たら、転ぶと危ないので、ベンチに座って、ストレッチしながら、動けるのをじっと待ってるらしい。
動けなくなり、うまくオフ解消ができなさそう、と、思えば、ご本人や回りの方から連絡があり、お守り車椅子発動で迎えに行くこともちょいちょい。
オフって、こういう感じなのかなあ、と、少しわかりだしたくらいの半年、一年。
病気になってから諦めた趣味もあるけと、始めた趣味もあり、毎日、介護保険で通所リハビリ、難病医療受給者証で訪問リハビリ、普通のフィットネスジム、お散歩、合間にいろんな趣味、と、夫さん、忙しそう。
大変だけど、まあ、それなりに。何とかかんとか。１日１日、できる範囲の楽しみ方と。
人によると思うけど、お薬が効いてる時間と、切れてる時間の差が大きい。
主治医さんは、まだお薬の調整しどころはある、と、いくつか案を提示してくださるし、お世話になってる理学療法士の先生方も、まだまだ筋力、運動能力に伸び代がある、と、励まして下さるので、
手術は今は考えてない。いずれ考えるときがくるのかしら？
多分、5年目から10年目は、うまくこの病気との付き合いかたを体得し、落としどころを作れるか、だと思う。それが、次の10年越えにつなげられるかだと思う。
低空飛行でよいので、今のままでよいので、これ以上進行しないように。皆さん、進行期になると、と、おっしゃっるので、これは進行期に入ってるんだろうなあ。とりあえずの次の目標。10年越えを目指して。
私の目標。鈍感であると同時にもっと強くなること。自分の世界を持ちきり楽しむこと。
7年目になった。