いろんなことが起こったひと月だった。
こういう症状やこういうことが起こるんだ、という戸惑いと、こうやってこれから上手く付き合っていけたらなあ、という共生の方向で割り切りを考えさせられることと。
夫さん、夜間はともかく、昼間はレボドバ製剤1日５錠でギリギリつながっています。ご本人なりに、昼間の時間はフル活用、お散歩、普通のフィットネスクラブ、訪問リハビリ、デイリハビリ、卓球、と、毎日忙しく過ごしておられます。
が、
このひと月、お薬がつながらない時間帯が昼間も出てきはじめていること。←そして、理学療法士さんの指導の下、いかにつながるように体を持っていくか、を模索中。
新たな非運動系症状、が出てきて、それが日常生活にも支障をきたしていること。～～ 脳神経内科の主治医さん以外の病院も夫さんを連れて行って、なんとかならないか、こちらも模索中。少し共生の糸口が見えてきたかも。これはまた機会を改めて書くことに。
ワタシはご本人ではないので、ブログに、こういう症状もあるんだ、と、どこまであけすけに書いていいのかわからない。打開策など、参考になれば、とい気持ちもある。夫さんのプライバシー？？の問題もあるので、書いていい、と思うことだけここでは。
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昼間、お薬がつながらない時間帯が出てきている、と書きましたが、１５分前まではスタスタと歩けていたのが、急にゆっくりになり、床からたちあがれない、手すりにつかまってモガモガして、最初の１歩が踏み出せない、そんな時間帯が出てきた。
解決策として、訪問リハビリの理学療法士さんが、動けなくなってきたときの最初の１歩の踏み出しから、動けるように転換を図る切り替え方を、よく指導してくださり、なんとなく、また、薬がつながりだしているようないないような。
”動けなくなったら、連絡くれたら、いつでもお守り車椅子発動で迎えに行くよ”と、夫さんには言っているのですが、結局、３月に入ってからは１度もお守り車いす発動はなし。
たとえば、フィットネスクラブで動きつらくなったら、ストレッチマット。外なら駅や公園のベンチ、で、ストレッチをしながら、薬が効いてくるのを待つ。
理学療法士さんが、”動けないから動かないと余計動きにくくなりますよ”とおっしゃって、
オフになって動きつらくなっても、たとえば、万歳をする、足首を回す、など、体の動く部分のストレッチをしながら、薬が早く効いてくるように、全身に動く部分を波及させていく。
という教え？を守って、身体のどこかの部分を動かしながら、ベンチに座って、じっとストレッチをして、薬が効いて歩けるようになるのを待つ感じらしい。
こんな感じで、軽々に薬を増やすとかお薬に頼るより、この病気との、おつきあい、していく術を身に着けていくべきのフェイズになっているのだろうな？と、思うことが多いひと月だった。
いや、うまくお付き合いするべきなのだ。できるだけお薬に、頼らなくてもすむように。
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先日、何気なく、公衆トイレに、夫さんが”おしっこ行ってくる、ふくこさん、荷物持っていて”と、夫さんが、荷物一式、ワタシに渡して、トイレに入っていった。が、10分、２０分、待てど暮らせど、夫さん出てこない。ということがあった。
あれ？最初💩かなあ？と思ったのですが、直感的に違う。次の服薬時間が迫ってきてる。あっ。夫さん、トイレの中で、オフになっているのでは？
男子トイレに入るわけにもいかない。困った。じっと、男子トイレの人の出入りを見続け、今？多分、誰もいないかも、と思うタイミングで、思い切って、
”夫さ～～ん！ 大丈夫？”とトイレの中に向かって叫んでみた。
夫さん、”大丈夫、今出るよ〰”と、返答してきて、それから、数分後トイレから出てきた。
やはり、夫さん、トイレの個室に入ったものの、体が斜めに傾いてきて、そのまま、動けなくなり、ツルツルした両側の壁、手すりなどつかむものがなく、トイレの床に手をつくのもはばかられ、体勢を立て直すこともできず、パニックになってしまっていたらしい。
が、ワタシが”夫さ～～ん”と呼ぶ声を聴いて、脳内のスイッチ？が転換して、
いつも理学療法士さんに教えていただいている通り、
動けなくなった時の椅子からの立ち上がり方などの基本、
深呼吸して、一瞬背中をそらして、その反動で立つ、症状の出方が強くないほうの足に力を入れる、などの基本に、パニック状態から立ち返ることができて、トイレの便座から立ち上がれたらしい。
”よくあること。何かのきっかけで脳内のスイッチが入れ替わる”。
と、夫さん。
その時、ワタシはうっかり、
”車いす用トイレとか、多目的トイレなら、必ず両サイドに手すりがあるから、外でトイレに入るとき、多目的用トイレのほうが安心ではないか？”と言ってしまった。
後日、夫さん、外でまた、”おしっこしてくる。ふくこさん、荷物を持っていて”と、ワタシに荷物を預け、今度は車いす用トイレ、多目的トイレに入り、そのまま、カギをカシャっとかけて入ってしまい、そのまま、オフ症状が出てしまったことがあった。
今度は車いす用トイレだから、大丈夫、と思っていたら、両サイドの手すりをつかんで立ち上がるところまではよかったが、
車いす用トイレは、案外広い。便座からカギまで１メートルくらいあり、意外と広い。立ち上がってから、ずっと、自分の導線に手すりがあるわけでなく、夫さん、立ち上がったものの、つかまるものがないのでパニックになってしまったらしい。
ワタシは、外で荷物を持ったまま、なんとなく、すりガラス越しに、手すりをつかんで立ったもののモガモガしてる夫さんに気が付き、
しまった！多目的トイレなんだから、ワタシも一緒に入ればよかった！と思ったが遅い。
入り口のカギまで歩けなくて、パニックになった夫さんだったが、
ここで、また、理学療法士さんに教えていただいている基本に立ち返り、最初の１歩を踏み出せなくなったとき、動き始めるコツ。
まず、自分がどちらの方向に歩き出したいか、目標物を定める。この場合、まず白い手洗い場が当座の目標物。そこに、手と足を１歩踏み出す感覚。
などなど、普段教えていただいていることを思い返し、最初の１歩を踏み出せ、再び歩き出せ、カギを開けてトイレから脱出。
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後日、訪問リハビリの理学療法士さんにこの話をしたら、
改めて、椅子から立ち上がるコツ、手すりのない椅子、高さの低い椅子、からの立ち上がり、を復習してくださった。
”これくらいの高さの椅子からも立ち上がれるのだから、オフ症状が出ても自信を持ってくださいね。”と。
この１年、薬の効き方が変わってきたのは感じているが、お薬を増やした結果、最初は効果があってよかったのだが、幻覚などの副作用で苦しんだ１年でもあったので、
病気とうまく付き合ううえでの正しい運動療法、なぜ、すり足歩行になるのか、なぜ前傾姿勢になるのか、～股関節の可動域を広げる、胸を張る。などの正しいリハビリ療法。
最初の１歩の踏み出し方、椅子から床からのオフになった時に立ち上がるコツ、食事療法、これらが整ってこその薬だと思うことも多い。
ワタシは本人でないので、書きにくいが、非運動症状の出方でも、いろんなことが起こったひと月だった。
多分、非運動症状も含めて、”うまく日常生活に溶け込ませながらつきあっていく”ことが求められているフェイズになっているんだろう、と思う。
備忘録として書いてもよい部分だけ、に続きます。