最近、思い切って、いろんなものを断捨離、捨ててます。捨てるのも体力いる。自分に体力、気力があるうちに。

夫さんの背広、コート、ネクタイ、ズボン、革靴〰️

もう、着ることないかなぁ?
一応、置いておこうか、迷ってたけど、

ボタンのある服、チャック、ベルトのあるズボン、着脱に時間がかかる、おしっこ、大変(・・;)  

先日、公の場があり、久しぶりに夫さん、背広が着れないか、試してみたのですが、途中のおしっこのことを考えて、諦めて、結局、ジャージで出席。

背広やズボン、ベルト、革靴、断捨離、と言っても、

代わりに、ジャージ、トレーナー、ヤッケ、スニーカー👟こういう類が増えてきて、置き場所もそれなりに取ること。思い切って断捨離。


思い切って、トランクス、の類も断捨離。昼間もおしっこ、間に合わないことが増えてきて、最近、昼間も、尿漏れパッド、リハビリパンツ、履いていただいてます。パッド、当てれそうなもの以外は、スパッと。


何かしら、病気を、認めるみたいで、捨てるの抵抗あったのですが、はかないと、色が変わってきてたり、まあ、新しい病気とのお付き合いの局面、と、考えて、と。思い切って、断捨離。


と、書くと、鬼のようですが、

代わりに、夫さんが、リハビリのため始めた、身体や、指先を使う、新しい趣味〰️いろいろ、こちらもグッズが増えてきたり、(そのうちに詳しく)

おうちの中に大きなヨガマットや、ボール、みたいな、リハビリグッズ、


いろいろ置き場所に困るものも増えてきて(・・;)


☆☆☆


ワタシは、実は、パンを作るのが大好きで、家庭科の実習で使う、調理台持っていて、リビングの真ん中に。


パンをこねたり、お菓子作るの、クッキー🍪生地、パイ生地伸ばしたり、〰️そんなことをしてる時が1番の幸せだった。なぜか製菓衛生師の免許も持ってます🫡


が、

夫さんが病気になり、リハビリ入院で、甘いものが良くないこと、生クリームやチーズ、肉のような、高タンパクなものと、レボドパの相性や、いろいろ、学んだこと、〰️、そこから、テンション下がって、全く作らなくなったこと。まあ、ワタシなりに、若い頃からのひとつの目標は達成できたので、もういいか。な?


何より、すくみ足、で、おうちの中で転んだら、角が鋭い、調理台、危ないので、隅っこに片付けていたけど、これも、思い切って、中古厨房機器屋さんに電話して、引き取ってもらった。


もう、作ることは、ないかなぁ、というより、危ない、


広い空間、大事、という気持ちから。広い空間、不思議と動ける。狭い空間、すくみ足が出やすい。


また、いつか再開できたら、ボランティアでよいから、必要とされたら、嬉しいけど。


病気を認めるような一抹の寂しさはある。が、夫さんが病気になってから、代わりにワタシも新しい趣味、いろいろはじめて、まあ、それなりに新しい趣味友もできて、まあそれなりに。


病気の段階によって、合わせて送る、新しい生活と考えたら良いのかも。


断捨離、まだ続く、だい◯ち〰️にネクタイ👔ピン持っていった。ちょこっと、お金になった。だい◯ち〰️デビュー(•ө•)


☆☆☆


断捨離、一抹の寂しさはどこか付きまとう。病気を認めるみたいでどこか寂しい。


が、うちは、今、新しい局面をまた迎えつつある。これからどう乗り越えるか、なんだろうなあ。ホント、いろんな症状が起こる。書いて良い、と、思えることだけ詳しく書くかも。




ワタシのことです。

割と夜中、夫さんの、お薬が切れてる時間帯の夜間頻尿、おしっこ〰️のトラブルに起こされ、フラフラ寝不足になってる、奥様方、多いなあ、と、ブログをやってて思う。

ワタシは、おしっこ、おしっこ、と、起こされ、その後、もう一度寝ることができなくなり、フラフラ、

これでは身が持たない、と、数年前から、寝る前に精神安定剤、リーゼを1錠、夜中、眠れなくなった時は、リーゼを追い飲み、もう1錠、追加して寝る生活を続けていて〰️


睡眠導入剤は、起こされても起きれなくなってしまうのと、ワタシは夜中に夢遊病のように起き出して、過食?をする?という副作用が出て、めったに飲まなくなった。

さて、夫さん、前より、脳に酸素、の、おかげで、夜中起きなくなった、とはいえ、まあ、それなりに。

夕べも、なぜか、ベッド横のポータブルトイレではなく、おうちのトイレに、夜中、手すりをつかまり、頑張ってはい出したものの、ズボンを下ろそうとしている間に、おしっこが出てしまい、床がおしっこまみれ。靴下もおしっこまみれ(・・;)

夫さん、曰く、夜中、おなかが痛い気がして、💩が出そうな気かして、ワタシに迷惑かけないよう、手すりをつかんで、おうちのトイレに移動したものの、タイミングがあわなくて、おしっこを床に撒いたらしい。


こういう時、まず、


ふくこさん、ごめんね、


と、一言あればガマンもできるのですが、無表情に言い訳を夜中にされると、結構きつい。


さて、


このままでは、ワタシもだめになる。夜中眠れなくなっても良い。意外ととことん寝不足になると、次の日は、どんなに起こされてもワタシは起きない、という法則?から、


最近、リーゼのような安定剤を夜中飲むのはやめて、寝れなくてもいいか、という開き直り?のもと、暮らし始めた。目がさえてくると、漫画読んだり😁YouTube見たり😥


薬を飲んでもう一度寝たい、という衝動、ワタシも、気持ち、やられてるなぁ、と、思い直し、


一時昼間もストレス性の下痢が続き、リーゼを昼間も飲んでいたのが、夫さんがお薬の副作用による幻覚症状が出ていた2年半か3年前。


最近、長丁場なこの病気、ワタシも、開き直りで、いつ、ギブアップしてもよいか、という気もしてきて、安定剤は断薬中。少しでも空いてる時間は自分の趣味、友だちとサクっと昼呑み、美味しいランチ、


以前は、夫さんの病気のこと、人にはあまり言えなかったけど、最近、割と話してる。大変なんです〰️要介護がついて〰️。だから、今日は呑みま〰️す🍶みたいな感じ。可哀想と思うなら思え。まだ若いでしょう?も、はいはい、若いです。でも、夫さんは60超えてるので持病の一つくらい、珍しくはないでしょ?


ワタシは、どこかで、家族さん同士で少し励ましあえる機会がないかなぁ、と、考え出してて、数年前から、ちょこっと、いろんなSNSなんか、覗いているけど、


何年めかによっても、家族の戦力数、によっても、症状の出方でも、感じ方が違う、と、思うことも多く、アドバイスはできても、本音、は、かえって家族さん同士でも、傷つけてしまわないか、あれこれ考えると、


結局、家族、というのは、案外、孤独、なものではないのかなぁ?自分で乗り越え、解決策を見出すしかないのかなぁ、などと、思う。


自分は人間が小さいので、夫さんへの愛に溢れた方のブログ読んでて、いろんな思いが巡る。


さあ、やるべきことから粛々と。



この前はアメンバー限定記事、 近況、に対してコメント、 それから 、いろいろ、メッセージをいただきありがとうございました。


 何回も読み返しさせていただきました。


(何回も書くけど、アメンバー申請、一言、メッセージみたいなご挨拶いただくか、プログなさつておられる方で。どこのどなたかわからない方からいきなり、は、ご勘弁を💦すいません💦偉そうなこと言って)


 誤解のないように書いておきますが、 うちの夫さん お薬を昨年 大きく 入れ替えたおかげで、もちろん 動けなくなる、 オフ、の時間はそれなりにありますが、意外と見た感じはスタスタ と歩けたりしています。


が、 夜間頻尿 、特大パッドからも漏れておねしょになったり、💦 昼間も間に合わないことが出てきたり、たまに💩漏れ(・・;)


 精神症状 も起こり、山あり谷ありいろいろ。


 薬の副作用なのか 、精神バランスの分野なのか ?


 家族も 本人も悩みながら毎日を過ごしています。


うちは、オン時間は結構きれいに歩けてるので、病気のことがわからない人から見たら、見た感じとかなり困ってることとギャップあると思う。


 なかなか精神症状や夜中のおしっこ問題などはデリケートな問題なので 、口に出しにくく、うちだけなんじゃないか?と悩んだり、家族さん同士でも、患者さん同士でも、話しにくく、 そして頑張ってる人のブログを読むと自分に 我慢が足りないんじゃないかと 自らを責めたり 、ブログを読むのも辛くなったり 、そんな時もあるのではないかと思います。


 パーキンソン病はいろんな症状があり、 もちろん、根本的に排泄の問題、夜間頻尿 や精神症状もなく、うまく 薬とのバランスを取り、 病気と共生できる方もいらっしゃいます。が、うちは、とにかく 山ありな 谷ありです。


 いろんな時期がありました。長丁場なことを考えたら、まだ、ほんの1通過点なのでしょう。


 家族の立場では、 うちだけではないかと悩み、 1人いつまで続くのかと思い悩みながら、 暮らされてる方も、口に出せずにおられる方も、たくさんいるのでは、と、思います。


私はどこかで家族さん同士が、他病、同病にもかかわらず 、吐き出せる場所があり そして こういう症状もあるのだ こういうことも起こるのだ と思いながら頑張れるような場があればいいなと思います。


 夜間頻尿 、おしっこ 間に合わない 問題 、精神症状 非常にデリケートな問題です 。


だからしんどいのです。


 だから うちだけではないかと思い 口に出せずに悩むのです。


  施設に預けたらいいではないか 、とか、そんな簡単な問題ではない。


そもそも、 家でもお金がかかる。手すり1本タダじゃない。ショートステイもタダじゃない。それなりに。


いや、


根本的にやはり、家で頑張れるなら、それが理想なのです。力を合わせて、家でうまく病気と頑張れることが、やはり、理想なのです。


長年の恩もそれなりにある。良かった時代もそれなりにある。今のこの瞬間の時間も、良い時間に変えられる希望もまだまだある。何だかんだ言いながらも、ワタシしかいない、という気持ちもある。まだまだ新しいお薬が出る可能性、お薬調整のしどころもある。新しい治療法もこれからでてくるはず。一緒に頑張りたい気持ちもそれなりにある。


いろんな家族側の方のプログを、読んでいても、夫さんとの、ただ、穏やかな生活、と、うまく、病気との共生やささやかな喜びを生活の中に見いだして楽しみながら暮らしておられる方は、本当にすごいなぁ、と、思う。


一方、ワタシは人間が、できてないので、


どうか皆さんがその悩み、を分かち合い、 そして、うちだけじゃないんだと、 デリケートな部分の問題も頑張れる気になれば、そして、病気との生活をささやかな喜びに変えれれば、と、今回は思うこともあり、ちょこちょこ アメンバー限定記事で、また これからも書くかもしれないと思います。


ハネムーン期も終わりかけの今、


家族さん同士が交流できる場があればなあ。

患者さん側も、こそっと、デリケートな悩みを理解しあえたら。


ありがとうございました。


☆☆☆


これからも山あり谷ありでしょう。


谷の次は必ず山があるのです。ベストをつくせば、必ず答えが出ます。山が来る、と。


やれることを1日1日積み重ねて。


自分だけと思いこまない。



今、夫さん、パーキンソン関係のお薬以外に、

頻尿、便秘、骨密度、そして、逆流性食道炎があり胃酸過多?を抑える?ゲップが出るらしく?それを抑える薬を飲んでます。すごい量のお薬(・・;)

さて、2年ほど前に比べて、かなりマシ、とはいえ、夫さん、それなりにオフになり、動けなくなる時間があるんですよね。以前より昼間のオフになる時間帯がはっきりしてるのと、30分か1時間で、お薬が効いてくるのでかなり、以前より、楽なのですが、もう一声、あれば、日常がかなり楽になるはずなのですが〰️


先生に、


もう一声効いてくれれば、より、生活が楽なのですが〰️お薬は増やしたくないので、まあ、こんなものと思うものなのでしょうか?


先生、少し考えられたあと、


「胃腸薬、一度やめてみたら? ずっと調子悪いの?」


いえいえ、嚥下能力の低下を指摘されてから、 柔らかめのご飯 、そもそも 病気のことが気になりだしてから、魚や野菜、お豆腐を中心とした和食で気をつけてます。なんとなく、これを飲まなければゲップが出やすいと、夫さんが信じ込んでるみたいなので飲んでる感じです。


「マドバ-はレモン水 などビタミンC、酸性のものと一緒に取ると より効果があると言われておりますよね。 胃酸を抑える薬は 、すなわち 酸を抑えるのだから、 せっかく レモン水と一緒にとっても無駄になってしまう。

 胃腸薬をやめて、またゲップが出るのなら、 また再開すれば、いい話だし、 胃腸薬 やめても そんなにオンの時間が長くならないのならば、 また再開してもいい話だし、まぁ 試しに胃腸薬やめてみるのは?」


なるほど、と、思い、胃腸薬やめて数ヶ月。


最近、 以前より 、オン、の時間が長くなっているのは、 別に 胃腸薬をやめたせいではなく、最近よく眠れているせいなのか、お薬が この1年間 結構入れ替わったせいなのか、よくわからないのですが 、


ハネムーン期がうちの場合はもう終わってしまってるので、こういう 何気ない 薬以外の小さなことの積み重ねが、 ひょっとしたら効果になるのではないかと思ったりしています。


2年ぐらい前、 いろんな薬が増えていって


薬✕ 薬が効果、ではなく 薬 ✕薬が副作用


になったことも、経験しているので、


 いらない薬は飲まなくて良い、削ったらいい 。


今のところ、 胃腸薬 やめても そんなに負担にかからない食事を続けているせいか 、ゲップが重くなることもないようなので、 とりあえずお休みしています 。


案外、こういうお薬同士の相性ってひょっとしたらあるんじゃないかなあ。効果にしろ、副作用にしろ。


素人考えですが。



夫さん 、この病気になってから3回転んで骨折をしています。 2018年11月の最初の骨折(転倒して背中の圧迫骨折)の時に 


転倒したぐらいでこんなに簡単に骨折するかな?


と言われ 調べた結果、骨粗鬆症と言われ、 注射や投薬治療が始まりました。


 少しずつ数字は 良くなっていたのですが 、しばらくぶりに昨年春、調べると 、なんと一 昨年に比べて数字は 10%低下。正常値から、がくりと下回り黄色ゾーンに。


 思うところ この数 年 、10キロ近く痩せたこと。 


 消化機能の衰え、栄養の吸収が悪くなっているのか な? と思っていました 。


パーキンソン病の方は、消化機能の吸収衰える傾向があり、プラス、歩く走ることが減る傾向があるので、骨粗鬆症になりやすいとか。


この数年、保険のきかない お高いお注射テリボン、さらに続けてきたお高いイベニテイ 、飲み薬 、ひなたぼっこ 、ウォーキング、 レボドパ の吸収に妨げるでので量を 控えていた 牛乳、 ヨーグルトなどの動物性たんぱく質 を 服薬の時間に 重ならないよう がっつり取る。小魚、魚中心の食事、 思いつくことは 全部やったと思います 。


病気が進みはじめて、もう数字の回復は難しいのかな? と思いはじめていました。


2025年はじめに計ると、骨密度、全く数字変わらず(・・;)

やれることは全部やったと思ってたけど。


先生は、パーキンソン病があるから、まあ、こんなもんかなあ?とのことでした(・・;)


保険の効かない高級お注射、もう少し、頑張って欲しかった💦


☆☆☆


2025年秋、最近、また骨密度の定期計測。

数パーセントアップで、正常値青色ゾーンに

ヽ(`▽´)/


素人が思うことなのですが、お薬の調整がうまく行きはじめると、骨密度?というか、消化吸収能力〰️すなわち、便秘、とか、痩せることとか、体重の、安定とか、身体の中で全部とつながってる感じがします。


お薬の副作用で困り果てた一昨年より、昨年、そして今年はまた、お薬の調整が少し落ちついてきたのとか、関係が、あるのかないのか?


この病気、とにかく山あり谷あり。とにかく山あり谷あり。


(骨密度、整形外科では手で計ったりしますが、ボイントは大腿骨と腰の骨密度。手と数字がずいぶん違ったりしますよ。


歩く量が落ちてきたら、手は数字が変わらなくても、大腿骨や腰は落ちてきてたりします。そこまで測る、になると、設備の整った大病院になったりしますが。)



夫さんと一緒に電車に乗ることがある。夫さんのリュックサックについてるヘルプマーク。 優先座席の前に一緒に立つ。


夫さん、薬が効いている時間 、オンの時間には特に問題がないのだが 、お薬が切れかかっている時間、効き目が悪い日などは、座った方が安全かなと思うことがある。日によっても、時間帯によっても波がある。今日は調子良さそう、大丈夫かなぁ?と思っていても、予想が外れることもある。次のお薬が早く効いてこないか、時間を読み間違えた時など、


電車から降りれるか?最初の1歩が出るか?すくみ足、大丈夫か?


吊り革と、夫さんの肘を抱えながら、気が気でないこともある。しまった、今日は、車椅子持ってきてた方が安全だったなあ、とか。


 最近、優先座席に座って、 スマホに夢中で夫さんのヘルプマークに気がついてくれない人が割と多い。若い方。案外、お年召した方が、夫さんとワタシが電車に乗った途端、さっと立って、座りますか?と、声をかけてくださることも。


あと、そんなに混んでないのに、ドア付近の手すりのところに立ってスマホに夢中の人。手すり、電車から降りるとき、つかまるのに、大事なんだけどなあ。


思いっきり 空いている電車ならともかく、 中途半端に混んでる電車では優先座席に座っている若い人たち、 手すりにもたれてる人、電車のドアが開くたびに、 ヘルプマークをつけてる人、体の不自由な人、 お年寄り、 妊婦さん などが乗ってこないか、 スマホから目を離して、ドアに目を向けて欲しいなと思う。


立場になってから思うことかもしれない。

以前も書いたけど、夫さんの病気に関しては、今までの時点では、2年半前、お薬の副作用による幻覚症状がどうしょうもない状況になってた時が精神的に1番きつかった。


言ってることもかみ合わず、とにかくつらかった。人と話していても突然寝てしまう突発性睡眠、したたるよだれ。大きな左への傾き。💩漏れ。


パーキンソンの症状が一気に進んだ、と、思った。どうして良いかわからなくなった。


その時も書いたが、パーキンソンの症状が進んだ、と、思っても、それが、実はお薬の副作用だったり、お薬の調整でおさまること、リハビリなんかで、好転することもある。決して諦めないでほしい。うちが病気になってからでも。いろんなお薬や、治療法もでてきてる。これからもでてくる。きっと。 


今、当時に比べたら、おしっこのことや、別の症状もいろいろあるし、動けなくなるオフ、の、時間もそれなりに出てるけど、基本、昼間の大半の時間はスタスタしている。話も噛み合う。病気になってしまったことは大変だけど、それなりに穏やかな生活。2年前より、全然マシ。


それなりに夫さん、大変だけど、毎日忙しくしてそれなりには楽しそう。


お薬で、とんでもない目にあうこともある。

お薬で、穏やかな生活に好転することもある。ぐっすり眠れたり、相性の良い先生との出会いとか、何かのキッカケ。あと、メンタル面。ご本人も。ご家族もメンタル保てるか大事。


とにかく諦めないでほしい。とにかく山あり谷あり。これからも、山あり谷ありなんだろうが、谷の次は山が来る。





先日、夫さん、 1年ぶりに 、嚥下能力の検査をしていただきました。


パンとうどんを使って、飲み込みの能力を見る。

 結果なんですけれども、 食事の内容のレベルを上げてもいいのではないか ?


今ほど気を使わず、普通のレベルに近づけてもいいのではないか?という結論でした。嚥下能力があがっている。吸引は念のため続けてください。


 奥さん、 細かく刻むのも大変でしょう、噛む力を維持するのも大事なので、柔らかめは柔らかめでも、レベルをあげても良いと思います。普通食に近くても良いか、と。


いきなり、ステーキや こんにゃく、 というわけにはいかないけれども、 ご本人が少しずつ 気をつけて噛みちぎったり、 あらかじめ、お肉も、ある程度カットしてたらいいのではないか ?と、思います。


昨年より、嚥下能力 上がった? 

回復すること、上がることもある?


 今 お薬の調整が少しまた、うまく 行き出しているからなのか ?


言語聴覚士さんの指導、 リハビリがうまくかみ合っているのか?


改善傾向となった、キッカケ?理由はよくわからないのですが 、


というわけで 、ともかく 、先週ぐらいからいろんな意味で、食事の内容をレベルアップしています 。結構、普通に戻してる(・・;) 


ただし、ですが、 ふくこさんの夫がさんが気をつけないといけないこと。


 1 、食べる時の姿勢 。独特の前に首を突き出す 前傾姿勢になっている時、 飲み込みの能力が落ちる傾向にある。


 背中 はまっすぐ、 顎は少し軽く引いて。

背中まっすぐを維持しにくいのであれば、 椅子に軽く持たれても良い。


 2、食べる時は食べることに集中すること。 夫さんは話しかけられたり、 話しながらだと、飲み込みの能力が落ちる傾向がある。


 テレビ、 YouTube 、スマホを見ながら食べる、 などは☓。食べる時は食べることに意識を向けてください 。


3、こまめに水分を取ること。

できれば とろみのついた水の方が 残渣物を流し込むのには良いかと思います。


 4 、何よりも何よりも 口腔ケア。 食べたら磨く 、口の中の雑菌を元から立つ、 口腔ケア大事。


5.早食い、大きな一口NG。よく噛む。ゆっくりよく噛む。


などなど。改めて、基本的な注意ばかりなのですが、このあたりの約束事に注意を向けれるならば、普通食に近づけて良いのでは?


なるほど、なるほど。


という結論でした。


必ずしも、病気が、悪くなる一方ではなく

〰️とにかく山あり谷あり。山あり谷あり。