全国膠原病友の会の機関紙『膠原』が送られてきました
この機関紙はいつも膠原病の新しい治療法や薬についての情報が掲載されます
とても専門的な内容でついていけないときもあるのですが医学は日進月歩、どんどん新しい薬や治療を研究してくださる先生方に本当に感謝です
ところで、今月212号213号と立て続けに送ってきたので何かな〜と、パラパラ見ると、、、
なんと、「指定難病の診断基準等の見直し」というテーマで医療費助成の基準が「アップデート」されるとのこと
「全身性強皮症については①皮膚②肺③心臓④腎臓⑤消化管のうち１つ以上の項目がmoderate（中等度）以上の場合に助成対象となる」
これは本年4月から施行されるとのこと
つまり、まもなく6月頃に更新の申請書が送られてくる今年度の受給者証からこの基準にもとづくということです
皮膚については主に皮膚硬化の度合いで決まるようです
私は幸いなことに今のところ（今となっては）皮膚硬化がほとんどなく、手の甲や腕の皮膚をつまみ上げることはできます
ということは、助成対象からはずれるかも！！
もちろん、軽度というのは喜ばしいことですが、
難病受給者証がもらえないと、医療費が経済的にキツくなる、、、
嬉しいのか悲しいのか、微妙です
機関紙『膠原』の記事を私なりに解釈した内容ですので、勘違いあればご容赦ください
暖かくはなってきたけど油断大敵、皆さまお大事に
ではまたね