大学病院の膠原病センターには6ヶ月に1回、経過報告のために通っています
血液内科は2ヶ月ごと、脳神経外科は3ヶ月ごと、皮膚科は4ヶ月ごと。（あーややこし）
きょうは膠原病センターへ。
下痢と便秘を繰り返す、お腹が張るなどの消化器症状があったので、一度レントゲンを撮ってみましょうということで、診察前にX線検査を受けました
今日はあまり待たされず診察室に入る
私
レントゲン写真の結果はどうでしたか？
先生
そうですねー、お腹の真ん中にあるのは何ですか？
それ、先生がきく？笑
私
下大静脈フィルターです。25年前（もうそんなになるのか、、、）下肢静脈血栓症を起こした時に入れてもらいました
その時初めて膠原病の『抗リン脂質抗体症候群』の診断を受けました
そうでしたね、
で、お腹の写真ですが普通はX線では映らない小腸にガスが溜まって写っています
私
どういうことですか
先生
全身性強皮症の症状で消化管の動きが悪くなっているかもしれませんね
先生食道の筋肉の動きが悪くなって食べたものが胃に降りづらく逆流性食道炎が起こることはよくありますね
私
それで胃酸制御剤タケキャブを飲んでいます
先生消化管全体に「繊維化」が起こって小腸や大腸の動きが悪くなってきている可能性があります
私それは治療法はあるのですか？腸活とか、食べると良い物悪い物とか
先生
残念ながらありません
私どうなるのですか
先生食べた物から栄養が取れないので最終的には血管から栄養を入れることになります
私
胃ろうですか？
先生
消化管からでは吸収できなくなるので血管から点滴（中心静脈栄養）になります
ええええ〜そんなことってある？
食べることが唯一の楽しみなのに食べられなくなるなんて
ショックで、泣きながら病院レストランの日替わり定食（ラーメンとサーモンフライとサラダとご飯小と杏仁豆腐）食べました
食べられるうちに食べとこっと
各地から桜開花だよりですね
気温が安定しません、皆様お大事に
ではまたね