（１９）診断を受容していただくために　～ゴールドスタンダート、ベストプラクティス、と「もう一つ」

（わが子が自閉症だと）早くはっきり診断してもらえてよかったです。

こう言われる保護者の方もおられますが、全員ではありません。

ABAなどの療育は、ご両親に、診断を「前向きに」受け止めていただいてから、はじめるのがよいと思います。

これがそう簡単ではない理由は主に、二つあります。

１）診断方法が分かりにくい。

２）診断を認めたくない。

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１）診断方法について

一般論ですが、正しい診断のために、どのような検査や評価が行われるべきでしょうか。

ウイルス感染症を例にとれば、新型コロナにせよ、インフルエンザにせよ、

「ゴールドスタンダード」＊１　はPCRです。

ただ、PCRは、時間もお金もかかりすぎるので、「抗原迅速検査」が実用的で、保険診療ではよく行われています。

ASDについては、

最近の「ゴールドスタンダード」は、ADI-R（親面接でのきめ細やかな聞き取り）とADOS-2（直接の行動観察）です。＊２

やはり、時間もお金もかかりすぎるので、より実用的な、ほかの診断検査が、いくつも検討されています。*3

M-CHAT、もその一つです。

M-CHAT、は、１歳６か月健診でよく行われるようになった、厚生労働省推奨の、ASDのスクリーニング検査です。＊４

非常によい検査ですが、スクリーニング検査ですから、M-CHATが陽性であっても、即ASDとは診断できません。

（また、M-CHATが陰性でも、ASDを否定できるというものでもありません。）

M-CHATには、親御さんへの、25個の質問項目がありますので、例を見てみましょう。

15. あなたが部屋の中の離れたところにあるオモチャを指でさすと、お子さんはその方向を見ますか？

これは、共同注意（Joint Attention）を知るための項目の一つです。

共同注意は、ASDと診断される前の時期、振り返ると、そのお子さんの乳幼児期に見られにくい、非常に重要な特徴です。

日本の報告では、＊５

のちにASDと診断された児の1歳6か月時に、この項目15が「いいえ」だった割合は23.5％　一方、

のちに非ASDとされた児の1歳6か月時に、この項目15が「いいえ」だった割合は1.4％

ASD児であっても、70％以上が、「はい」と回答する、というなら、案外、多いなあと私は感じました。

ちなみに、ノルウェイでの調査でも、同じくらいの％でした。

本当にそうなのかな。私自身が子どもさんの行動を観察して確かめたい、という気持ちになりました。

自閉症の診断は、DSM-5（2013）の診断基準に従って行われますが、＊６＊７

やはり「親御さんへの聞き取り」だけではなくて、

「子どもさんの行動観察」も、あわせて行うのがよいとされています。＊６＊７

ASDのゴールドスタンダードが、「丁寧な聞き取り（ADI-R）」と「行動観察（ADOS-2）」である、ということと、

考え方は同じです。

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２）診断の受容について

ASDの症状が軽ければ、親も診断を受け入れやすくなると推測する人もいるかもしれない。

しかし、調査結果はまったく逆でした。

つまり、症状の重症度が高いほど、親の受け入れが大きくなるということです。＊８

分かる気もします。

もちろん、そうでない場合もあると思います。あくまで、傾向としてそうだ、という話です。

お子さんのASDの診断を、親御さんが受容するのが難しい理由は何でしょうか。

2018年の英国の論文をご紹介します。＊９

【１.　自閉症を理解し、受け入れるプロセス】

私の母はガンを患っていて、深刻な病状と診断されたとき、訓練を受けた看護師がいて、1時間私と一緒に座って話してくれました。

コンサルタントは本当に親切で、私に話しかけてくれました。

それは、私が自閉症と診断されたときと比べれば、そのコントラストは驚くべきものでした。

… それは冷たく、打算的で、他には何もありませんでした。

私個人の思いですが、

主治医と親御さんのほかに、どなたか橋渡ししてくれる方がいてくれるといいなと思います。

もちろん誰でもいいわけではありません。

例えるのが適当か分かりませんが、

遺伝性疾患の患者さんなら、認定遺伝カウンセラーさんがおられたり、

臓器移植の際には、コーディネーターさんがおられたりします。

専門的な知識を持った、第三者の方にいていただけることが理想に思います。

【２.　診断プロセスの満足を妨げる障壁】