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ふうがのブログ 小児ITP

1歳9ヶ月で小児ITPと診断された息子の記録

夜ご飯も食べ終わり、仕事を急いで片付けた旦那が病院へ到着。

ずっとつきっきりで飲み物も飲めなかったので少し休憩をしに小児科病棟の外へ。
(病室は大人の飲食禁止)

すっごく元気でいつもと何も変わらないのになぁ。。
いろんなことをぼーっと考えてた。

小児病棟は21時までしか面会が出来ないのと、この日は私の寝かしつけの仕方が悪くてちぃが起きている時に帰ることに。。

上着を着たり帰りの支度をしているとちぃが察してしまいギャン泣き!
看護師さんに抱かれながら泣いているちぃにうしろ髪引かれながら帰りました。
(明日はちゃんと寝かせてあげないと!)

家に着くといつもちぃがいて賑やかなのにほんとに静か。。

寝るときも、隣にちぃがいないのが本当に寂しかったなぁ。

ちぃにいたずらされたり、私の言うことをなかなか聞いてくれず(まだ一歳なので当たり前なんだけど)ついイライラしてしてしまって一人になりたい!!なんて思ったこともあったけど、今は早く会いたい!!!

今日は通院の日。

ちぃは最近すぐにベビーカーから降りたがるし、頼みの綱のスマホもすぐに飽きてギャーギャー騒いでしまう。。

少しでも待ち時間が短くなる様にいつも8時半までに病院へ着き、受付を済ませます。
(だいたい1.2番)

採血を先にして、9時からの先生の診察を待ちます。
血液検査の結果が出るまで時間がかかるせいかいつも後に来た人達が先に診察が終わっていく。
(それでも5番目とかだけどね)

今回は、、3.7万!
基準値からみると5分の1しかないけど、点状出血、粘膜の内出血、アザもないし普段通りの生活で問題無いと言って頂けました!

一回目の入院で退院する時に言われたのは、2万切ったら入院だそう。
あと、口の中の内出血や鼻血など粘膜の出血具合で入院を決めるみたい。

次入院になったらマルクするらしいのでどうかこの状態をキープしててください。。



ちぃを看護師さんに見てもらい先生と別室へ。

先生はまず、大変でしたね、びっくりされたでしょう。と言葉をかけてもらいついウルッときてしまった。
でも一日不安でしょうがなくて、今泣いたら多分止まらなくなる!!と思って必死でこらえました(笑)

そしてレポート用紙に書きながら、とても丁寧に説明してくれました。

まず病名は
「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」
・自分の免疫が何らかのきっかけで暴走し、怪我をした時に血を固める血小板を攻撃してしまう

・きっかけは予防接種、風疹、麻疹、風邪など何らかのウイルス感染によるものではないか

・大人のITPは慢性に以降してしまうことが多いが、小児の場合はほとんどが急性で6ヶ月経つと何もしなくても数値が戻ってくる

・自然に戻るが今のちぃは数値があまりにも低すぎるので、脳出血を起こす可能性もゼロでは無い為、すぐに一時的に血小板を上げる必要がある。

・その為にはガンマグロブリンという血液製剤を点滴にて使用するが、献血から取り出した成分なので可能性はとても低いが除去出来なかったウイルスに感染してしまうこともある。

・血小板が上がれば赤い点々(点上出血)やアザ(紫斑)はすぐに消える

・万が一ガンマグロブリンが効かなければステロイドでの治療になるが、ステロイドを使うと白血病の発見が遅れるので麻酔で眠らせて骨髄検査(マルク)をしてからになる。

・この治療はITPを治す薬ではなく血小板を上げるだけの対症療法みたいなもの。
効果は人それぞれですぐにまた下がる可能性もある。

この様なことを丁寧に説明して頂き、ガンマグロブリンの使用承諾書にサインをし、すぐに点滴が始まりました。

とにかく早く血小板あがれ!と思ってましたがまさかこんな大変なことになるとは。。と何か気持ちがぐちゃぐちゃでよく覚えてません。

ちぃ自身にはしんどいとか、何も自覚症状が無いので元気元気!
それが救いでした。
売店で買ったシールブックと新幹線おもちゃや、おやつで何とか時間を過ごし、やっとご飯の時間。
たくさん食べ、好き嫌いの多いちぃは食べられるものが限られてて少し物足りなそうでしたがおいしそうにあっというまに食べました!