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ふうがのブログ 小児ITP

1歳9ヶ月で小児ITPと診断された息子の記録

前回の通院から2週間経って通院の日。

実家へ一週間程帰っていました。

帰省前の診察で、特に制限することはないので楽しんできてくださいね!
と言って頂けたので久しぶりに車で色んなところへお出かけ!

アンパンマンミュージアムや友達の家、親にちぃを見てもらって久しぶりに子ども抜きで友達とご飯へ行ったり。。

とても楽しく過ごせました!

結婚と同時に東京へ引っ越し、約一年後に妊娠したので友達もママ友もおらず引きこもりがちなのですが、ちょこちょこ実家へ帰ってはリフレッシュしています。

ちぃも年が近い子と遊ぶのはすごく楽しいみたい。

さて、PLTの数値は。。

1.3万。。

点状出血とアザは確かに増えたけど、日が経つに連れて治ってきている感じはしたし前に1万台になった時とは症状の出方が違うのでこんなに下がってるとは思ってもなかった。。

でも先生は
・口内の内出血も無いし、手足の内出血の状態を見ても入院する程ではない
・今までの検査結果を見て恐らく白血病ではないだろう
・ステロイドをこの年で長期間使うのは避けたい
・血小板が少なくなると血小板の一つ一つが大きくなって機能を補うことがある

以上のことからこれ以上の治療はせずに、急性であれば血小板が上がるであろう半年後まで我慢で待とう、ということになりました。

止血剤のトランサミンとアドナという薬を処方されました。

次の外来は2週間後。
だんだん通院の間隔が空いてきて、ちぃ何度も採血をしなくて済むのでうれしいなぁー

でもまだまだ低すぎる数値なので気をつけないと。。




面会開始時間と共にちぃに会いに。
また私を見て泣いちゃうかなーと思ったら意外とケロッとしてる。

でも再会の抱っこはしっかりとしました。
やっぱり寂しいよね。

抱っこしたらちぃの体が少し熱い。
熱を測ると37.5℃。
午前中はなかったみたい。
今日は休日で先生がいないので脇に入れる保冷剤を着けて様子を見ることに。

ぐったりしてすぐに寝てしまうんだけど起きると元気を2~3回繰り返し、寝る前には熱も下がりました。

回復してベッドの上ではしゃいでたら点滴が漏れてしまったー
何度か固定し直したりしてみたんだけど、どうにも外すしかないみたい。
でも治療の為の薬(ガンマグロブリン)はもう入れ終わっているので、看護師さんが電話で先生に点滴を外す許可を取ってくれました!

これでちぃは自由の身ー
抱っこもしやすくなりました。

今日も面会時間中に寝かせて帰れたー!

明日の血液検査の結果次第で退院日が決まるそう。
上がっていますように!





面会は親でも13~21時と決まっているので、土日休みの旦那と午前中にちぃのおもちゃを買いに行く。

約2年前までは夫婦2人が当たり前だったのに、ちぃがいないとぽっかり穴が空いた様。

音が大きすぎず、パーツが少なくて長時間遊べそうな約2歳児用のおもちゃってすごく限られる。。
二人で迷ってたところに、プラレール音図鑑を発見!決定~

病院に着き、こっそり病室を覗くと看護師さんに遊んでもらってたみたい。

ちぃ~!と声をかけると嬉しそうな、今にも泣き出しそうな、何で置いて行ったんだよ~と言っているような、何とも言えない表情で抱きついてきたー!

思わず私も泣いてしまったー
たった半日ぶりなのにね。

音図鑑、電車好きなちぃにはヒットしたみたいでかなりの時間遊べてた!

今日はちゃんと面会終了までに寝かせたのでほっとしながら帰りました。
でも、、夜中もし目が覚めちゃったり朝起きた時絶対泣いちゃうよなぁなんて考えると胸がぎゅっと苦しくなる。