続きです。
Bくんは、
気管切開と鼻から胃管チューブを入れたまま
今週、療養型の病院に転院した。
転院の際に、
少しだけ会うことが出来た友人。
Bくん、
涙をポロポロ流していたそう
寂しかったよね。
友人は「切なくて辛かったよ。」
と話していた。
今後どうするかは、
まだまだ白紙。
療養型の病院も限りがあるから、
次を又考えなくてはならない。
落ち着かない毎日だ
「肺の形も悪くて、誤嚥した唾液が入って感染するらしい。小さな頃からよく熱出してたけど、
それが原因だったのかな。」
「Bはてんかんもひどいし、知的障害だけじゃなくて、身体も色々悪いところがあるんだよ。」
「でも、まさかこんなに早くこんな事になるなんて。」
友人の話を聞きながら、
娘の障害がわかった時に感じた
障害の発症のイメージを思い出した。
何か1つ細胞レベルの異常が起こると、
全体のバランスが悪くなり、
他の端々に影響を与えるんじゃないかと
思ったことがある。
もちろんエビデンスはないから、
私の感じた印象。
染色体異常は、
色々な合併症をもつことが多いけど、
知的障害や発達障害児も、
結構合併症率は高いように思う。
我が家の知的障害娘も、
心臓疾患と脊椎疾患、アレルギーも
持っている。
身体の発達もかなり遅かった。
病院で検査をする度に見つかる病気に、
またか…。
なぜこの子ばっかり
と、挫けたのを思い出す
知的な遅れがあり、
理解力の足りない子に、
眠らせて検査や治療を受けさせる。
せめて、身体だけでも丈夫が良かったと
悲しかった。
娘は、今も定期通院が欠かせず、
心臓の検査をしている。
完治していないので、
まだまだ心配は尽きない。
健康に生んであげたかったよ。
ごめんね😭
私は死ぬまで、思い続けるんだろうな。