５歳の誕生日おめでとう

今日は娘ちゃんの５歳の誕生日です。
娘ちゃんおめでとう

出来ることなら家族でお祝いしたかったのですが入院中なので出来ず
移植日が決まった時に
娘ちゃんの誕生日は間違いなく
入院だと分かった時はショックでした
移植日はドナーさんの都合が等があるので自分では決めれないのでしょうがないですけどね。

お家では私の母が娘ちゃんの好きなもの作ってくれて
ささやかなパーティーです
お母さんありがとう

私も少しでも一緒にお祝いしようとずっとSkypeつないでました
みんなでハッピーバースデー歌たったりして楽しかったです。
病院で一人でハッピーバースデー歌ってるのってなんか怪しいですよね(笑)
そんなの気にしない～(笑)

Skype便利ですよね。
今回の入院で大活躍です。
入院中にSkypeしたくてスマホに機種変更しましたからね。
声だけではなく姿が見えるのは良いです
スマホに慣れるまで時間めっちゃかかったけどね(笑)

私がこの病気を発病した時娘ちゃんはまだ２歳４ヵ月でした。
それがもう５歳です。
娘ちゃんにとってはママが病気である期間のほうか長くなってしまっている
これじゃいかん
こんな病気とはさっさとお別れしなくちゃね。
移植を乗り切って病気とお別れしてやる～

来年は絶対元気になって娘ちゃんの誕生日をするぞ


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自家移植 day１０・１１

闘病記の続きです。

２０１１年１０月
day１０・１１
白血球７００と少しが上がってきた。
さすがにまだ正着ではないみたい。

体調は熱が３８度代をいったりきたり。
上がってはロキソニンで下げるの繰り返し。これはきついですね

だるさはあるがピークの時に比べれば楽になってきた。

そして次にきたのが腰の痛み。
白血球が増える時はかなり痛みます。
熱もあったので早めロキソニン飲んでたのでなんとか。
腰の痛みは白血球が増えている証拠なので許せるかな(笑)

次は粘膜障害。
下痢は落ち着いてきた。
口腔内は少しざらざらして気持ち悪かったぐらいで
結局口内炎は出来ませんでした。
これはめちゃめちゃラッキー

口内炎が出来なかったので
食事は食べやすいものならに普通に食べれました。
これは大きいですね
めっちゃめっちゃうがい頑張った甲斐がありました～。

うがいは口内炎予防に効果的なので
看護師さんから１日８回以上を目標にっていわれました。
８回も～って思ってしまいますが
私はトイレ後の手洗いにうがいをセットにしてました。
夜中にトイレで起きた時も忘れずに。
これと３回の歯磨きで大丈夫でしょ。
この方法は経験者方からのアドバイスです。ありがたや～

口内炎が口の中いっぱいに出来ると
とてもつらいみたいです。
想像するだけで痛そうだもん
自分の唾を飲み込むのも激痛らしい。
なので食事が取れなくなり高カロリー点滴へ。
いくら点滴を付けているとはいえ
やはり口から栄養を入れたほうが
回復は各段に違うそうです。

移植の人はかなりの人が高カロリー点滴するそうですが
私はなんとか食べれたので大丈夫でした
かなり珍しいっていわれましたよ(笑)

それだけではないと思うけどうがいって凄いな。




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自家移植 day１～day９

闘病記の続きです。
なんかタイトルまで似てて分かりににくくてすみません
気になる方はテーマ別からがいいかもです。

２０１１年１０月
day１～day３
気持ち悪さとかはあったが耐えられないほどでもなく。
しかしめちゃめちゃだるい
今まではステロイドが入ってたから
結構元気だったが終わったとたんに
ガクッときた。
ステロイド離脱性症候群なのかな？
なんもする気になれずベットに横になっていた。
疲れているのか横になるといつの間にか寝ていることが多かった。
こういう時に寝れるのは楽だね。

day４～day９
白血球がほぼ０になる。
だるさが半端ない。
ただただだるい何もしたくない
加えて下痢にがはじまる。
トイレに大忙し
口の中がざらざらして気持ち悪い。
粘膜障害が始まったみたいだ。
そして発熱。
ロキソニンを飲んで下げて、
また上がるの繰り返し。
熱に振り回されました。
抗生剤の点滴も始まる。
血小板、ヘモグロビンも下がりそれぞれ輸血。
もうあっちこっちで忙しい～って状態でした(笑)

ここまでそんなにきつくなかったがここでドーンときます

でも食事はゼリーとかおかゆとか食べやすいのは少し食べれました。
食べてる人は回復が早いからねと言われ頑張ったよ

きつくて先生にいつまでこんな状態なの？って聞くと
白血球が上がってきたら大丈夫だからと言われて
白血球ちゃん早く上がってくれ～ってばかり考えてました。





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同種移植 day－８

今日から前処置が始まりました。

吐き気止めのカイトリルをして
その後抗がん剤のフルダラ。
フルダラは初めてです。
これは副作用があまりないらしく
比較的きつくないようです。

実際やってみて全然大丈夫です
髄注でいれた抗がん剤の影響らしく
フルダラをやる前から
ずっと胸やけみたいな気持ち悪さがあったのですが
それにカイトリルが効いたようで少しスッキリ

食事も普通にとれました。
おやつまで食べちゃった

抗がん剤は１時間くらいとあっさり終わったが、
その後が忙しいかった

まず耳鼻科受診。
副鼻腔等があったら移植のときまずいので最終確認。

次は外科（お尻）受診
これも移植の時に痔だとまずいので最終確認。

ともに問題なし。
本当は前処置の前に終わらせないといけなかったが予定がぎちぎちだったからね

病室に戻ると歯科の往診。
口腔内をチェックしてくれます。

次は放射線科へ。
全身照射の為の位置決め。
頭・首・ウエスト・太もも等のサイズを測られる。

終わった～と思って病室に帰ると
次は心の緩和ケアの先生の往診。
ここの病院では同種移植の人は必ずつくみたいです。
私は一度再々発が分かった時に受診してて、
今日来てくれた先生はその時に話した先生だったので話しやすくて良かった

day－８（前処置１日目）は
抗がん剤はそんなにきつくなかったが
その他で疲れちゃった(笑)
ゆっくりしようと思うと
外来に呼び出されたり、先生が来たり


でもまだまだ元気なのであともう少しの闘病記を仕上げたいな。

先生の予想だと週末くらいまでは比較的元気みたいだ。
血球もまだ下がる前なので調子が良ければ娘ちゃんと少し面会していいって。
やった～
このまま順調にいきますように



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同種移植のスケジュールと部分寛解

リアルタイムのことです。
なんか分かりにくくてすみません
一応テーマ別にしているのでそちらからお願いします。

ある程度検査も終わり明日から前処置が始まります。
スケジュールは
－８day～－４day　フルダラ
－３・－２day　アリケラン
－１day　放射線全身照射
０day　ドナーより同種移植

先は長いですがやっとスタート地点にたてます。
あんまりきつくないといいな。
いつが一番きついの？と
先生や看護師さんに聞いても個人差があるからねと
う～ん、分からないってのが一番怖いのよ
不安ですが、まあなんとかなるでしょ
出たとこ勝負だ～

移植前にちょっとショックなことが。
ＰＥＴＣＴの結果が出て
結論から言うと寛解にはなってませんでした

再発がわかった去年の８月と比べると小さくはなっているが消えてはいない。
先生の見解では６割くらい残っているかなと。
なので部分寛解です。

再発が分かってからやった飲み薬の抗がん剤は移植までのつなぎで
腫瘍を徹底的にやっつけるタイプのではなかったので、
部分寛解はある程度相談出来てたんですが
先生に直接言われるとずしっときます。

先生は再発が分かった時に再度SMILE療法みたいな強い治療を
してしまうと他の臓器に負担がかかり万全の状態で移植出来なかったかもしれない。
移植をすると決めた以上
どれだけいい状態で移植をすることが出来るかが最優先。
だから部分寛解ではあるが全身状態のいい、
腫瘍も小さくなっている
今移植するのは総合的に考えてベストですと力説される

部分寛解と聞いて少ししょぼんとしてた私に勇気づけてくれているみたいだった。
先生ありがとう

さあここからが本番
頑張るぞ




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