2010年12月下旬


一通り検査を終わりその結果も含め

家族と一緒に最終面談へ。


関係ないがこの時はクリスマスイブだった。

クリスマスイブにこんな話かよシラー


面談は私、旦那、私の母、A先生、N先生の5人。


病名:末梢性T細胞悪性リンパ腫

病気:ステージⅢB

完全寛解率約3割。

自家移植までして完全寛解率約5割。

5年生存率2~3割。


いやはや厳しい数字です。

母には心配するだろうと思って

5年生存率とかは伝えてなかったが先生が言っちゃったあせる

母の顔が思いっきり強張っていた。


治療はCHOP療法6クール+自家移植。

スケジュールはCHOP3クール→

大量抗がん剤による自己幹細胞採取

→CHOP3クール

→自家移植の流れ。

もしCHOP療法の効きが悪ければ他の抗がん剤を試してみる。


慢性活動性EBウイルス感染症に関しては

もともとウイルスをやっつけるT細胞が

悪性リンパ腫になってしまい機能が落ちている。

だから今血中にEBウイルスがいるのではないか?

治療が進めばEBウイルスも減るのでは?

という先生の見解だった。


なので今後定期的にEBウイルスの検査はするが

治療は末梢性T細胞悪性リンパ腫に対して行う。


さあいよいよ始まるぞ

始まらないと終わらないグー


さかまつげの手術についてもう少し。


娘ちゃんの場合は下のまつ毛が

びっしりと目に張り付いているので

下まぶたを切開する方法になりました。

二重瞼を作る方法と一緒みたいで

上のまぶただったらかなりおめめパッチリになるみたい

娘ちゃんの場合は下だからあまり関係なさそう。


手術は子どもと言うことで全身麻酔です。

大人だったら日帰りで大丈夫ですけどね。

私は全身麻酔っていうのが一番気になってました。

なので手術を決断するまでは悩みましたが

今はして良かったです!!

まつ毛が痛いって言うことが無くなったし

あまり眩しがらなくなったような気がします。

まだ外にほとんど出ていないのでよく分かりませんが。


今は娘ちゃんはまだ糸が付いているので見た目が痛々しいです。

まだ全体的に腫れています。

しかし娘は超元気!!!

術後ということで1週間外遊び禁止なので

保育園は休ませています。

なのでずっと家の中にいるので

娘ちゃんはパワーがあり余っている様子あせる


今週金曜日に抜糸です。

今回は麻酔なしなので

暴れそうで怖いわ叫び


まだまだ闘病記の途中ですが

リアルタイムのことを少し。


今まで書いてませんでしたが

娘は目のことで病院にかかっています。

病気は間歇性外斜視とさかまつげです。

娘の病気のことも記録として残していこうと思います。


先週さかまつげを治すために手術しました。

金曜日に無事に退院しました。

2泊3日の短い入院です。

見た目が少し痛々しいですが娘は元気です。


娘が2歳を過ぎたころ外に連れて行くと

片目をつぶるような仕草をよくするので気になってました。

最初は前髪が入ったかなとか

軽く考えていたのですが

前髪を切っても改善せずあせる


気になるので眼科に連れていきました。

幸い調べると家の近くに小児眼科がありました。


そこで最初に下のさかまつげを指摘され

片目をつぶることを相談すると

斜視の子がそういう仕草をよくするとのこと。

まだ娘が2歳とになったばっかりで詳しい

検査が出来ないのが斜視の間歇性外斜視の可能性が高い。

その後1ヶ月1回くらいで病院で様子見。

片目つぶりは相変わらずで時々目がずれるよような時がありました。

そして2歳半ぐらいの頃間歇性外斜視と診断されました。


まずさかまつげに関しては

成長と共にまつ毛が外を向くこともあるのでずっと経過観察でした。

しかし娘の場合は4歳になった今でも目にばっちりくっついていました。

このままではまつ毛が眼球を傷つける可能性があるんで

先生から手術を薦められました。


次に間歇性外斜視について

間歇性をついているように

ずっと目がずれているのではなく

ときどきずれる外斜視。

娘の場合は眠い時やボーとしているときにずれます。

検査の結果目の機能には全く問題なし。

一番心配していた両眼視もちゃんと出来ていました。

なので後は見た目の問題。

治療法は手術のみ。

だいたい就学前ぐらいに手術することが多いそう。

女の子だし年頃になれば気にするだろう。

まわりのお友達に何か言われるかもしれない。

ということで時期を見て手術をしようということになりました。


親としては手術が1回で済むのなら

さかまつげと斜視は同時に手術をしようと思いましたが

娘の場合はさかまつげの状態がひどいので

これ以上待つのは良くないと言われました。

なので今回さかまつげのみ手術することに。


最初に斜視が分かったときはかなりショックでしたしょぼん

外で片目をつぶり異常に眩しがる娘の姿を見て

私が神経質になってしまい

あんまり外遊びをさせなかった時期もありましたあせる


でも今は手術で治るならいいじゃないビックリマーク

治療法があるなら娘にとっていい先生、

いい病院を探すことが最優先だ!!

と今は開き直ってます。

私がガンという病気になったから

開き直れたのかもしれませんべーっだ!

2010年12月下旬


いよいよ入院へ


入院すると病棟の主治医のN先生と対面。

話しやすそうな先生だった。

良かった。少し安心。


この病院は外来と病棟で主治医が違う。

治療はチーム医療でチームのトップがA先生。

その下にS先生、N先生、F先生、0先生。

5人でチームを組んでいてみんなが情報を共有している。

だから先生が休みの時はチームの他の先生が来てくれる。

A先生は外来などで忙しいので病棟にはあまり来ない。

しかし重要な場面には必ず現れる。

N先生はまだ外来に出ていないので

結構頻繁に様子を見に来てくれる。

チーム医療ってよくできていると思う。


さっそく検査に大忙し。

採血、レントゲン、CT、心臓エコー、

腹部・頸部エコー、PET-CT。


N先生より「明日骨髄穿刺(マルク)しますね」と

笑顔で言われる叫び

イヤだ~またあのめちゃ痛いのをしなくちゃいけないのショック!

先生に前の病院でしたらやらなくてもいいんじゃないの?って

聞いてみたけどやっぱしダメ



めちゃめちゃ凹んでいたら

同じ病室の方と看護士さんが

「N先生は骨髄穿刺上手よ。大丈夫」って。

マジですかー!?



そして翌日。

先生がきてさっそく準備を始めた。

驚いたことにこの病院では処置室ではなく

病室で骨髄穿刺するんだって。

私前の病院でやったとき痛くて泣き叫んだんだけど

病室で泣き叫んでもいいのかな。

めちゃドキドキする。

いくら嫌がっても着々と準備は進んでいざ開始。


するとホントあんまり痛くないクラッカー

さすがに全然痛くないわけではないけど

こくらいなら耐えれるよ。



この件で私はN先生が大好きになる

マジでこの時は神様に見えたもん(笑)

っていうか前の先生が下手過ぎたのか?

2010年12月


この時は体調がステロイドで安定してたので

年末年始は家族でゆっくりして入院したかったが


「治療を待つメリットは何もない!

同じような考えの患者さんが多いので

この時期病棟は空きが出る。

だからその時に入院して

すぐに治療を始めましょう」と

先生にばっさり言われる(笑)


主治医のA先生は本当にバッサリ言う。

気持ちいいくらい。

ここまで言われると

しょうがないかなーと思ってしまいます(笑)

こういう先生好きだな。

歯に何か詰まったようなことを言う先生は苦手なの。


ということで今年はクリスマスも正月も入院決定。

これも貴重な体験だと前向きに行こう


いよいよ治療が始まる。

その前にいろいろ用意しなくちゃ。


まずは髪をバッサリとショートに。

30cmは切ったんじゃないのかな。

ショートなんて何年振りだろ。

抗がん剤で髪が抜けるので長い髪じゃ大変だからね。

脱毛怖いなー。


あと帽子とウイッグを買った。

これからお世話になるからね。

ウイッグは本当にピンきりで悩んだが

あんまり高いのは買わなかった。

患者友達に教えてもらったネットショップで購入。

こういうとき患者情報は役立ちますニコニコ