自分が難病になるという【未来】を全く描いてなかったから、【難病】という言葉すら、私には縁のない、日常にはないものだった。
難病になって・・・初めて・・・発病の機序がわからない、治療法がない・・・そんな病気がものすごく沢山あることを知った。
私が、抱えてしまった病とは別に、こんなに沢山あるのかと驚いた。
どんな症状でもその人にとっては辛く苦しい時間。
誰かと比べられない痛みや苦しさ。
見える人にとって見えない人の生きづらさは分からない。
聞こえる人にとって聞こえない人の生きづらさは分からない。
話せる人にとって話せない人の生きづらさは分からない。
動ける人にとって動けない人の生きづらさは分からない。
だけど見える人にも聞こえる人にも話せる人にも動ける人にも、それぞれに生きづらさはある。
やっと・・・それぞれの立場でのそれぞれの生きづらさがあって、それぞれの人がそれぞれに様々な想いを抱えて生きていることを大切に思えるようになってきた気がする。
もし難病にならなかったら・・・人の痛みに気づけただろうか？と思う。
自分が痛みを背負ったからこそ、他の誰かの痛みを知ることも出来るような気がする。
私の一歩・・・少しずつ形になり始めた【願い】。
焦らずに確かに歩きたい。