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寝起きです。

パジャマです。

なのに、
この眉!


昨日洗顔して、起きた顔。


マシンガントークを受けに来てくれた友達にもらった、
これ。


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アートメイクを、
自宅でお手軽に…
という一品。

洗顔しても3日~1週間はかいた眉が落ちない!

入院中でも、

毎朝、着替えています。
眉をかいています。

1日のリズムをそうして保つようにしています。

でも、
手持ちの鏡や(これもお見舞いでいただいたんだけど…)洗面所で、
眉をかいてるのって、
お年寄りの多い腎臓内科の病棟では気が引けます。

昨日、
担当の看護師さんが、
IgA腎症でパルス治療に入院してくる患者さんは、
若い女性が多いのよ、
って言ってました。

女の子は入院中でも、
身だしなみには気を使いたいもんね☆

ぜひオススメです(^ー^)

from.
夏までは経過観察をすると決めた、
同じ日に書いたこと。

くじけそうになったら、
何度でも読み返して、
自分自身に力を与える、
大切な日の日記。


『病気になってから、

いのち

についての考え方が
ずいぶん変わりました。

1リットルの涙、
というドラマや、
余命1ヶ月の花嫁、
という番組を見て、

明日は当たり前にあることじゃないって、

理解しなくちゃいけない、
感じなくちゃいけない、
って思っていました。

でも、
わかっていた「つもり」だったんだって、

わかりました。


病気になって、

当たり前にあった、
目の前の幸せが、
突然消えてなくなってしまった感覚になりました。

日々の育児に追われながら、
それでも子供の成長に一喜一憂して、
いつか巣立つ子供を見守り、
そして孫の誕生を見守り、
ようやくおとずれる、
Pとのゆっくりした二人の時間が、
やっぱり「当たり前」に
そこにあるような気がしていました。

全然理解していなかった。

病気になって
何度も同じことで泣きました。

yuyuとukiが結婚するころ、
私死んじゃってるかもしれないって、
泣きました。

Pに、
老後ゆっくり二人で過ごす時間なんてないかもしれないって、
泣きました。


もしかしたら、
10年後、
透析になって、
お金だけかかる、
迷惑な母親になっているかもしれないって、
泣きました。

泣いても泣いても、
やっぱり理解できなかった。

頭の中には、
図々しく「当たり前」の明日があって、
それが「当たり前」じゃなくなってしまう恐怖が消えなかった。


「今を生きる」

って、言葉に書くととっても簡単に聞こえるけど、
簡単にできることではないです。


病気がわかったとき、
「余命20年」
と宣告されたような気持ちでした。

そのうち10年は闘病生活、って。

人間の命は、
「死」に向かって進んでいるけど、
死ぬために生きてるわけじゃない。

病気になってわかったこと。

描いている明日は「当たり前」じゃないけど、
描いている明日を「当たり前」にさせるのは、
私自身だってこと。


「あー今日はなんかダメだったー」

なんて一日もあって、

「今日の私はよくがんばったー」

なんて一日もあって、

だけどどんな一日でも、
ベッドに入って、

「明日は何をしよう」

って、ワクワクできたらいい、

今はそう思っています。

明日を見失いそうになったら、
読み返せるように、のこしておこう。

きっと明日はいい一日になるよ。

何をしようかな。



この日、
一つ目の前にあった高い山を乗り越えた気がした。

『余命』という表現、
実際に残された時間を生きていらっしゃる方が見たら、
不快に感じる使い方かもしれません。

ごめんなさい。

でもここでは、
2009年3月27日に、
fromが感じた気持ちとして、
そのまま転記することにしました。

from.
自分の進む方向を決めた日。

病気のことを書きました。

『病気についてお話しようと思います。


私の病気は「IgA腎症」という名前です。

機会があったら、調べてみてください。

原因不明の腎臓病の一つ
ってことで多分合ってると思います。

腎臓って一度、病気になると完治できないって知ってますか?

例えば腎臓の機能が100%働いているのが正常、

で、もし私のように病気になってそれが90%になるとしましょう。

すると私の腎臓ちゃんは100%には二度と復活しません。

90%で生きていくか、
まぁ腎臓病は急速に、
もしくはゆっくりと進行していく可能性が高いので、
腎機能が低下しすぎると透析などの可能性もある、

ってことです。


それは5年後かもしれないし、

20年後かもしれないし、

もしかしたら別の病気で先に死んじゃうかもしれないし(笑)


その進行を止めるために、
ある腎内科の先生が20年ほど前からはじめた
「扁桃摘出&ステロイドパルス療法」という治療があります。


簡単に言うと、
耳鼻科にて扁桃を摘出して、
その後1年間、ステロイドを点滴&投薬するというもの。
(投与の期間や方法は病院や先生によって異なります)


腎臓病は完治とは言わず、
寛解というそうですが、
早期の段階でこの治療を受けると、
寛解率が高いという実績があるそうです。


私の主治医は「経過観察派」で、扁摘パルス療法には反対しています。


私のように軽度の段階で、
むやみに体にメスを入れること、
そして副作用の強いステロイド療法を受けることを強くは勧めない、と。


とてもとても悩んだけど、
今は、
思い切って経過観察、
という道を選択しようと思っています。

今後悪化してしまったら、
手遅れになってしまったら、
という不安が消えないわけではないです。

今は「焦る」のは間違っているんだと、
自分の中で納得した答えです。

だけど、
ただ経過観察だけしよう、とは思っていません。

Pと相談して、
経過観察の期限を決めることにしました。

私が紫斑病を発症したのが8月だったので、
1年ということで、夏ごろを目安にしようと決めました。


もし、6月~7月くらいで経過がよくならないようだったら、
数値が悪化せず安定していたとしても、
思い切って治療を受けようと思います。


夏休みを利用して、
仙台に長期入院しよう!と、
家族のことを全く考えずに、
勝手に決めています。


私の溶け出した脳みそで一生懸命考えて出した結論です。


今は、
自然にこの悪魔ちゃんが体の中から消えてしまうことを願っています。



たくさん迷って、
たくさん悩んで、
そして出した結論。

だから治療に入った今も、
自分の意思を強く持っていられる。

自分が持てる時間を精一杯使って、
そしてそこに家族の助言があったからこそ、
今頑張れているんだなぁと実感します。

from.