自分の進む方向を決めた日。
病気のことを書きました。
『病気についてお話しようと思います。
私の病気は「IgA腎症」という名前です。
機会があったら、調べてみてください。
原因不明の腎臓病の一つ
ってことで多分合ってると思います。
腎臓って一度、病気になると完治できないって知ってますか？
例えば腎臓の機能が100％働いているのが正常、
で、もし私のように病気になってそれが90％になるとしましょう。
すると私の腎臓ちゃんは100％には二度と復活しません。
９０％で生きていくか、
まぁ腎臓病は急速に、
もしくはゆっくりと進行していく可能性が高いので、
腎機能が低下しすぎると透析などの可能性もある、
ってことです。
それは５年後かもしれないし、
20年後かもしれないし、
もしかしたら別の病気で先に死んじゃうかもしれないし（笑）
その進行を止めるために、
ある腎内科の先生が20年ほど前からはじめた
「扁桃摘出＆ステロイドパルス療法」という治療があります。
簡単に言うと、
耳鼻科にて扁桃を摘出して、
その後１年間、ステロイドを点滴＆投薬するというもの。
（投与の期間や方法は病院や先生によって異なります）
腎臓病は完治とは言わず、
寛解というそうですが、
早期の段階でこの治療を受けると、
寛解率が高いという実績があるそうです。
私の主治医は「経過観察派」で、扁摘パルス療法には反対しています。
私のように軽度の段階で、
むやみに体にメスを入れること、
そして副作用の強いステロイド療法を受けることを強くは勧めない、と。
とてもとても悩んだけど、
今は、
思い切って経過観察、
という道を選択しようと思っています。
今後悪化してしまったら、
手遅れになってしまったら、
という不安が消えないわけではないです。
今は「焦る」のは間違っているんだと、
自分の中で納得した答えです。
だけど、
ただ経過観察だけしよう、とは思っていません。
Ｐと相談して、
経過観察の期限を決めることにしました。
私が紫斑病を発症したのが８月だったので、
１年ということで、夏ごろを目安にしようと決めました。
もし、６月～７月くらいで経過がよくならないようだったら、
数値が悪化せず安定していたとしても、
思い切って治療を受けようと思います。
夏休みを利用して、
仙台に長期入院しよう！と、
家族のことを全く考えずに、
勝手に決めています。
私の溶け出した脳みそで一生懸命考えて出した結論です。
今は、
自然にこの悪魔ちゃんが体の中から消えてしまうことを願っています。
』
たくさん迷って、
たくさん悩んで、
そして出した結論。
だから治療に入った今も、
自分の意思を強く持っていられる。
自分が持てる時間を精一杯使って、
そしてそこに家族の助言があったからこそ、
今頑張れているんだなぁと実感します。
from.
病気のことを書きました。
『病気についてお話しようと思います。
私の病気は「IgA腎症」という名前です。
機会があったら、調べてみてください。
原因不明の腎臓病の一つ
ってことで多分合ってると思います。
腎臓って一度、病気になると完治できないって知ってますか？
例えば腎臓の機能が100％働いているのが正常、
で、もし私のように病気になってそれが90％になるとしましょう。
すると私の腎臓ちゃんは100％には二度と復活しません。
９０％で生きていくか、
まぁ腎臓病は急速に、
もしくはゆっくりと進行していく可能性が高いので、
腎機能が低下しすぎると透析などの可能性もある、
ってことです。
それは５年後かもしれないし、
20年後かもしれないし、
もしかしたら別の病気で先に死んじゃうかもしれないし（笑）
その進行を止めるために、
ある腎内科の先生が20年ほど前からはじめた
「扁桃摘出＆ステロイドパルス療法」という治療があります。
簡単に言うと、
耳鼻科にて扁桃を摘出して、
その後１年間、ステロイドを点滴＆投薬するというもの。
（投与の期間や方法は病院や先生によって異なります）
腎臓病は完治とは言わず、
寛解というそうですが、
早期の段階でこの治療を受けると、
寛解率が高いという実績があるそうです。
私の主治医は「経過観察派」で、扁摘パルス療法には反対しています。
私のように軽度の段階で、
むやみに体にメスを入れること、
そして副作用の強いステロイド療法を受けることを強くは勧めない、と。
とてもとても悩んだけど、
今は、
思い切って経過観察、
という道を選択しようと思っています。
今後悪化してしまったら、
手遅れになってしまったら、
という不安が消えないわけではないです。
今は「焦る」のは間違っているんだと、
自分の中で納得した答えです。
だけど、
ただ経過観察だけしよう、とは思っていません。
Ｐと相談して、
経過観察の期限を決めることにしました。
私が紫斑病を発症したのが８月だったので、
１年ということで、夏ごろを目安にしようと決めました。
もし、６月～７月くらいで経過がよくならないようだったら、
数値が悪化せず安定していたとしても、
思い切って治療を受けようと思います。
夏休みを利用して、
仙台に長期入院しよう！と、
家族のことを全く考えずに、
勝手に決めています。
私の溶け出した脳みそで一生懸命考えて出した結論です。
今は、
自然にこの悪魔ちゃんが体の中から消えてしまうことを願っています。
』
たくさん迷って、
たくさん悩んで、
そして出した結論。
だから治療に入った今も、
自分の意思を強く持っていられる。
自分が持てる時間を精一杯使って、
そしてそこに家族の助言があったからこそ、
今頑張れているんだなぁと実感します。
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