こんにちは。

 

井上 こずえ です。

 

 


 

 

このブログは

 

 

超未熟児でうまれ
知的障害・思春期早発症の診断をうけた

娘の子育ての中での

 

 

私の気づきと変化

 

実践報告とやってよかったこと

 

娘の成長

 

 

等を綴っています。

 

 

 

 

 

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受胎・出産・入院中のことなど
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私: 妊娠8.5カ月で羊水過少症と判明
       緊急帝王切開手術にて出産
 
娘: 656gの超未熟児でうまれ
その後将来自立不可能な知的障害と診断
思春期早発症の診断済 吃音あり



今日は学校で卒業アルバム用の

個人写真撮影がありました。




友だちの学校は

好きなもの持って撮れたそうだから


娘も自作のガンプラかハロと〜♪

と張り切っていたのだけれども

娘の学校はそういうのはなくて。


ただ、"好きな場所で"という

オプションはあったから

屋上を選択したのだとか。



自慢のガンダムやハロとは

一緒に撮れなかったけれども


髪型をお気に入りの漫画キャラと

一緒にして〜と前日からの

リクエスト。


屋上からは漫画の聖地にもなってる

高いビルが見えるから

後ろに写ったらいいなーって。


撮影ポーズもそのキャラが

やってたやつをした!と

ご機嫌で帰宅。




思い描いていた「サイコー!」が

現実にならないとわかっても


メゲない、落ちない、腐らない!


決められた枠の中で

たくさんヨロコビを見つけて

思いっきり楽しむ!


これもサイコーだったと

ご機嫌MAX♪


なんなら当初の

「これサイコー!」忘れてる!?



私にはなかなか

できないことだから

ほんと!すごいなぁって思う。




ヒトは自由になれるんだよ!


思ってはいるけれど

今の社会じゃ物理的な

100%枠のない世界は無理だから


取っ払うところは

どんどん自由にやって


どうしようもないところは

その枠の中で工夫して楽しむ


という柔軟性が必要で



それが無意識にできている

彼女は本当にすごいです。





性格は遺伝子しない。



わかっちゃいるけど

こんなにも違うと


ほんとに私のエッセンスは

入っているのか!??


疑いたくなる。




だけど


ちがうから楽しい。

ちがうから学びあい、高めあえる。


"私の子ども"じゃなく

"一人のヒト"として

捉えようと思えるのも


「ちがうからこそ」


なのかもしれない。




卒業写真のみならず
先日の修学旅行とか
先生との面談の内容とか

ちょっとずつ
だけど駆け足で

次のステージへの節目が
近づいていて

そのためにやったほうがいいこと
やらなくちゃいけないこと
たくさんあるのだろうけれど

そっちにばかり
意識を引っ張られて

かけがえのない今を
置き去りにしないよう

日々の関わりと
彼女の成長を
ゆったり味わいたい

そんな気分です。



最後まで読んでくださり

ありがとうございます!


よければまた

読んでくださいね。



 




娘は超未熟児で知的障害。
不安と絶望の日々からの逆転人生。

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