こんにちは。

 

井上 こずえ です。

 

 


 

 

このブログは

 

 

超未熟児でうまれ
知的障害・思春期早発症の診断をうけた

娘の子育ての中での

 

 

私の気づきと変化

 

実践報告とやってよかったこと

 

娘の成長

 

 

等を綴っています。

 

 

 

 

 

また

 

 

 

ママの負担が軽くなり

そのうえ子どももよく伸びる♪

 

 

そんなワークショップや

おはなし会のご案内等も

発信しています。

 

 

 

《ワークショップとおはなし会

お申し込みやお問い合わせはこちらから》

 

⇧只今お休み中です

 

 


 

よければどうそ

お付き合いください♡

 

 

受胎・出産・入院中のことなど
私と娘の‟あしあと”はこちら

 
私: 妊娠8.5カ月で羊水過少症と判明
       緊急帝王切開手術にて出産
 
娘: 656gの超未熟児でうまれ
その後将来自立不可能な知的障害と診断
思春期早発症経過観察中

 


療育手帳更新のため手続きに

娘とふたりで行ってきました。





更新には検査が必要で

病院で1年以内に発達検査等を

受けていたなら手続きはサクッと

いくのだけれども


受けてない人は指定機関で

検査や問診があり


病院でわざわざ〜とか

わが家はやらないので


指定のところに行って

検査&問診、でした。





検査項目は

国語的なものと算数的なもの。


なにをやったか、保護者は

具体的に教えてもらえなくて

限りなくぼんやり〜な結果を

教えてくれます。



(あ、これうちの最寄りは、で

場所によって、それと担当者さんに

よっても違うみたいです。)





結果は前回(2年前)と

ほぼ同じIQ70〜75。



精神的な成長は進んでいるものの

学力面は凸凹がより際立って

きているようで


国語系は12歳以上の力が

ある一方


算数系は内容によっては

5歳レベルのものもわからない


のだそう。




うん、普段もそんな感じだから

間違いないなと思いましたー。




とはいえ…


5歳は私が自覚していた以上!!




これ聞いたとき

胸がぎゅっとなってしまった!






おうちでの算数。


パパには

「こんなこともわからないのか!」とか

「なんで一昨日できたことがまた

わからなくなるの!?馬鹿なの?」とか


とにかく酷い罵られようで


そのたびに泣いて

私のところに逃げてくる娘。




そんな光景は

日常茶飯事なんだけど



これって彼女にとって

本当に大変で



別に適当にやってたわけじゃなく

一生懸命覚えようと

頑張って、頑張って、頑張って。


でもやっぱり。。



そんな感覚だったんだよね…。





5歳児レベルのことも

わからないってことは


算数どころか

数字の基礎の基礎が

理解できてない可能性大ってこと

だから。



そんな状況で小3小4の問題に

取り組むんだもの


そりゃキツイ。。



なんとなくの当てずっぽうで

言うこと多いんだけど


そりゃそうだ!




私だって数学系大学の

研究室の学生さんや教授なんかが

取り組んでる数式


解けって言われたら

当てずっぽうだわ。


ヒントもらっても

おそらくちんぷんかんぷんよ。。




「なんでそうなった?」

聞かれたら


「そう思ったから」

としか言いようないですー。。


(↑娘がよく言うやつ)





そんな状況でも

あきらめない



その日は嫌になって

逃げることがあっても


翌日にはまたやるって言う



怒られた嫌な気持ちを

忘れたわけじゃないのに



自分で頑張るって決めて

取組むその姿勢!


すごい。




私だったらもう…

「これはいいです」って

投げ出してるよ。。





怒られてもやる


やって、

解き方覚えて自分一人で

解けるようになって、

でもまた2.3日後には忘れて

出来なくなって怒られて


でも頑張る。



いまは永遠とその繰り返し。




拒否しない理由は


「やらない」とか「イヤだ」とか

言ってはいけないことだから


というのがもしかしたら

あるのかもしれないけれども


とはいえ




コツコツがんばる


これは彼女の大きな長所。





検査をしてくださった職員さんも


「時間がかかっても諦めないで

取り組んで、本当にえらかったです。」


って。


(結果、1時間ちょっとかかるところが

2時間以上かかったんだけど・笑)




そういえばこの間参加した

1泊2日のこども寺子屋塾でも


「最後までやるって自分で決めて

取り組んで。ひなちゃんのすごく

いいところですね!」


って住職さんがおっしゃってくれて



諦めない強さと

コツコツの精神は


娘のすばらしい財産!



だから私も、そこもっともっと

認めていきたいし


見習おう!って思いました。






じつは娘の月星座は

山羊座さん。






月星座って知ってますか?




お誕生日そのまま見るやつ


雑誌の占いコーナーとか

めざまし占いとかで見るやつ


あれは太陽星座といって


目指したい方向

こんなふうに生きたい!って


人生の中で実践鍛錬重ねて

育てていく力の象徴で



一方の月星座は


うまれつき自然とできちゃう、

やっちゃうやつ


難なくできちゃう『習性』

みたいな力。





月星座山羊座さんは

コツコツが当たり前にできてしまう


というか、気づけばやってた!

って感じなので



やっぱその通り〜!





私たちの人生のゴールは

太陽星座みたいな生き方。



そのためには


自分のベースとなる

月星座を大事にすること

上手につかっていくこと



それがゴールへの近道であり

自分らしく、気分よく、

頂上に向かうコツ。




月星座は「そのままの私」の

大きなひとかけら。


そこ「いいね!」「素敵だね!」

って言われたら


最高に幸せじゃない?


よっしゃ〜!

がんばろーー!!!


って、力湧いてくるよね。




私はそう思う。

私はめっちゃ!うれしい。



だから娘の「らしさのかけら」も

リアクション大大大!で

認めてあげたい。




そうして一緒に

うれしい時間を積み上げたい。




療育手帳の更新って


なんてことない

事務的なひとコマのなかで


想定外の再確認!


いや、いままで以上の決意!




ありがたい!


ほんと、生活のすべてが

ギフトなんだね。





最後まで読んでくださり

ありがとうございます。


よければまた読んでくださいね♪



 




娘は超未熟児で知的障害。
不安と絶望の日々からの逆転人生。

私のママヒストリー&自己紹介はこちら





井上 こずえ Instagram はこちら