このブログのテーマから外れるので、記事数を増やさずに最初の記事に追記するようにしてたんですが、最大文字数に引っかかったらしくうまく更新できなくなったので、年明けを境に記事を分けることにしました。
というわけで、 この記事 の続きです。
1/2
右足の感覚が変わってきた気がするので、改めてチェックしてみた。
つねってみると、くるぶしの少し上辺りまで痛いような痺れるような微妙な感覚が出るようになった。
ほぼ同じ範囲で熱いものを当ててもこれまでどおり生温かく感じるが、冷水を当てると痛みを感じるようになった。
温痛覚が少しずつ戻り始めているのかもしれない。
1/7
年が明けて最初の通院。
まずは血液内科の受診。
ヘマトクリット値は57.3%に減少。順調に低下している感じ。
ヘモグロビン量がようやく正常範囲内(17.3g/dl)になり、白血球/赤血球/血小板も順調に減少。
そろそろ瀉血の頻度も落としていくらしい。
健常者と変わらないくらいまで割と急に血圧が下がったせいで、最近起立性めまいが頻発するようになった。そのうち体が慣れてくれるだろうと思い、医師には相談してないが。
血液内科の診察が終わって、いつものとおり400mlの瀉血をした後、腎臓内科を受診。
前回上がってしまっていたクレアチニンは1.16まで減少。次回さらに下がれば一安心かな。
相変わらず尿淡白はでているが、尿淡白/クレアチニン比(U-TP/Cre)は順調に下がってきているので経過は順調、とのこと。
たんぱく質制限食生活の甲斐があったというもの。
尿淡白/クレアチニン比は蓄尿の代わりに随時尿から1日の総淡白排泄量を推計する検査値らしい。
血中クレアチニン量よりもこちらの数値の改善の方がよほど大事っぽい。
改めて診断名を訊いたら、腎生検をしていないので確定ではないが二次性の巣状糸球体硬化症とのこと。
ネフローゼや浮腫が起きていないのも、一次性の巣状糸球体硬化症ではないからなのかな。
硬化症の一次原因になっている真性多血症自体日本での症例はあまり多くないらしいし、そこからの巣状糸球体硬化症となると、参考にできる症例はきっとそれほど多くないんだろう。
私が一番気になっているのは寛解するかどうかなんだけど、それは実際に治療してみないとわからないということのようだ。
たんぱく質制限は50g→60gに緩和。
このくらいなら総カロリーとのバランスをとるにもそれほど苦労しないので、だいぶ気が楽になった。
ちなみに入院時から現在までの体重増減は-5kg。BMIは25超→23くらい。
減塩,たんぱく質/カロリー制限生活は結果的にちょうどいい強制ダイエットになった。
というか、腎臓機能保護のためには多血症解消や血圧正常化だけでなく肥満解消が必要で、そのためにカロリー制限されていたらしい。
それで痩せたということは自分で思っていたよりもカロリーを摂っていたということか。
そういえば入院時の血液検査の結果をもらっていなかったのでもらって見たところ、すごい数字が…。
白血球数：19520個/μl(基準値上限の倍以上)
赤血球数：測定限界超過
血小板数：597000個/μl(基準値上限の倍近く)
ヘマトクリット値：73.3%(つまり血液の水分はたった1/4
)
尿酸：9.9
他もすごいけど、赤血球数が測定限界超過って…(唖然
血液内科の医師がびっくりしたというのもある意味納得。
真性多血症ってある意味すごい。
これだけ赤血球が多くても入院中毎日計っていた酸素飽和量は97～98%だった。
いったいどれだけの酸素を運んでいたんだろう？
【1/21追記】
'16/1/21
年が明けて2回目の通院。
血球関係は
白血球：15.57→13.14
赤血球：7.78→7.18
血小板：54.6→45.9
ヘマト：57.5→53.0
と、順調に減少。
今日は腎臓内科の診察がないので、瀉血しておしまい。
尿検査もなかったので、腎臓関係がどうなっているかはわからず。
クレアチニンは1.16→1.18と微増。
薬局で売っている試験紙では±か1+かどちらか微妙な反応。1ヶ月ほど前までははっきりと2+の色だったので、尿淡白はそれなりに減ってきているんだろう。
そういえば、入院中は150/100くらいを維持していた血圧が、最近は120/80くらいで安定している。
降圧剤の効果が大きいんだろうケド、一度薬を飲み忘れた日があった。
それでも血圧は戻らなかったので、減塩生活もある程度は効果があったんじゃないだろうか？
いまでは減塩生活はさして苦ではないけれど。
今週に入って急に冷え込んだせいか、まだ温度感覚が戻っていない右足で「かっかと熱い」という感じがずっとしている。
また、足を動かしたり立ち上がったりすると右足に痛みが走る。
この痛みが本当に感じている痛みなのか、痛覚が麻痺しているせいで感じる幻痛なのか、よくわからない。
朝通勤で車の運転席に座ると、お尻の右側はホカホカと温かいのに左側はツンと冷たいという、この感覚。違和感が半端ない。
何年かかってもいいから、いずれ治って欲しいものだ。
【1/21追記終わり】
【2/7追記】
'16/2/7
先週辺りから急に冷え込んできて外に出ると指先が冷えるんだけど、左右で温度が違うことに最近気づいた。
温痛覚麻痺があるのは右臀部から先の右足だけなので、体温調整関係で何か症状が出るとしても右手にはないだろう、と思っていたんだけどちょっと驚いた。
温痛覚麻痺は体温調整にも影響を与えるらしい。
夏場になったら、右半身は全く汗をかかず、左半身は汗びっしょり、というのも起こりそうだな～。
【2/7追記終わり】
【2/18追記】
'16/2/18
年が明けて3回目の通院。
血球関係は順調に減少。
白血球は少し増えたけど、入院してた頃に比べれば増分は微々たるもの。
ヘマトは53.0→52.5%と微減。前回の瀉血から1ヶ月あいているし、こんなものでしょう。
いつもどおり400mlの瀉血をした後、腎臓内科へ。
血中クレアチニンは1.18→1.13と微減。それに伴いeGFRは54→57へ微増。
1.10未満になってくれると御の字なんだけどねぇ。
U-TP/U-Creは0.49→0.30に減少。
尿淡白は順調に減少しているので一安心。寛解できるといいんだけど。
あ、そろそろ医療費控除の確定申告の書類を作らないと…。
結構戻ってくるようなので、申告しないのはもったいない。
【2/18追記終わり】
【3/12追記】
今日ストレッチをしていて、両足ともに痛みを感じることに気づいた。
両足をそろえて前に伸ばしたまま、脚の筋肉が少し痛くなるところまで身体を前に倒すというごく基本的なストレッチだけど、つい先日までは左脚だけが痛かったのに今日は両足ともに痛い。
もしかして、と右足の太もも後ろ側をつねってみると、こちらも痛い。
右足のふくらはぎをつねってみると、太ももほどではないけれどこちらも痛い。
どうやら右足太もも前面だけでなく、脚全体の痛覚も戻ってきたらしい。
まだくるぶし辺りから下の痛覚はないけれど、このまま徐々に回復してくれるのかもしれない。
【3/12追記終わり】
【3/17追記】
'3/17
本日も瀉血のため通院。
血球関係は、白血球が少し増えて、赤血球は少し減少。
ヘマトは52.5%→50.1%に減少。ようやく正常範囲内に。
逆に尿酸が5.2→7.1に増加。
前回から尿酸排出促進薬を弱くしていたから、その影響かもしれない。
同じ薬をもう少し続けて経過を見ることに。
血中クレアチニンは1.13→1.17と増加。
ここ何回かの結果からすると、どうやら1.1x台のあたりで落ち着きそうな気配。
一番気になっていた尿淡白/クレアチニン比は0.30→0.21に減少。
腎臓はなんとか回復している模様。
退院して数ヶ月もたった今では変化もそれほどなくて、症状も安定してきた感じ。
尿淡白/クレアチニン比が順調に下がってきているのが、唯一の期待かなぁ。
これまで特に言われていなかったのに、「仕事もやりすぎないように」と言われたことが今回印象的だった。
要するに『ストレス溜めるな』ということなんだろうケド。年度末はどうしたって仕事は忙しくなるし、それに伴っていろいろありますがな(苦笑
【3/17追記終わり】
【4/3追記】
暖かくなってきたからか、治ってきたからか。
原因はわからないけど、最近右足付け根から先がじんわり痛い。
激痛でもないし、常時痛いわけでもない。
脚の付け根は立ったり座ったりするときに筋肉痛のような痛みが走るし、足首から先は何かが当たるとぴりぴりと痺れるように痛い(靴を履くだけでも痛い)。
治る予兆、というか治る過程の症状だといいなぁ。
【4/3追記終わり】
【4/21追記】
5週間ぶりの通院。
ヘマトが50.1→47.2に下がった他は数値は特に大きな変動はなし。
退院からおよそ半年経ったし、この辺りで落ち着くのかな。
ああ、そういえば以前は右足に冷水が触れると痛みを感じてたけど、最近は普通の温度の水が触れても痛みを感じるようになった。神経の感度が上がったという感じ。
これはもう海やプールには行けないなぁ(苦笑
【4/21追記終わり】
【5/26追記】
退院から半年が過ぎた。今日も通院。
症状も落ち着いてきて、良くも悪くも大きな変化はなし。
ヘマトクリットは46まで下がったためか、瀉血の頻度を減らすことになった。
次の瀉血は2ヵ月後。
腎臓のほうも尿淡白/クレアチニン比は0.19。後ちょっとで正常範囲というところで上下してる感じ。
寛解は難しいのかもしれないなぁ。
【5/26追記終わり】
【7/21追記】
'16/7/21
約2ヶ月ぶりの通院。
まずは血液内科。
最近、
・何かを食べたり飲んだりしていないのに、アルミ箔を噛んだような味がすることがある。
・爪が割れやすくなった
ということを伝えたら、「ああ、鉄欠乏の症状です」の一言。
元々赤血球が作られすぎるのが真性多血症の症状なわけで、これを防ぐためには体内に貯蓄されていて赤血球を作る材料になっている鉄分を減らす必要がある。そのためには作られすぎた赤血球とともに鉄分を体外に排出すればいい。
というわけで真性多血症の治療は、瀉血がメインになっているわけなんだけど。
赤血球を作る材料が充分にない状態というのはつまり鉄分が足りていない状態ということで。
上記のような症状も出るらしい。
ヘマトクリットも46.0から42.6まで下がってた。
かつての目標以上(この場合は「以下」か？)に下がっていたので、担当医もちょっと驚いていた。
今日も予定していた瀉血は中止になり、次回の通院日も瀉血の予約は入れないことになった。
ヘモグロビンも13.6から12.8まで減少。
これはわずかではあるけど基準値未満。いわゆる貧血状態になりかかっている状態。
医師からも「意識して摂る必要はないけど、普通に鉄分も摂ってくれ」といわれてしまった。
特に避けてたつもりはないんだけどな～。
最近ちょっと貧血性のめまいがするな～、と思っていたので久しぶりにレバーの焼き鳥とか食べてたくらいだし。
さておき。
次は腎臓内科。
U-TP/Creは0.19から0.16に減少。あともう少し。
0.15未満になれば減蛋白食生活からも脱却できるかな～。がんばるぞ
さて、次の診察が2ヵ月後になったので、処方された薬も2か月(56日)分出たわけなんだけど。
○ハイドレア1包
ハイドレアがこんな状態で入ってた。
50カプセルで1包なのね。
ちなみに私の1日1回の「おくすり」はこれだけ。
○真性多血症とそこからの二次性疾病の「おくすり」
大きくて赤と緑という毒々しい色合いのカプセルがハイドレア。それ以外にも毎日これだけ飲んでたり。
健康な皆さん、体調が変だな、と感じたら放置せずに病院に行きましょう。(- -)b
私のような後悔をしないために。
【7/21追記終わり】
【9/15追記】
’2016/9/15
およそ2ヶ月ぶりの通院日。
血中クレアチニンは1.18。
入院前の血液検査結果といえば会社の定期健康診断くらいしかデータがなくて血中クレアチニンは載っていなかったのでこれが自分自身の正常値なのかどうかはわからないけど、いまは1.10台で安定しているもよう。
ヘマトクリットは42.6→43.6に増加、血小板数は52.5→41.6に減少、ヘモグロビンは12.8→13.1に増加。
前回若干貧血気味だったけど、今回は血小板数以外正常範囲内。
いちおう入院直後の目標値を維持できている。
ま～、血小板数と白血球数は未だに基準値をはるかに超えているんだけどね(苦笑
今回一番ビックリして、かつうれしかったのは尿蛋白が陰性だったこと
比重が低かったので単純に測定限界以下だった可能性もあるけどそれでも、当時2+超えていて担当医に「このままでは人工透析になる」と警告されていた入院時に比べればはるかに改善したと思う。
次回も陰性なら腎臓機能に関しては寛解したと考えてもいいかもしれない。
そうなればたんぱく質摂取制限生活ともおさらばできるかも
総カロリー摂取制限は自主的に継続しますけどね。
【9/15追記終わり】
【11/10追記】
'16/11/10
また2ヶ月ぶりの通院日。
血中クレアチニンが1.05。やっと正常値に。
これに伴って、eGFRも62に回復。
ヘマトクリットは44.3に増加。といっても目標値内なのでこれも問題なし。
前回陰性だった尿淡白は今回±。
といっても、前々回0.16だったU-TP/U-Creは0.10と正常範囲内まで下がっているので、腎機能も順調に回復しているみたい。
そういえば退院してまる1年が過ぎたけど、入院前に悩ませていた
・めまい発作
・急な筋肉の収縮
これらの症状はこの1年の間全く起きていない。
やはりTIAの一種だったのかなぁ？
【11/10追記終わり】
【'17/1/13追記】
'17/1/12
さらに2ヶ月ぶりの通院日。
血中クレアチニンが1.03。正常値を維持。
これに伴いeGFRも63に。
ヘマトクリットは45..4に増加。多少増えたけど、食事にはどうしても鉄分が含まれているので、様子見に。
尿淡白は今回陰性。
腎機能はこのまま寛解できるかも。
【'17/1/13追記終わり】
【'17/3/23追記】
今日も通院日でした。
血中クレアチニンが1.00。有効桁二桁まであとちょっと。
これに伴ってeGFRも65に。
尿淡白も陰性。
腎機能はいい感じ。
代わりにというのも変だけど、血小板が66万個に増加。
ヘマトは43.9で、他の血球はそれほど増えてないのに。
ヘモグロビンも若干減っていてむしろ貧血気味の状態。
実は今月に入って大腸ポリープ切除(EMR)を受けていたんだけど、一週間後に切除箇所から出血があって再入院になってたので、そのときになにか刺激を受けたのかも。
切除したポリープの病理検査も出てたので聞いたところ、悪性のものは見つからなかったとのことで、こちらは一安心。2つ切除したうち一つは2cm大だったので少し心配だったけど(苦笑
【'17/3/23追記終わり】
【'17/5/25追記】
'17/5/18
2ヶ月ぶりの通院日。
血液検査の結果血小板が前回の1.5倍(基準値上限の3倍)に増えていることがわかったので、ハイドレア(抗がん剤)の処方が倍に。
2週間様子を見て薬量を決めることになりました。
クレアチニンは1.10に上昇。なかなか正常範囲で安定してくれません。
それ以外は特に変化なし。
【'17/5/25追記終わり】
【'17/6/26追記】
23日に職場で血圧を測ったら、170/110という異常値に。
上が140台に下がるのを待って帰宅。ずっと安静にしてました。
25日は正常値に戻ったんですが、今朝計ったら161/100。
この状態で車の運転するのは危険なので、職場に連絡を入れて自宅待機中。
冷房も効いていて特に暑くもないのに、冷や汗が止まらないし。
なんかいやな感じ
【'17/6/26追記終わり】
【'17/10/9追記】
'17/8/10
定期通院の日に予定を合わせて、念のためMRI撮影を実施。特に異常なし。一安心。
'17/10/5
ようやく血中クレアチニンの値が1.0未満の0.99に。
他の数値も特に大きな変化なし。
【'17/10/9追記終わり】
【'17/11/6追記】
'17/11/6
退院して2年が過ぎました。
あれから「めまい発作」も背中の筋肉の収縮も全く起きていません。
やっぱりあれはTIAだったのかなぁ？
【'17/11/6追記終わり】
【'17/11/7追記】
このブログで便宜上「めまい発作」と呼んでいたあの症状、正式には「ラテロパルジョン」というそうです。
これも脳梗塞急性期～回復期に発症するワレンベルグ症候群の代表的な症状なのだとか。
私の場合は延髄梗塞発症前に起きていましたが、やはりTIAだったのでしょうね。
【'17/11/7追記終わり】
【'18/3/8追記】
'18/3/8
今日も定期通院。
去年12月にも定期通院があったけど更新忘れてました：q
血小板はほぼ変化ないけど、赤血球/白血球/ヘマトクリットが増加。
去年12月の時点ではほぼ理想の数値だった(といっても健常者よりはかなり多い)んだけど、2回/日で処方されているハイドレアを2日に1回くらいの割合で夕方の分飲み忘れることがあって、それでちょうどいい量になっているんじゃないかという医師の見解。
確かにこの数ヶ月けっこう夕方の分を飲み忘れていたので、1.5錠/日がちょうどいい処方ということになった。
とはいえハイドレアはカプセル剤(しかも腸で吸収されるようにするためかかなり厚い)なので分剤ができず、意図して1.5錠/日になるように飲み方を工夫するように、という指示。
夕方は曜日を決めて飲むかなぁ。
腎臓のほうは、尿に若干蛋白が出ているけど血液検査のほうはeGFRが67まで回復。
特に問題ないと医師の太鼓判。こちらは一安心かな。
【'19/7/16追記終わり】
さらに先のSについては10:2くらい。