11月17日は、ハルの定期健診でした。


前回重責を起こしてから、バルプロ酸を少し増量。
更にシロップから粉に変えたところ、血中濃度が急激に上がり、眠気の副作用がガーン


さすがに高すぎたし、眠気も強すぎたので、減薬。
500mg/日

今回の血中濃度は、107
アンモニア値、異常なし
目立った副作用もなし
発作もなし


ということで、この量で行くことになりました〜。
バルプロ酸はもうこれ以上増やせないので、次、発作が起きたら、2剤目、使います。
このまま、落ち着いてくれれば良いな。。



9月に聖隷でやった発達検査の結果も、かえってきてましたー。


運動   80
言語   50
理解   47

total   52



2月にやった児童相談所での検査結果とほぼ同じ。



52かぁ〜。
ハルだけ見てると、すごく成長してきた気がするけど、現実は、厳しいな。


まぁ、悩んでも仕方ないので、前向きになるのは無理でも、後ろ向きにはならないように(笑)ウシシ



そんなこんなで?
11月もあっという間ガーン

明日は、つばさの会の会合ですネ‼️


昨年、初めて参加した時ハルを連れて行ったら、騒ぐので前半は会場にほぼ入れず。。

外でひたすらドングリを拾い続けるという事態に陥った為(笑)、今年はハルを実家に預けて、主人と下の娘と、3人で参加する予定です。


娘も2歳、イヤイヤ期真っ最中なので心配ではありますがガーン


参加される方々、うるさくしてしまったら、すみませんショボーン


それから、このブログを読んでくださってる方、2歳の気の強そうな女の子が目印なので、もし良かったら、お声がけくださいラブ




結節性硬化症の我が家の長男、ハル。
先日、4歳になりました‼️


三連休のときだったので、じじばばも含めみんなで動物園へおねがい

ハルは、ペンギンに夢中ラブ
それ以外はイマイチ。。だったかなぼけー


動物よりも、遊園地ゾーンが気になったようで、トーマスの乗り物とか、汽車とかに乗って、案外ご機嫌でしたニヤリ


楽しかったラブ‼️


夜は、パンダさんケーキでお祝い🎂
思ってたよりも大興奮で、「パンダ、パンダ」と大喜び🐼
苦手なイチゴを避けながら、必死に食べてました(笑)
よかった〜〜爆笑




それにしても。。
いろんなことがあった、4年間でした。


ハルの病気がわかってからは、子ども中心というより、病気中心になってしまった、私たちの生活。


苦しかった。


めちゃめちゃ泣いた。


でも、辛くて流した涙より、もしかしたら嬉し涙の方が多かったんじゃないかな。


それくらい、ちょっとしたことが幸せに感じる。


…年のせいかな(笑)ぼけー



ハルが生まれて4年。
ママもパパもまだ4歳。

頼りないだろうけど、頑張るからね‼️


大好きだよ、ハル。
生まれてきてくれて、本当にありがとう。
これからも、よろしくね。
















先月、バルプロ酸を粉剤に変えてから、毎日ちゃんと飲んでくれる様になり、おかげで発作は一ヶ月起きていません。


重責による後遺症もなく、鼻水出しながらも元気に過ごしているハル。


もうすぐ4歳。


最近、二語文が増えましたラブ


お腹すいた〜〜
お腹ペコペコ(笑)
黄色い車、かしてー
バイク(ストライダーのこと)乗るー
お魚、食べたい〜
お風呂、入ろう!



などなど。
気づけば、かなり話せる様に爆笑



中でも嬉しいのが、
私に抱きつきながらの

「ママ、大好きーハート



か、か、か、かわいいーーーーっデレデレ



いえね、「大好き」の意味を理解してるかは怪しいのです。。

私がハルをギュッとしながら、
「ハル、大好きー」
と、しつこい位言い続けてきたので(笑)、それを真似しているだけなのかもしれませんチュー


でも。
それでも良い‼️


母は嬉しい‼️



毎日の様に言ってくれるので、最近、ニヤニヤが止まらない私。


いろいろあるけど。
こういう事の嬉しさがハンパないです(笑)