ある日突然、ハル、てんかん薬を飲むのを嫌がりだしました。
シロップを口に入れても出してしまう。
ひどい時は、多分半分くらいしか飲めてない。
必死に機嫌をとって飲ませようとするものの、なかなかうまくいかない。
明らかに全部吐いたりした時は、飲み直しした方が良いけど、飲めなかった量がわからない場合は、過剰摂取は危険なので、追加して飲むのはあまり勧めない。
と、言われていたので、どうしたら良いのかわからず。
とりあえず、すぐに迫っていた次の診察で、主治医に相談しようと思っていた、まさに診察予定日の当日の朝。
起きました、3度目の重責。
9月22日 朝6時すぎ。
私が起きると、隣で寝ていたハルが痙攣してた。
布団には嘔吐の跡。
うつ伏せの状態で両目が右上へ。
唇がヒクヒクと持ち上げられるように動き、右手が震えている。
明らかなてんかん発作。
発作が五分続いたら救急車を呼ぶよう言われているけど、発作の始まりがわからない。
一体、いつから？？
ハルは、あまり小さな発作は起きない。
特に嘔吐から始まる発作は、必ず重責する。
主人に動画撮影を頼み、救急に電話。
嘔吐の跡から見ても、そこまで時間は経っていない様子ではあったけど、もうすでに五分は経っていてもおかしくない。
救急車を待つ間、再び嘔吐。
かなり量が多い。
発作は止まらない。
約7分後、救急車到着。
一度発作が止まるも、すぐ再開。
やはり右側のみ痙攣。
酸素マスクをつけ、かかりつけの病院へ搬送。
病院に着き、処置室に入るまで、発作はずっと続いてた。
呼ばれるのを待つあいだ、気が気じゃなかった。
いつから発作が起きてたんだろう。
苦しかったよね、気づかなくて本当にごめん。
しばらくして呼ばれ、主治医の顔を見てホッとする。
朝早いから、いないと思った
発作自体は、痙攣止めですぐに止まったそう。
後遺症もなさそうだけど、念のため、その日は入院。
やっと会えたハルは、爆睡。
時々起きては吐いて、またすぐ寝る。
この日はほとんど寝てた。
翌日には、打って変わってすっかり元気。
食欲も出て、点滴もとれたので、プレイルームで
ひたすら遊ぶ
動きや言葉に問題もないので、後遺症はなし。
良かった。。
先生と相談し、バルプロ酸増量。
そして、シロップから粉に変更。
シロップを飲ませるのが難しくなってきたので、粉にチャレンジすることになりました。
もうバルプロ酸はMAXなので、今後薬の種類が増えていくことを考えると、そろそろ粉に切り替えた方が良いということもあり。。
粉薬なんて、絶対飲まないよなーと思っていましたが、これが意外と飲めてる
良かった。。
でもまた、薬イヤイヤ期が訪れたらどうしたら良いんだ？？
必死に飲ませても、出されちゃ意味がない。
だからって、知的障害っ子の3歳に、薬の大事さなんて理解できないし。。
皆さん、どうされているんでしょう。。
今回の重責。
思い出しただけでもゾッとします。
自分が起きたら、隣で息子が痙攣してるなんて。
もし、これが夜中で、私も爆睡していたら？？
気づかずに、何時間も経ってしまっていたら？？
今までも、心配で朝までグッスリ眠れることなんてなかったけど、この日から、夜、何度も何度も目が覚めます。
ハルがちゃんと息をしてるのを確認して、安心してまた寝る。
でも、すぐにまた目が覚める。
繰り返し。
繰り返し。
重責、本当に怖い。