先週土曜日、一年ぶりの腹部エコー検査でした。


昨年の検査の時は、起きた状態でやるのは、暴れてとても無理だったので、睡眠剤で寝かせて行いましたが、今年は、

「ハルくん成長してきたし、寝かさなくてもできるんじゃないかな〜」

との主治医の言葉に、起きたまま決行することに‼️


とはいえ、きっと、嫌がって無理だろうな〜と思っていた私。
でもでも、意外なことに、ちゃんとできたびっくり‼️


最初、ベッドに寝かそうとしたら、めちゃめちゃ嫌がられたので、技師さんにお願いして私が抱っこした状態でやってもらうと、すんなり。


時々くすぐったがって動くくらいで、驚くほど順調にできました。


というのも。
ハルさん、現在空前のメガネブーム(笑)
メガネをかけてる人を見ると、
「メガネ、メガネラブ
と知らない人相手でも興奮。


この日担当してくれた技師さんが、偶然にもメガネをかけていたので、もう大喜び(笑)


メガネに夢中になってるうちに、無事に検査終了ウインク
良かった良かった‼️


ハル、4歳3ヶ月。
成長を感じました照れ





今年から、エコーは腹部のみ。
昨年の心エコーの結果、心臓の横紋筋種は消失したとの診断だったので、今後は心雑音とかが出てこない限り、心エコーはやらないで大丈夫かなということで。



年一回やってきたMRIは、また9月頃に予定しているロング脳波の時に、聖隷で一緒にやってもらうことにしました。


脳波に関しては、半年に一度はとったほうが良いとのことなので。。
来月、検査予定です。
ちゃんと寝てくれるかなー滝汗













なんだかんだとバタバタしているうちに、気づけば年も明け。。
1月も終わり。。


えっ⁉︎
もう2月滝汗⁉︎


 ーということで、かなり久々の更新になってしまい。。
もう覚えていない方もいらっしゃると思いますがガーン
今年もどうぞよろしくお願いしますチュー



先日、2月2日は定期健診でした。

ここしばらくは、発作なし。
眠気の副作用もでていないので、薬もそのまま。


ただ。
ハルのつむじのハゲ。
ストレスかと思っていましたが、つばさの会の時、岡西先生に聞いたところ、どうやらバルプロ酸の副作用のようで。

「つむじが薄くなってくるんですよね〜」
と、サラッと言われ、目から鱗。


まぁ、減薬できない以上、どうしようもできないのですが、こんなにも顕著に薄くなるのか??と少しビックリびっくり


薬剤師さんによると、薄くなったつむじのところに保湿剤を塗った方が良いそうです。
紫外線とか刺激が直に来てしまうので。


幸い、帽子を嫌がらなくなったので、外出時は必ず帽子をかぶり、つむじを守ります(笑)‼️




今回の健診。
ハルの成長を感じましたおねがい


イヤイヤだった聴診器も、「もしもし?」と自分から服をめくって、お腹を出したり。


いつも途中で嫌になって、床にゴロゴロしたりしていたのに、落ち着いてずっと椅子に座っていられたり。


診察終わりにも、自分でちゃんとファイルを受け取り、先生に「じゃあね、バイバーイ」と。


一歳の頃からずっと診てくれている先生も、
「すごいね〜」
と、ビックリしていました。


普通の四歳と、比べてしまったらキリがないけど。
少しずつ、少しずつ。
進んでいこうね。



またまた久々の更新になってしまいました。。


先月末から、ハルが風邪。
それが、熱が出るわけでも咳が出るわけでもなく、すごい量の目やにと鼻水。

瞼が目やにでくっついてしまうので、本人はとても不機嫌。
だからと言って、おとなしく拭かせてくれるわけでもなく。。


目にきたので、アデノか??
と思ったけれど、陰性。
薬を山ほどもらうも、当然飲んではくれないショボーン

前に風邪薬を必死に飲ませようとした結果、バルプロ酸まで嫌がって飲まなくなり、重責につながったので、あまり無理強いもできず。。ショボーン


自然治癒しかないなー。
と思っていたら、娘→パパ→私と、全員に感染ガーン


たくましい娘だけはすぐに元気になったけど、他三人は、いまだになかなか治らずショック


更に、鼻水が原因でハルが初の中耳炎にガーンガーン
ハル、人生初の耳鼻科にギャン泣き(笑)


幸い、中耳炎は軽めなので、良かったですが、繰り返しやすいそうなので気をつけねば滝汗


でも、この中耳炎。
ハルが自分で教えてくれました。
「おみみ、いたい」
と、言葉で。


これは、すごい成長‼️
こういうの、自分で言えないと結構対応が大変で💦
今までは、ただ泣くだけだった。
外傷ならともかく、外から見てわからないものには、なかなか気づいてあげることも難しかったから、自分でちゃんとどこが痛いのか言えるのは、すっごい助かる照れ


えらいよー、ハルラブ
教えてくれて、ありがとうね。

早く元気になると良いなー。