3月9日

3月9日


この日は、毎年色々考える。


ハルが結節性硬化症という病気だと診断された日。


あれから、三年。


もう三年？
まだ三年？


どっちなのかな。



三年間、いろんなことがあったね。


検査入院

三度の重責発作

幼稚園入園の断念

療育手帳の取得

療育園入園

聖隷浜松受診



書き出すと、なんだかマイナスのこと？の方が多いけど、じっくり思い返すと、楽しいことの方が多かった気がする。


病気を知った時は、絶望しかなかった。


でも今は。

療育園に毎日楽しく通う、ハルのゆっくりだけど着実な成長に、しみじみ
「幸せだなぁ」
と、思ったりする。

同じ病気の子どもを持つお母さん達に出会って、力ももらった。
相談できる療育ママ友もできた。


私は幸せ者だな〜照れ


それから、パパ。
あなたが家族を支えてくれてるから、私は私でいられる。
どんなに忙しくても、ハルのこと、娘のこと、ちゃんと向き合って、受け止めて、一緒に考えてくれる。


ほんとにほんとに、ありがとう。


普段はあんまり言わないけど（笑）、今日はちゃんと伝えようチュー



そしてそして、ハル。

病気と闘いながら、毎日頑張って生きてくれてるハル。
生まれてきてくれて、本当にありがとう。

あなたの笑顔に、明日もたくさん会えますように。

頼りないママだけど、これからもどうぞよろしくね爆笑








トイトレ

結節性硬化症の我が家の長男、ハル。
4歳3ヶ月。


今月から、ついにトイトレがスタートしました‼️

ずいぶん前に買ったのに、嫌がって全く乗ってくれなかったアンパンマンの子供用便座。
ようやく、活躍の時が爆笑


私としては、今年の夏から頑張れば良いかな〜、くらいにのんびりと考えていたのですが、療育園の先生から、


「ハルくん、トイレの間隔がだいぶあいてきたので、トイトレ始めてみましょう❗️
家でやるのは大変だと思うので、とりあえず園にいる間だけ、パンツで過ごしてみませんか？」


という、なんともありがたい提案が‼️
（情けない母ぼけー）


早速、パパと一緒に、ハルのパンツをウキウキと買いに行くことに照れ


ハルのパンツを買える日が来るとはラブ
う、嬉しい〜ピンクハート



そして、始まったハルのトイトレ。
始まってすぐに、オシッコを園のトイレで成功させると、あっという間に家のトイレでもできるように。


はじめは、こちらが時間をみて促して座らせると出る‼️
という感じでしたが、最近は出そうになると教えてくれるようにもなってウインク


す、すごいー！


ただ、ウンチに関してはまだまだ。
出そうな顔（笑）を、発見した時には、なるべくトイレに連れて行くのですが、便座に座るのは全力で拒否ガーン


なので、家ではまだオムツ生活です。



でも、すごいな〜。
こうやって、成長していくんだな。
ゆっくりだけど、少しずつ、確実に。

兄妹

結節性硬化症の我が家の長男・ハルには、妹が一人います。


その妹が私のお腹の中にいる時に、ハルの病気がわかり、それからというもの、生活の中心はハルの病気と障害。


娘のことは、どうしてもいつも後回し。
本当に本当に申し訳なく思いますショボーン


でもこの娘。
とってもとっても育てやすいおねがい


まぁ、比べる対象がハルなので、当然かもしれませんが。。チュー


発作や自傷行為に怯えることがないだけでも、全然違うにやり


女の子だからか、やっぱりしっかりしてる気もするし。。


今のところ、大きな病気やけがをすることもなく、よく食べ、よく笑い、すくすく、ぽっちゃりな娘ニヤリ


そんな娘も、2歳5ヶ月。
俗に言う、イヤイヤ期。


娘も、「やじゃ」が口癖（笑）
寝言も、「やじゃ」にやり


でも、「やじゃ」の根底にあるのは、基本、自立心🌟

自分でやりたい‼️
自分で決めたい‼️


なので、そこを理解して待ってあげれば、基本、許してくれます（笑）
時間はかかって仕方ないですがガーン


今は、着る服も靴も自分で選び、ズボンは自分で履けるように。

ごはんも、自分で運び、箸を使って勝手に食べ、お片づけ。


定型発達の子って、すごいなーアセアセ


言葉もぐんぐん増え、もう三語文どころか、普通に会話が成立する。。


私が指を切って、絆創膏を貼っていたら、

「ママ、おてて痛そうねー。大丈夫？」

「痛いの痛いのとんでけー‼️
   ママ、元気になったー？」


なんて言ったり。
か、可愛いラブ（親バカ）




4歳３ヶ月のハルは、まだ二語文がやっと。


まぁ、ハルの発達指数は52なので、追い越されて当然といえば、当然なのですが。。


こうやって、どんどん差が開いて行くんだろうなぁ。
そして、ハルが娘に追いつける日は、きっと来ない。



娘の成長は、素直にとっても嬉しい。
とってもとっても嬉しいラブ


でも、少しだけ複雑な気持ちになります。
ダメですね。。ショボーン



せめて、せめて。
どうか兄妹仲良く育ってほしい。


ハルのことで、娘がいじめられたり、嫌な思いをすることも、悲しいけどおそらくあると思う。


それでも、ハルのことを嫌いにならないでほしいと思ってしまう。
それを願うのは、酷なことなのかもしれないけど。。




娘が娘の人生を、幸せに歩いてくれますように。



娘との時間を、今まで以上に大事にしたいと思いますニコニコ