気付けばもう、6月ガーン
今更ながら。。
GWの思い出を。。書き残しておきたい。。チュー



今年のGW、前半は栃木へ、後半はディズニーランドへ行きましたおねがい



栃木旅行の目的は
・ココファーム
・佐野厄除け大師にて、パパの厄除け(笑)


他にも、足利フラワーパークなど予定に入れてましたが、今、すごい人気らしく、入るのに半端ない渋滞をしていたので早々に諦め、ゆったりとした工程で楽しみましたニコニコ


一日目は、ココファームへ。
足利にあるワイナリーですが、皆さん、ご存知でしょうか?


隣接する「こころみ学園」という知的障害者福祉施設の園生の方々が、ぶどうの栽培やワイン製造を行っているワイナリー。


年一回の収穫祭にはたくさんの人が訪れ、そのワインはサミットで使用されたこともあり、味にも定評があるそうで🍷

前から気になっていたので、今回行ってみることに!



平日なら、事前申し込みで工場や学園の見学もできるようですが、残念ながらGW中でそれは出来ず。


それでも、障害のある方が働いている姿を少し見ることができました。


皆さん、パンフレットを配ったり、GWの間特設されたカフェで洗い物をしていたり。
農園で働いている方の休憩の様子も見かけました。


障害のある方同士でお話をしていたり、ニコニコと笑顔も見られましたニコニコ




…将来、ハルはどんなところで生活をすることになるんだろう。
仕事、できるんだろうか。


やりがいを見つけて、どうか幸せに生きて行って欲しいけど。。
おそらくそう簡単なことでもなくて。


最近、療育園のママ友とよく話すこと。


「死ねないよね、うちら」



(笑)






それにしても。。
ワイナリー、激混みでした‼️
GWとはいえ、その人の多さにビックリびっくり


人気なんだな〜おねがい


確かに。。
ワインもぶどうジュースも、とっても美味しかった‼️






二日目の厄除けも無事に終わり、千葉へ帰宅。



楽しかったな、栃木。

また行きたいな〜〜爆笑



















結節性硬化症の我が家の長男、ハル。


基本、脳波の検査は年二回。
一回は、地元のかかりつけで。
もう一回は、聖隷浜松でロング脳波。


。。という、計画でいるのですが。。


地元の病院での脳波、これが失敗続きでショボーン


なんせ。。
寝ない‼️‼️
3月と4月に、それぞれラボナを飲ませてチャレンジしたのですが、両方とも一度は寝るものの、すぐに起きる。。


脳波は、眠りが浅い方が検査するには向いてるそうですが、起きちゃうなら仕方ない、、ということで、より深く寝るトリクロで三度目の正直‼️

シロップは、飲んでくれないので、同成分の座薬でのチャレンジ。


うとうとはするものの。。
寝ないえーん


座薬追加。


寝ないえーんえーん
しかも、○ンチガーン


さらに追加。


寝ないえーんえーんえーん



そして、寝ないまま。。
元気いっぱいに覚醒。
諦めて帰宅。



あーーーーっっ、またダメかーーーッ‼️

発作も起きたから、何としてもとりたいのに!


ハルさん、もともと睡眠剤がとにかく効きにくい体質のようで。
病気がわかってから、最初に検査入院した埼玉小児医療センターでも、全然睡眠剤が効かなくて、先生達が困っていたのを思い出しましたショボーン



眠れるように、早起きもして、午前中も園でたくさん遊ばせてもらって、満を持して挑んだのですが。。


もうね、疲れましたよー。
もちろんハルも、そして私も(笑)
長時間、病院にいるだけでも結構キツイのに〜。
成果が出なかったので、余計にグッタリえーん


次回の挑戦(笑)は、主治医と相談して決めることになりました。
入院になるかも、と。


成功すればもう、なんでもいいです(笑)ぐすん






あっ、そういえば、来月の名古屋のセミナー、初めて参加することにしました‼️
千葉からなので、遠征にはなりますが。。(ー ー;)


貴重な機会なので、色んな方にお会いできると嬉しいなぁ〜〜。


またまた久しぶりの更新になってしまいました💦

結節性硬化症の我が家の長男、ハル。
4歳6ヶ月。

4月に児童発達支援センター(市の療育園)の年中さんになりました。


園が変わったわけではないけど、新しいクラス、新しい担任の先生。。
変化に弱い子なので、どうなることか⁇と思っていましたが、拍子抜けするくらい、すぐに馴染んだ様で、ビックリびっくり



毎日楽しそうに通ってくれて、ホッコリしていたら、また起きました、てんかん重責。


昨年9月以来の7ヶ月ぶり。


ほんと、忘れた頃にやってくるな。。



今回もまた、昼寝あけ。
ボーっとしてるなーと思っていたら、そのまま痙攣。
熱いと思ったら、熱が38.0℃
熱性けいれん??と思い、念の為ダイアップ挿入。

10分経っても止まらないので、119。


救急車の中で回復。
発作継続時間、25分。


病院に着いた時には完全に覚醒し、血液検査の結果、特に問題なさそうだったので、入院せずにすみました。


知らなかったのですが、てんかんがある人は、熱性けいれんとは言わないそうで。
『熱が原因のてんかん発作』
との診断でした。


いつもは、病院で痙攣止めを打ってもらうまで、1時間近くずっと発作は継続しているため、今回は短かったニコニコとホッとしていたところ、
「いやいや、25分って長いから‼️」
と、先生につっこまれ、我にかえる(笑)


ですよね(笑)‼️‼️


今回の発作、意識の消失は無かったように見えました。
その分、いつもより更にわかりにくかった。。


ちゃんと、気を引き締めないとな〜。
特に寝起きは、要注意プンプン



その後、主治医と相談して、今回は熱が原因だろうから、薬を増やすのはやめることにしました。
今度、もしまた発作が起きたら、その時はイーケプラを増やす方向で、と話がありました。


今まで、バルプロ酸単剤でこれたのがスゴイことだとはわかっているけど!
増やしたくないな〜。


発作よ、起きるなえーん‼️