またまた久しぶりの更新になってしまいました💦

結節性硬化症の我が家の長男、ハル。
4歳6ヶ月。

4月に児童発達支援センター(市の療育園)の年中さんになりました。


園が変わったわけではないけど、新しいクラス、新しい担任の先生。。
変化に弱い子なので、どうなることか⁇と思っていましたが、拍子抜けするくらい、すぐに馴染んだ様で、ビックリびっくり



毎日楽しそうに通ってくれて、ホッコリしていたら、また起きました、てんかん重責。


昨年9月以来の7ヶ月ぶり。


ほんと、忘れた頃にやってくるな。。



今回もまた、昼寝あけ。
ボーっとしてるなーと思っていたら、そのまま痙攣。
熱いと思ったら、熱が38.0℃
熱性けいれん??と思い、念の為ダイアップ挿入。

10分経っても止まらないので、119。


救急車の中で回復。
発作継続時間、25分。


病院に着いた時には完全に覚醒し、血液検査の結果、特に問題なさそうだったので、入院せずにすみました。


知らなかったのですが、てんかんがある人は、熱性けいれんとは言わないそうで。
『熱が原因のてんかん発作』
との診断でした。


いつもは、病院で痙攣止めを打ってもらうまで、1時間近くずっと発作は継続しているため、今回は短かったニコニコとホッとしていたところ、
「いやいや、25分って長いから‼️」
と、先生につっこまれ、我にかえる(笑)


ですよね(笑)‼️‼️


今回の発作、意識の消失は無かったように見えました。
その分、いつもより更にわかりにくかった。。


ちゃんと、気を引き締めないとな〜。
特に寝起きは、要注意プンプン



その後、主治医と相談して、今回は熱が原因だろうから、薬を増やすのはやめることにしました。
今度、もしまた発作が起きたら、その時はイーケプラを増やす方向で、と話がありました。


今まで、バルプロ酸単剤でこれたのがスゴイことだとはわかっているけど!
増やしたくないな〜。


発作よ、起きるなえーん‼️