働くママの自閉症育児とシンプルライフ -3ページ目

自閉症兄の人生から学ぶこと

 
ご訪問ありがとうございます
フルタイム総合職で2児の母、シマシマです

長男…定型発達
次男…自閉症&知的障害
(2019年生まれ、保育園児)

実兄も自閉症&知的障害の
いわゆる『きょうだい児』です

きょうだい児でも、子供が障害児でも
全然ふつうに楽しく暮らしてますが
マイノリティゆえの孤独もあるわけで…
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私シマシマ

自閉症&知的障害の3才児の母ですが、

自閉症&知的障害の40代兄の妹でもあります。



兄のこれまでの生活を身近に見てきて

親亡き後の問題も間近に迫っているこの頃、

まさに40年後の次男くんの姿に重なります。



兄は知的障害も重度で生活力はなく、

両親も兄との同居を望んでいるので

両親が健在のうちは実家で生活し続ける見込み。



18才で支援学校を卒業した後は、

平日の9時〜15時はB型作業所に通い

毎月1万5千円前後の工賃を受け取り


20才からは障害者年金が月に約8万円。

重度障害者なので医療費は無料。



月10万円近い収入があるので

親元にいる限り経済的には問題なく生活可能です。



親亡き後にグループホームに入るとしても、

グループホームの家賃+食費の設定は

障害者年金で払える金額を基準にしているので

経済的に問題はあまりなく


障害者年金で足りない場合は

生活保護に切り替えれば良いので

経済的に困窮することはないそう。



いずれにしても、遺産を残す必要はないと

相談支援員さんに説明されているとのことで、

次男くんについても経済的な心配はしていません。



兄の場合は重度知的障害ながら

身辺自立しており、他害や自傷もないので

生活の困りごとは少ないです。



あとは親亡き後にグループホームに入るのか

我が家で引き取ることになるのか…

その辺が未解決の問題です。



私は絶対に、次男くんのことで

長男くん(定型児)の足を引っ張りたくないので

次男くんはグループホームに入れる予定です。



その一方で両親は

兄をグループホームに入れたくない、

私が兄を引き取ることを希望している…


障害児の母になって、同じ障害児母である

実母の気持ちがますます分からなくなりました。


子供のうち一人がハンデを持って生まれたのは仕方がないことですが、

きょうだい児まで人生のハンデを背負うの?


必要のないハンデなら、できるだけ背負わせたくないのが親心じゃないの??



相変わらずの毒親思考に、モヤモヤですが

親の気持ちを理解できる日は来ないかも…



でも兄の人生から障害児の将来について

イメージできたり、経済的な心配を過度にしなくて良いのは良かったかもニコ



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児童精神科に行ってきました

 
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長男…定型発達
次男…自閉症&知的障害
(2019年生まれ、保育園児)

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自閉症&知的障害のリョウくん

3才9ヶ月になり、二度目の児童精神科を受診してきました。



1度目は2才の頃、療育を受けるために

意見書をもらいに行きました。

(今回の病院とは別の病院)


2才だと確定診断はされないことが多いようで

1回目の受診の時はリョウくんも自閉症の診断はされませんでした。



それから1年9ヶ月の間病院に行かなかったのは

①近所に児童精神科がない

②遠くの児童精神科も予約がなかなか取れない

③医師に聞くまでもなく自閉症と確信

④どうしようもない特性以外に困り事がない


などの理由で、受診する必要性を感じなかったからです。



ですが、やはり相談先を確保したいとか

急な困り事が出た時に服薬とかも相談したいし

主治医的な先生がいた方が良いな…という思いはありまして



近所に児童精神科ができると聞いて

真っ先に予約をいれようとしていたものの

まぁ全然予約が取れずネガティブ



月に1回のネット予約開始日、

始まって1分で受付終了〜


というのを繰り返して、今回やっと受診することができました照れ



初診は1時間の枠で、生育歴や現在の様子など

色々な確認をされた上で

ついに確定診断をいただきました。

→自閉症&軽度知的障害


うん、知ってる笑い泣き



あとはですね、リョウくんのパーソナリティは

『穏やか』と言ってもらえました。


パーソナリティは障害や発達は関係なく

人間が本来持っている性質という意味だそうで

『穏やか』なのはとても大事✨



あとリョウくんは療育手帳B2なので、

うちの地域では支援学校には入れないそう。


よほど他害や自傷などの問題が出てこない限り

支援級になるそうです。


その辺の話も聞けてとても有意義でした飛び出すハート



次回の予約は半年後ですが

急な困り事が出てきたら早めの受診も可能らしい。


半年後まで穏やかに過ごせますように指差し


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資生堂のザ・コラーゲンを
お試しする機会をいただきました✨

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少しとろみを感じる濃厚な飲み口で
コラーゲン特有のクセが少なく、ミックスフルーツ味で美味しく飲めました✨

紫外線や空調で体調をくずしがちなこの時期に
ぜひ飲み続けたいなーと思いました。


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