娘の東京受診でした！
現在の状況
①首のガクガクする不随意運動、回旋はなくなりました。
②背中の曲がり、首落ちは、術後の一番いい時に比べれば少し戻ってきました。
これは、脳内の焼いた傷が修復するために症状が戻る可能性はあるので想定内だし、今のところ大した戻り具合ではありません。
③手術をしても良くならない手の握りこみ、腕の過緊張。これは仕方ないです。
手術でよくなる場所を焼いていないためです。
どこを優先するかって話ね。
④右手が利き手だけど、ピクっと大きな不随意運動が突発的に起こります。ジュースを飲んでて不随意運動が起こって頭からかぶったこともあり。
このため、右手で食事が難しく、左手で。
でも左手もスムーズに動くわけではないのでスプーンやフォークでも時間がかかったりうまくすくえなかったりします。
⑤1度目の手術で右足の力が抜けすぎて、足を引きずります。これは残ってしまいましたね。
⑥いちばん困ってるのが言葉。
お腹の過緊張が抜けたことで、余計に発声がしにくくなりました。短い単語でも語尾まで言えず、また、顎、喉、舌のジストニアが悪化し、口周りが固まって動かないため、「ん」「ま」などの口を閉じることが難しい。
結果、単語でもなかなか伝わらない。
私とお父さんは理解できるけど、医師含め他の方々には単語でさえ伝わらず 本人も伝えることを諦めたり躊躇して話そうとしなくなったりしています。
そして、嚥下にも影響が出始め、よく蒸せます。
薬を誤嚥することが多くて咳をして吐き出してヨダレと鼻水だらけになったりするので怖いです😱
長文ですがザクッとこんな感じ。
これを医師に伝え、医師もきちんとカルテに書いてくれます。
また、参考に、訪問リハの先生からのサマリーを持っていき、めちゃめちゃよくわかる！と感動されました笑
リハの先生に感謝とともに伝えなくっちゃ♥️
今回もジストニアの治療に関する情報をいくつか入手させてもらい、40分くらいかけてくれて受診終了！
そして次回は、半年後に延びました😊
半年後、娘の親友ちゃんが東京で結婚式の予定。
そのため、その上京にに受診日を被せてもらいました👍
そして今悩んでるのが結婚式参列のための娘の服。
148cmしかない身長なのに、手術で過緊張が減ってびっくりするほど太ってしまい、どんな服で行けばいいのか😭
メルカリ等でもし着れなくても使えたらラッキー くらいで安いものを2着買ってみたら、1着はギリギリ入るけど………という感じで、もう1着は入りませんでした😭
どうしたらいいものか…何がいい案がありましたら教えてください😭🙏
もういらない結婚式に使えそうな服で娘が着れそうなものがあったら譲ってくださると助かります😭🙏
私がもし、「裁縫得意だから作ろう！」なんて母親だったら良かったんですけどねぇー😭
梅雨なのに、今週 うちの方は30度超が何日も続く、夏日＆熱帯夜の予報でゾッとします😰
体調 気をつけましょうねー！🍀