復活か?!

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11月9日に、細菌感染での入院から退院したあと、実はずーっとずーっと痛みだけが残って引きずっていました。。

炎症反応がなくなっても、何度かCTを撮っても異常は出ず、痛みがなぜこんなに続くのかわからないまま、ロキソニンでは効かずボルタレン座薬を1日3回までということで使い続ける毎日でした。

造影CTは腹部全体を2ヶ月で二回撮って、婦人科以外の先生に確認してもらっても異常はなかったものの、もう1週間待ってダメなら内科に ということになった12月頭に痛みが減ってきました。ところがその数日後、いきなり下痢になりました。

手術前から というより脳炎以来ずっと便秘気味で、あまり下痢にはならなかったんですが。
婦人科で整腸剤もらって飲んでも翌日までにさらに悪化して、トイレに行って出ても2分くらいでまた行く という、ちょっとしか出ないのに昼も夜もトイレにこもりまくらなくてはいけない状態になりました。

かかりつけ医の内科に行くと、脱水で血液が濃くなってると点滴され、ここで、整腸剤に加え、腸の蠕動を抑える薬を出されました。
血液検査の結果は、少し炎症反応あるけどすごく酷くはない感じ。

この翌日くらいから、この薬が効いている間は、元々の痛みも下痢の痛みもなく、下痢もおさまって、久しぶりの痛みから少し離れた時間を持てるようになりました。
1週間をこえた今もやや軟便ではありますが、薬は様子を見ながら減らしています。
このまま、何もかもが良くなってくれるといいんだけどキョロキョロ

今日、婦人科の方は体内の傷も徐々に良くなってると、やっと2ヶ月ぶりに入浴の許可が出ました!
ゆったり浸かりまくって、肩凝りとかもちょっと楽な気が
このままどんどん良くなるといいなー
結局痛みが続いてたのは、細菌感染は事実あったわけだし、そのあと蠕動運動の痛みが強く出てたのか、でも腸が動いてない時も痛かったしねーと婦人科の先生と、首をかしげつつ でも痛みがおさまってきて良かった!と笑顔でご挨拶して帰ってきました。


昨日は友達に誘われて、大泉洋の映画の試写会に初めて行ってきました。
3時間近くトイレに行かずに映画みれて良かったですお願い

ジストニア

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私の娘は、難病の全身性ジストニアと診断されています。
難病指定はされていません。
医療費も普通に3割負担しています。

私は、痙性斜頸と診断されています。

今のところ、遺伝性かどうかはわかりません。



そもそも、ジストニアという病気自体が、人によって症状も 重篤さも 進行スピードも薬や治療の効果も 何もかもが個人差がありすぎて1つの病気や病態としてまとめてしまうことに無理がある病気です。

患者会として、ジストニア友の会がありますが、もう少し踏み込んで改善を求めたり医学的な情報のやり取りを主体とした会が発足しています。

もし、興味がある人は参加してくださいね。
会費はかかりません。寄付は募ってますが、私も寄付してないです。
まだ、始まったばかりでめちゃめちゃ活発に動いてるわけではないですが、情報を得るにはいいかなーと思っています。


再退院

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11月6日火曜日 無事退院しました!
前の週の血液検査も数値はだいぶ改善していたんですが、痛みは強いままだったため、様子を見ながら月曜日の血液検査と痛み、そして痛み止めが効くようになったことを確認できたので、退院となりました。

朝晩の抗生剤の点滴ですが、以前の脳幹脳炎の時もそうだったようにルートがなかなか順調にとれず、取ってもあまり持たないんです。
すぐ落ちなくなったり、痛くなったり。
過去に腫らしまくったことがあるので早めに抜いてもらっていますが、血管を探し当てても逆血が弱くてだめ 刺し直し となることが多くて、そういう場合は中で探したりすることもあってたいてい腫れるか、内出血を起こします。
やっとルート確保できても落ちなくなっちゃうんですが、これは、使っている点滴が陰圧がかかってプラスチックが凹むようになるタイプのため、余計な落ちにくくなるみたいなんです。
そんなこんなで刺しまくって数を数えたら入院日数より多い。
ルート確保してシャワーの時に保護したりしてもすぐ刺し直しになり、点滴中もスムーズに行けば30分で終わるはずの量に2時間近くかかる、そして落ちなくなる これを繰り返すより、毎回肘の裏側真ん中に刺してもらって動けなくても30〜40分で点滴が終わる方がいいんじゃないかという話になり、最後の3日は毎回刺してもらってました。

こうやって痛みと格闘してるうちに、術後の傷や切ったため力が入りにくかった腹筋は順調に回復していきました。


知り合いの旦那さんが背骨の手術の後、やはり細菌感染をおこし、痛み止めが効かなくてのたうちまわって大変だったという話を聞きました。
細菌感染って やっぱり痛みが強いもんなんだなぁと今回初めて知りました。


退院後、今日が初の受診でしたが、痛みも減っているし退院時より血腫も小さくなり、順調とのことで、痛み止めだけたくさんいただいてきました。
約半月 寝たきりに近かったため、筋力が落ちて、少し歩くだけで腰痛ばひどいのと、首のボトックスが入院中に予約日があって受けられなかったので、首回りの筋緊張が強く 圧迫感もなかなかのものですが、お腹の痛みが少なくなって痛み止めが効くだけでも、感謝感謝です。


看護師さんたちにも、もう帰ってこないようにねーと送り出されました。
入院してた方が身体が楽だし安心だけど、やっぱり家がいいので、はーい!もう出戻りません(⌒_⌒; と言って退院してきました。


まだしばらくはシャワーのみでお風呂に入れないのが厳しい季節になってしまいましたが、我慢して色々おりこうさんに過ごしたいと思います。

ご心配してくださったコメントやメッセージいただいた方、ありがとうございました