・息子の体重、酸素飽和濃度、呼吸数、バイタル測定
・育児の悩み、相談
をおねがいすることにしました。
退院後のかかりつけの小児科は、出生病院の元院長先生（元新生児科医長）がたまたまた1年前に近所に小児科を開業しているとのことで、そちらに紹介してもらうことに。
息子が退院する前に一度紹介状を持って、このクリニックの先生に会いに行きました。
笑顔の優しい穏やかな、子供が大好きな雰囲気が溢れているおじいちゃま先生。
『外来に来る時は、逆隔離しましょう。肺が弱いし、抵抗力も低いのだから、ただの風邪の子だって一緒に待たせるわけにわいかない。待ち時間も出来るだけ短く。逆隔離の部屋で診察もできるからね』
と。なんとも有難いご配慮で、涙が出ました。頑張って育てていこう！やっていける！
そう思ったのをおぼえています。
実際、退院後に外来にかかったときに、自ら逆隔離や、早めの診察を申し出るのが周りの子供達や親にも申し訳なく、自ら言い出さずに待合室で待っていたことがありましたが、逆に注意されるほど『お母さん、それはわがままじゃないんです。息子くんを守る為なんです。次回からはちゃんと逆隔離を申し出てください』と。
保健師さんは月に1度、訪問看護の看護師さんの日にちに合わせて訪問してくれることになりました。
訪問看護師さんは、息子のケアを。保健師さんは私のケア、娘、家族の生活のケアのための訪問。という感じでした。
保健師さんが確認してくれて、春から小学生になる姉は学童に入れることになりました。（息子の介護という枠で入所申請し、学童も定員割れしていたこともあり助かりました）
息子の注入、在宅酸素で外出も大掛かりになるであろう退院後の生活と、入学で新しい環境で生活が始まる姉のことがとても心配だったのですが
とりあえず夕方まで放課後を見てくれる場所があり、姉のことを客観的に見てフォローしてくれる学童の先生方にはとても助けられました。
お姉ちゃんはもともとの性格もあり、友達はすぐにできて、学童で夕方まで楽しく過ごしてくれました。
普通の乳児の世話にくわえて、通院、療育、訪問看護、注入
注入は特に、思っていた以上に、時間も手間も取られました。3時間に1回の注入ですが、
➡︎注入前の準備、胃残の確認、注入、嘔吐しないかそばにいないといけない、薬投与、注入後の消毒、片付け。全て含めると1回の注入で2時間はかかります。その1時間後にまたつぎの注入が始まる、、、、
せっかく注入したのに、1時間後に嘔吐とかもあったし、、、、。
その合間に外出の準備をして、通院や療育にいきます。酸素を背負って。
ただただ買い物にいくのにも、ただ荷物を持って、さあ、行こう！とは行かないのです。
これが医療ケア児の育児です
（息子は酸素と注入だけでしたが、吸引があったり他にも私の知らない色々なケアをしている母子がいるのだとおもうと、医療ケア児の育児は盲点が多いなと感じます。）
話が逸れましたね。
なので、娘が夕方まで楽しく過ごしてくれる学童は本当にたすかりました。