ミンピ中３、もう1５歳。
８歳小３の梅雨時期に膠原病若年性皮膚筋炎とわかり入院して、
もう6年半経ちました。
小学生の間に３回の入院を経験しています。
二回目の再発再燃後にブログを開始、
ここ数年は怠けていましたが(！)ブログも300近くなりました。
６年たっても相変わらず不安はつき物ですが、
経験から気づいた事やわかってくこともたくさん増えてきています。
患者が少ないので医者も少なく病院も限られてしまい、
住んでいる地域がわかると必然的に病院や担当医が特定されてしまうため、
病院や主治医に関することなど、ほんとはもっと書きたいトコですが、
実は踏み込んだことは書いていないこのブログです。
治療法は病院によって出来ること・出来ないことがあるらしく
(使える薬が病院によって違うとセカンドオピニオンで知った)
同じではないので参考にはならないかも、ですが、
今小学生の患者さんならば、
この先成長とともにどんな風になっていくのか？
何に気を付けたらよいのか？など、
このブログを読んで、
親御さんの不安が少し楽になったら、なんて思っています。