#173 移動教室・行って来ます♪ | 膠原病若年性皮膚筋炎・再発

膠原病若年性皮膚筋炎・再発

8歳で発症、9歳で膠原病若年性皮膚筋炎を再発、さらに10歳で再々発した、いま15歳の娘の闘病をつづった、母のブログ

移動教室初日の朝、

そろそろ起こそうかと思っていた6時半に、

自分で起きてきたミンピ。ヤッタ♪

 

最終荷物チェックはした?と聞くと、

した、との答え。

 

そして当日朝に詰め込むもの。

お弁当・お茶・上履き・血圧計を

入れようとして、

予想範囲内の出来事が発生!

 

入らない!というのです。

 

どれどれ?

いえいえ、詰め込めばまだまだ入ります。

 

と、私が詰め込むと、

それがミンピに火をつけてしまいました。

 

そう、ミンピは、

自分の想定以外の詰め方はNGなのです。

パニックになちゃうのです。

 

実はこの部分が、

ミンピは自閉症スペクトラムの

グレーゾーンと言われている所以。

 

皮膚筋炎が落ち着いてからは、

自閉症スペクトラム的な症状は

かなり見られなくなりましたが、

でも時々このように現れます。

 

朝の準備時間など、

急がなくてはならないこと・

自分のペースを崩さないことの

折り合いが付かなくなったときに特に。

 

 

でももう時間がない、

上履きは旅行バックの外にひっかけ、

弁当などは漏れても良いように

ファスナーバックに二重に入れ、

もうタイムリミット、

私だけ先に小学校へ。

 

病気のこともあり、

遅れると不参加とみなされてしまうからです。

 

担任の先生に

ミンピが少し遅れる事情を話し、

引率の看護士さんにミンピの体調や

薬の説明をしているとミンピ到着。

 

バス乗り場まで

旅行バックを代わりに持つために

ミンピの横に行くと、なんと、

 

「移動教室のしおりを忘れた・・・」と。

 

へ?どこに置いてきた?

「ランドセルの中・・・」

 

ってことは、

今朝最終チェックなんてしていないってことだ!

 

ったく・・と思いながら、家に取りに帰る私。

急いで戻るとみんな

バスに向かって歩き出している。

 

ミンピの旅行バックを持ちながら、

日傘を差すこと、

日傘バックをリュックのポケットに入れておくこと、

をしつこく言い続ける私。

 

この教室中は、

いつもうるさく管理する母親がいません。

 

自分自身で体調管理し、

薬をしっかり飲んで、

紫外線対策もしなくてはなりません。

 

先生にも看護士さんにも、

自己責任で本人に管理させるよう頼みました。

 

だってこれから一生、

自分ひとりでこの病気と

向き合っていかなくてはなりませんから。

 

 

校長先生にもミンピのことをお願いし、

バスは出発しました。

 

3日間、元気で過ごせますように・・・