確定

成人スティル病かもしれないと聞いてから、時間があればネットで検索し、必死に調べました。


膠原病の一つ
10万に3.9人
発症する確率は低い


そんな病気に母が…

違っていてほしいと願うしか


しかし


仕事中に携帯電話が
番号を見て、病院からだとすぐにわかりました。

出ると、医事室から

難病申請の書類ができているので、保健所で手続きをしてください。と

えっ？？？
まだ先生からは診断結果聞いてないのに！

今でも思うのですが、主治医から診断結果の説明とか、病気の説明とか一切なかったんです。
これって普通ではないですよね？
入院する事ってあまりないので、ドラマとかで見ると、普通は家族に説明とか、もしくは本人への説明とかってありますね？！
私たちが聞いたのは、成人スティル病の可能性があります。それだけ！！
その後も説明とか全くなしです。
看護婦さんでも始めて聞いたという病気なのに患者が知ってるはずないのに。
どんな病気でこんな治療していきます。って説明必要ですよね！！！
主治医が全く説明しないから、ネットで調べまくりした。


愚痴になってしまいましたが、こんな感じで『成人スティル病』の診断がくだったのです。