出血と下腹部痛による切迫早産からの妊娠22週で破水

絨毛膜羊膜炎、臍帯付着部異常でした
MFICU
にて3週間耐えたのち緊急帝王切開
25w6d
795gの女の子を出産
#
超低出生体重児
#左多嚢胞性異形成腎→
左低形成腎or左単純性腎嚢胞

#慢性肺疾患 

#未熟児貧血→クリア

#低亜鉛血症クリア

生後158日 修正生後59

NICU80日間、GCU79日間入院の末

無事退院しました
生命力の強い女の子『すーこ』の成長を中心に記録していくブログです
いつか誰かの希望になれたら


​破水した最初の記事はコチラ



2/22

生後307日修正208日

3/20

生後333日修正234日



身長 65.4cm65.0cm(2/22)

体重 7700g←7315g(2/22)



またまたお久しぶりです

すーこ大きくなりました

コチラは2月中頃のすーこです


2月は今シーズン最後のシナジスでした

次回の通院時、これから酸素外していけるか診るために心臓外来受けるように言われてました


心臓外来の先生曰く、エコーで見る限りは問題ないと

ただ赤ちゃんの血圧は正しく測るのは難しく、低酸素による肺高血圧かどうか、数値的には大丈夫かは判断できないと


それでもエコーと先生の感覚だけですが、主治医からも大丈夫だろうとの返答をいただきました


ただやはり修正一歳までは酸素はつけておいた方が良いと言われて

…私は一歳までって、生後一歳だと思ってて

早ければ春には外せると思ってたのだけど

修正一歳でした笑い泣き笑い泣き笑い泣きあーん!まだ先!笑


慢性肺疾患では重症だと言われてたのがここに来てひしひし感じております


少し前に、月齢近い友達の赤ちゃんと触れ合う機会があったのですが

特にこの時気付かされました

呼吸の違い

すーこは動くとすぐハーハー

呼吸が荒い

友達の赤ちゃんはハイハイもつかまり立ちもお手のもの

どんなに動き回っても全然息が上がってない

すーこはちょっと動いただけでハーハーしてて

あぁ苦しいんだなと…赤ちゃん泣き


離乳食中はどうやっても汚れるし、食べ物がカニューレに入っていってしまうので外してて、それに慣れてたこっちは勝手に大丈夫な気持ちになってたけど離乳食終わったら酸素つけてるし、顔色見ながらやっています

まだまだそんな事ないね

でも最近自分でもよく外す

勢いよくカニューレ引っ張るからテープがバリって音がする

そしてほっぺた痛くて泣くの泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎだから最近はテープ荒れが酷い

荒れてるところからずらして色んな場所に貼ってたら全部荒れて、テープ貼れる場所無くなってきちゃった泣

夜中にほっぺた痒くてすーこがゴシゴシしちゃうからまたカニューレ外れるし

悪循環や

やっと次の通院日が近づいてきたから

お薬なんか出してもらおう悲しい


離乳食の様子🍽




まだ2回食のもぐもぐ期

離乳食はよく食べてくれる方かと

のけぞってテレビ見ようとするので消されます 笑



ブログに載せるべきはこの位

病気の方は特に大きな変化はなく

3ヶ月ぶりの腎臓外来では良くも悪くも何も変化はありませんでした

腎臓に関しては移植でもしない限り良くはならないので、悪くならないように経過をみていくだけなのですが

機能してない左の腎臓に変わって、右の腎臓は大分大きくなってたのをエコーで見ました


立て続けの血液検査ですーこはすっかり病院嫌いになってしまいました

看護師さんの顔見るなりこれは!!って顔になる赤ちゃんぴえん赤ちゃんぴえん赤ちゃんぴえん

採血中はそばに居られず、外に出されるので泣き叫んでるすーこの声を聞くことしか出来なくて母もつらいです悲しい悲しい悲しい



  ​記録


修正6ヶ月頃

・自分の足を掴めるようになる

・1人座り一瞬成功

・哺乳瓶拒否

・寝返り成功


修正7ヶ月頃

・自分の足を舐めるようになる

・人見知り始まる

・寝返り自由自在

・寝相悪くなる

・お座り安定

・まを発語

・パパママの指を噛むようになる


修正8ヶ月頃

・背ばい腹ばいが出来るようになる

・離乳食ストライキ

・むにゃむにゃ喋るようになる(ママらしき事も発した

・追えないけど後追い、見えるところにいてもすぐ側じゃないとギャン泣き


ハイハイはまだ出来ない(4/15現在)

座らせようとすると立ちたがる

つかまり立ちも支えないと無理

ママ期突入←これがヤバい 笑

歯はまだ生えてこず


まだいっぱいある気がするけどこれくらい

服のサイズは70がパツパツで80のが今はいい感じ

60サイズの期間は長かったような気がするのに

70サイズの期間が短くて、せっかく買った可愛いお洋服の出番が少しだけ

真夏に向けて80サイズの服もいっぱい買ってしまった 笑

これもあっという間にサイズアウトしたらどうしよう笑い泣き笑い泣き笑い泣き大きくなってくれるならそれもそれで嬉しいけどさっ!


入院してたあの頃からもう一年

すーこはもうすぐ1歳になる

凄く感慨深い

一年を振り返った話はまた次回にしたいと思います