※私個人の意見です。参考になさらず主治医とよくご相談ください。
＊未来の私へ＊
その時々で最善を考えてきたので、後の情報等で過去を悔いるのはやめましょう。
もし誤ったと感じても、それだけのストレスや重圧がかかった精神状態だったからです。
新年を機に、治療方策について改めて確認しておきたいと思います。
・今後も、科学的根拠があり有効と考えられることを主治医（必要に応じてセカンドオピニオン）と相談しながら行っていくつもりです。
・リハビリ・歯科診療等の支持療法を継続する。
・第1相試験は選択せず、第2相試験・第3相試験を検討する際は治験を行っているかどうか確認する。
・夫の希望や価値観を（聴いて）尊重したいです。
世の中不条理なことが多くて疲れてしまい、うっかり科学では証明できない力で納得したくなりそうですが、決して惑わされずにいたいです。
夫が発病して診断から間もない頃は、
「できることは何でもしたい。」
「何としてでも夫を救いたい。」と思い、ひたすらインターネットで情報収集していました。
幸い治療に関しては、国と大学病院や日本脳腫瘍学会等のホームページから信頼できる情報を得ていました。食事やサプリメントに関しては、特に行ってはいませんが、不明確な論文等が今でもブックマークにたくさん残っています。五里霧中の状態でした。
※こちらは私が信頼しているサイトですが、説明・解説は、米国の医療制度に準じて記載されているため、日本に当てはまらない内容が含まれている場合があることをご承知ください。
それから、クリニックでの自由診療になる免疫療法について、有害事象や治療への悪影響が少ないならば、できることとして行うべきか迷っていました。費用は150〜160万円程で高額ではありますが、免疫療法として数千万円もかかる訳ではありません。
しかし、企業の資料やメールマガジンを拝読しても素人には理解できないことや疑問点も多く、AMEDの採択から遡って調べてみても研究途中で実態が掴めず、現時点で安全性・有効性ともに実証されていない治療法と理解しました。JCOG臨床試験の基準や評価の厳しさと比べたり、創薬の成り立ちを考えると、関心が薄れて迷いは消えてなくなりました。
…これは、私の価値観になります。
生活のための治療なので、この様に結局行わないことが多いかもしれません。それでも、知らなかったこと・主治医に相談しなかったことは後悔に繋がりそうなので、これからも情報収集して勉強して尋ねようと思います。
…これも、私のためでもあるかもしれません。
免疫を高めてと仰る医師はいらっしゃいませんし、こちらからその方法を尋ねても回答は得られませんでした。
気持ちを高めて次のモチベーションにつなげていけるよう、小さな達成感やささやかな幸せを感じながら、生活を楽しむ工夫をしたいです🎈
＊最後に＊
このブログでご不快に感じられた方には申し訳ございませんが、どうかご自身の勇気ある治療選択の決断に誇りを持っていただけますように。