夜はこれから | 線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、脳動静脈奇形、メニエール病、子宮筋腫、椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症があります。
闘病ブログですが、闘病要素少なめです。
病気について参考にしたい人にはほとんど役に立ちません。ご注意下さい。

今年の初詣では初めて「健康みくじ」というものを引きました。


出たのは小吉。
「夜はこれから〜なんたらかんたら〜夜明けはまだ見えない」そうです。


これだけの状態なのにまだこれから「夜」が来るとか、どんだけ?

わたしは一体あといくつ病気を増やすのだろうか?

そろそろ「保持してる病気の数」とかでギネス狙えるんじゃないか?と真面目に考えてる。




年末から年甲斐もなくリラックマにハマってます。
『リラックマとカオルさん』を観てしまってからです…。


病院の待合室のテレビでリラックマとカオルさんをやっていて、それを観てハマってしまい、リラックマとカオルさんを見るためだけにNetflixに入ってしまいました。


リラックマの着ぐるみのファスナーには大人の事情で触れちゃいけないとか、

オヤジみたいにゴロゴロダラダラし過ぎて着ぐるみに毒きのこ生えるリラックマとか、

それを見たキイロイトリが慌ててバルサン炊くとか、

飼い主のカオルさんが宅配便のお兄さんに恋をして通販依存になり、カードの請求額がヤバくて、リラックマたちが清掃業とか土木作業員のバイトで稼ぐとか。。。

内容が完全に大人向けのダークな仕上がりで。
全然ファンタジーじゃない(笑)


今まで「キャラものなんてファンタジーなもん、あたしにゃ関係ないわ…」と興味ゼロで生きてきたけど

42にしてキャラものに心をわしづかみにされる日が来ようとはっ。夢にも思わなんだ。


キャラなんて、ファンタジーの押し売りで、夢の世界の教祖みたいなもんで、リアルな世界の汚いものなんて知りませんみたいな顔でキラキラしながら信者からお金をむしり取って行く恐ろしい存在だと思っていたけど

あんなに現実の厳しさを知ってるおっさんみたいなキャラがいるなんて。
そんな驚きと共にハマってしまった。


そして…買っちまいましたよ…

抱きまくら。

 
痛い。
痛いですよ、そりゃもう。 
42の初老のオンナがリラックマと寝てますからね…
見方によってはホラーと言えなくもない。


いいんです!(川平慈英ではないが) 

それで癒やされて幸福度が上がるのならば。
家の中だし。

誰にも迷惑かけてない空間で(横に寝てる旦那は「これ、邪魔じゃなんだけど。俺の場所が侵食されてるんだけど」と言ってはいるが)、初老の中肉中背の女が何をしようと。
他所様はわたしのことなどそれほど気にしちゃおりませぬ。

自分の満足度追及。


少し前にエステで、施術後にメイクしようと思ったらメイクスペースがそのサロンには無くて困っていたら、エステティシャンの人が
「大丈夫です。よその人の顔なんて、みんなそんなに見てませんから。」と言った。

普通こういう職業の人は
「大丈夫ですよぉ〜。お客様、メイクしなくてもおキレイですから〜」みたいないかにもなお世辞を言ってくれるもんだから、その「あんたの顔なんて誰も見てないから大丈夫」という一言は妙におもしろくて、とても説得力があった。

エステティシャンはこう続けた。
「でも実際そうじゃないですか?お客様も、ここに来るまで見たその他多勢の人の顔なんていちいち覚えてます?うっすらでも覚えてたとして、その人がちゃんとメイクしてたかどうかなんて、絶対見てないじゃないですか?」


たしかに。


それ以来わたしはその言葉が大好きだ。
「誰もあなたの顔なんて見てません」

この言葉を思い出すとなんか楽しくなる。 




先週土曜日は線維筋痛症と慢性疲労症候群の通院、火曜日は女子医大の脳神経外科、水曜は近所の医大で婦人科(手術予定の)と消化器内科受診でした。


線維筋痛症は先月八木亜希子さんが公表してから一時的に「わたしももしかしたら線維筋痛症じゃないか?」という人が殺到して、いつもの病院が大変なことになってました。
メディアの力って凄いなと改めて感じました。

先生曰く、「こういう時に来た人で、本当に線維筋痛症だった人なんて一割もいないんだけどね」と苦笑いでした。


専門医がとても少ないこの病気。
ここの病院でも線維筋痛症診られるのは先生一人なので(あと二人の医師は違う分野)、受け入れられる人数にも限界があり、今現在は紹介状のない新規の受け入れはしていないそうです。

まずは地域のかかりつけ医や整形外科、婦人科、内科などを受診し、いろんな検査を受けて他の病気を除外し、それでも線維筋痛症ぐらいしか当てはまらないような場合に紹介状を持って来てください、と受付の人が電話口で説明してました。

わたしもそんな経緯でここに来たので、それはそうだよなぁと聞いてました。


そんな状況の病院だったので、今回、診察室に呼ばれるまでの待ち時間、3時間半でした。

鼻に管を入れて酸素ボンベを引き摺って来てるお婆さんがいて、このままだと家に着くまでに酸素が足りなくなるという状況だったので、順番をお譲りしました。


今回の受診では目薬と、内服薬が一種類増えました。

線維筋痛症の症状のひとつであるドライアイの症状が出ていたので目薬が処方されました。
ドライアイはひどいです。
眼球がまぶたにくっついてしまうレベル。


その他に【耳管狭窄症】が今回判明しました。
メニエールもそれが原因で、それ故めまいが酷くなっていたので、めまいの頓服薬が追加されました。



脳神経外科ではガンマナイフから約1年経った脳動静脈奇形のナイダス(病巣)の状態を診るためMRIを撮りました。

他のAVM患者さんはもしかしたらこの時造影剤を使った画像を撮るのかもしれないけど、わたしは造影剤にアレルギー反応が出たので今後も経過観察は毎回MRIだけだそうで、但し2〜3年後には一度、造影剤を使った画像を撮る必要があるかもしれないそうです。
その際には入院して、アレルギー反応を抑える点滴をしながらやるみたいですが。


で、今回のMRIの結果、ナイダスは少しずつ閉塞してきているそうです。
「若いからやっぱり早いですね」と言われました。えへ。


でもやっぱり坑てんかん薬イーケプラはこれから先もあと2年間は飲み続けなきゃいけないらしくて、その間ずっと運転禁止…

運転できないの、一番ダメージが大きい。
一番ストレスだなぁ…


調べたら教習所で夜間に貸しコースをしているところがあるそうなので、時々行って運転しようと思ってます。感覚を忘れないように。


ナイダスが少しずつ閉塞してきているので、運転は引き続き禁止だけど電車とバスはオッケーが出ました。「無理のない範囲での移動」「ときどきなら」という条件付きですが。


それと、気になっていた言語障害についてですが。
先生に聞いたところ、「○○さん、右利き?」と聞かれて「そうです」と答えたところ、
「影響が全く無いとは言えない」とのことでした。

まぁ、そうだとしても、命の危険が無くなるためなら馬鹿っぽく思われることぐらい何てことないですけどね。
わたしに賢さを期待してる人もいないし(笑)


話し方とか喋り方とかおかしくて、何言ってるのかわからない、辻褄が合わない、話の順序がおかしい、
いろいろあるけど許してください。
こういう書き物?だと大丈夫なんだけど、リアルで会話する方々かな、ご迷惑おかけしてしまうのは。



婦人科は子宮筋腫の手術前検査と診察。

今回、女子医大の脳外科の先生が診療情報提供書を書いてくれたことで、手術がスムーズに決まりました。


筋腫の手術を受ける医大の脳外科の男性医師が「坑てんかん薬を服用してる間は手術はできない」「どうしても手術するなら全身麻酔じゃないと無理」「手術中にてんかん起きたら死ぬかもよ?」「筋腫ぐらいで…。そもそも手術の必要があるのかを検討し直したほうがいい。子宮取っちゃえば済む話。」と婦人科に筋腫の手術の許可を出さなかったため、手術がずっと延期になっていました。


それでそこの婦人科の先生が「必要だし急ぐ必要があるから手術するのにねぇ…」と、女子医大の脳外科のわたしの担当医に「先生の見解をお聞かせください」というお手紙を書いてくれて、それを読んだ女子医大の脳外科の先生が
「いやいや、手術できますよ。うちでは普通にやってます。」と苦笑い。

術中は坑てんかん薬を点滴に切り替えれば問題ないのに、と。

半身麻酔でも問題なくできる(実際、女子医大ではわたしのような患者でも半身麻酔で手術しているらしい)けど、どうしてもそっちの脳外科が全身麻酔じゃないと許可出さないっていうなら全身麻酔でもいいんじゃない?と。


女子医大の脳外科の先生曰く、多分向こうの脳外科の先生が婦人科の手術のバックアップしたくないってことなんだと思うということでした。
わたしも何となくそんな気がしていたので、やっぱり、という感じだったけど。


そんな感じで手術は問題ないという旨の診療情報提供書を書いていてくれた先生が、
「これでもまだ向こうの脳外がゴチャゴチャ言って手術できないっていうなら、こっち(女子医大)でやるから言って」と言ってくれていたので安心して、今回婦人科受診できました。


その診療情報提供書を持って再度、手術をする医大の脳外科の問診。
今回運の良いことに、いつもの感じ悪い男性医師が休みで、上品な女医さんでした。

それを読んだ女医さんが、
「うん。手術問題ないようなのでね、婦人科にもそのように伝えておきますね」

話が早い。

「半身麻酔にするか全身麻酔にするかはこれから婦人科と協議の上決まると思いますが、万が一何かあった場合でもわたしたちバックアップしますんで、そこはご心配なさらないで大丈夫です」

あの男性医師とはえらい違いだ。


そんな感じで予定通り手術になりました。
入院の日数はまだわからないみたい。
でも手術の予定表によると6 日間なので、結構長い。
家のことが大変だなぁ。

その後すぐ幼稚園の行事があるので、何とかそれに行けるように頑張りたい。




消化器内科は胃カメラで組織を取って生検に回した検査の結果を聞きました。

結果は、癌じゃありませんでした!

わたしはピロリ菌がいないので、やっぱり薬をたくさん飲んでいたことが原因らしいです。恐らく。


逆流性食道炎と胃潰瘍は薬を続けることになりました。



電車とバス(たまになら)オッケーになったので、久しぶりに一人で最寄り駅までバスに乗ってカフェに行ってみました。




↑わたしがイメージするインスタっぽい写真を撮ってみました。

ここにさりげなくカルティエの時計とか、バレンシアガのバッグとかを写り込ませる感じ?
残念ながらそんなものは持ってないので、代わりにさりげなくヘルプマークを(笑)
ていうかさすがに今時もうそんな写真をアップしてる人はいないのか?


今日は「バスに乗ってクリーニング屋さんに行って、ついでにカフェに寄る」というイベントこなす為、一日に使えるパワーをそこに合わせていたわけで、帰りのバスを降りて家まで辿りついた時にはもう、体力が残ってない状態だったのです。

でも今日は他にすることもないし、このあとはゆっくり体を休めなければ…と思っていたのに

お義母さんから突然LINEで、「今から○○(次女の名前)のお友達を連れていきます」と!

え!?
突然言われても…
もう力が…


レゴのパーツがあちこち散乱してるし
旦那が挿してる充電器だとか延長コードだとかワケのわからんコードがトラップのように仕掛けられてるし
昨日届いた30キロの米が入った箱が玄関に置きっぱなしだし
大家族かな?ってぐらい、脱いだ靴が玄関に出しっぱなしだし
流しにはまだ洗ってない食器が溜まってるし
わたしのお昼寝セットがリビングにデデン!と出てるし

つまりは単純に、家散らかってる。
どうすんのさ?これ。


断りたい。
でもそこのおうちにはいつも次女を預かってもらってるし、断れない。


わたし一人で片付けるしかないのか!?
…ないな。


慌ててレゴ拾い。


からの、30キロの米移動。
手で押してもビクとも動かないので、壁に掴まりながら(お行儀悪いけど)足でちょっとずつ押す。


からの、食器洗い。


からの、掃除機がけ。

と、ここで突然目が回る。
ぐらんぐるん、宇宙飛行士の訓練の乗り物みたいな上下左右わからない感じの目が回る感じ。

掃除機に掴まって座り込んだけど、立ってられないというか座ってられない。

なんとか這いつくばって、めまい発作の薬を取って、飲むことができた。

飲んで、ソファーまでなんとか移動して倒れ込む。


そこでお義母さんから電話で、
「もういい?」


お義母さんに、今めまい発作が起きていて立てないこと、発作の薬を飲んだからしばらく経てば治るかもしれないことを伝えると
「じゃあ、良くなったら連絡ちょうだい」と言われて切れた。


その後、強めの吐き気がやってきて、トイレで戻した。


これはどうすればいいのだ?

体は結構限界だけど、断われない来客が控えてるっていう。

どうしたものか…と便器に寄りかかって考えていたら、少しめまいが和らいできた。


そのままゆっくりトイレ掃除。

出しっぱなしになってた掃除機を持って、掃除機がけ。
何とか掃除も終わったので、お義母さんに連絡。


ところが、わたしが体調悪いのをご存知のそのお友達のママさんが、わたしが体調悪いのを察してか、うちには上がらずに子供たちを外で遊ばせてくださった。

寒いのに…申し訳ない。


せめて何日か前に遊びに来ることを教えてくれていたら、掃除や重いものの移動は旦那や長女に頼んだのに…。

午前中はゆっくりお休みして、来客応対の為に体力温存しておけたのに…。


今日はバスでの久しぶりのお出掛けに体力使い切ってしまったから…。


病人はこういうイレギュラーな事態に体が対応できないのがツラい。


まぁ、普段から家をきれいに保ってりゃいいだけの話なんですけどね。


お義母さんはそもそもわたしの病気を「大した病気じゃない」と思っている。


線維筋痛症は「わたしの知り合いの知り合いのお兄さんだかなんだかが線維筋痛症らしいの。でもすぐ治って元気だよ〜!だいたいあれは死ぬような病気じゃないっていうじゃない?気にしないことよ。」と。

慢性疲労症候群は「あのね、○○さんね(わたしのこと)、昔はみんな忙しくても必死で動いたもんなの。そんな寝てばっかりいるから動けなくなるの。疲れてるのはみんな一緒!」と言う。

メニエールは「わたしの友達にもメニエールの人いっぱいいるけど、みんな元気よ」

脳動静脈奇形は「もう手術したじゃない!終わったことは気にしないこと!」

ヘルニアは「わたしもやった!でもあれは治るから!大丈夫!」

脊柱管狭窄症は「何それ?痛いだけでしょ?死ぬわけじゃないから大丈夫!」

子宮筋腫は「今度手術すれば治るんだから、もういいじゃない」

胃潰瘍、逆流性食道炎に至っては
「○○さんは、病気病気って気にし過ぎなの!だから胃に穴開くんだよ」

そして全部まとめてこう言う。


「死ぬわけじゃないんだから、気にしなけりゃいいだけじゃない!気にしなけりゃ病気なんて無いのも同じ!」と。


…と、お尻のおできが一度出来ただけのことを消して忘れず
「あれは痛いよぉ〜」と30年近く武勇伝のように語りついで気にしまくりのお義母さんに言われる。

何かっていえばお尻のおできの話。
痛い思いがたった一度、三十年前にあっただけなんて、なんて幸せな人なんだ。


わたしなんて自分が今罹ってる病気さえ、時々忘れて思い出せないのに。

忘れて思い出せないわたしが、
三十年前のことをいつまでも忘れない人に
「気にし過ぎ」と言われているっていうね…。


平和だわ。それに尽きる。