今週のブログは「主婦、またまた救急車のお世話に」「またまた病名追加」「主婦の病変部」の3本です | 線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、脳動静脈奇形、メニエール病、子宮筋腫、椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症があります。
闘病ブログですが、闘病要素少なめです。
病気について参考にしたい人にはほとんど役に立ちません。ご注意下さい。


旦那が誕生日を迎えて、また同い年になりました。




わたしの誕生日が終わって旦那の誕生日が来るまで一ヶ月ちょっと。
毎年この期間、束の間の旦那の年下アピールがうざいのです。

旦那と誕生日が一日違いのわたしの幼馴染がいるんですが、そいつも毎年この短い期間に年下アピールをしてくるのでWでうざいです。 




旦那の誕生日は平日だったので、直近の土曜日に東京ベイ舞浜ホテルのディナーブュッフェでお祝いしてきました。

わたしの体調のせいでディズニーには行かれないけど、空気だけでも味わおうという思いで。


ホテル内のショップではパーク内のお土産も買えるし。
ディズニーグッズショップの隣の花屋併設の売店では今年初のツリーを見ました。







そして誕生日前日、旦那、車をぶつけました。

右のフェンダーパネルからドアにかけてガガガーっと…。
フェンダーパネルは軽く捲れてました。
ゴジラに襲われたぐらいの破壊レベル。


見た瞬間、血の気が引いて失神しそうになりました。
病気とは全然関係なく。


旦那、この車を買って納車から一週間も経たないうちにまずミラー擦りました。

その後も降りる度にちょくちょくドアぶつけてます。


そして今度はこれです…。


ラーラーラー
ララーラー
言葉に できなーい


自分が今運転できないのが本当に悔やまれる。
わたし、無事故無違反はもちろん、一度もどこにもちょっとでさえも擦ったこと無い超・優良ドライバーなのに。



そんなわけで今日まで代車でしたが、長い修理期間を経てやっと車が返ってきました。
うれしいけど、車がかわいそうでかわいそうで…。
「痛かっただろうねぇ…」と声をかけずにはいられなかった。



今月始めに受診した婦人科では、子宮筋腫(粘膜下筋腫)がまた少し成長していた。
その影響で、生理日以外にも不正出血が月に5〜10日あり、月の半分は出血している。


不正出血の量も半端ない。
不正というからにはもうちょっと遠慮ぐらいあってもいいはずなのに、油断すると殺人現場が再現できそうなぐらい堂々とした量が出ている。



とにかく手術を急ぎましょうと言われるものの、それでもやっぱり最後のてんかんから数ヶ月てんかんが起きていない期間が認められ、脳外科のOKが出ないことには手術できないということで、1月の女子医大受診後、筋腫の手術をする医大の脳外科を受診→OKが出たら手術!という流れで、最短でバレンタインに手術が予定されている。

「バレンタインにオペになりそうですけど、いいですか?」と聞かれたけど、いいですか?の意味が一瞬わからず、あーそういことか!と一瞬間をおいてから気付いた。

「全然いいです。新婚でもないんで。」
もちろんそう答えた。


手術はとりあえず2月に予定されたけど、それまでの出血量が心配ということで、1月初めに輸血するかどうかの検査をすることになった。

 

婦人科受診した週の週末、今度は線維筋痛症と慢性疲労症候群でかかっているペインクリニックを受診。


線維筋痛症の痛みが悪化してたので点滴が増えた。


その他に、ここのペインクリニックへの受診までの間に痛みが我慢できなくなった時のため、うちから比較的近い内科でノイロトロピンの注射をやってくれるように先生が紹介状を書いてくれた。

紹介先の病院の院長は線維筋痛症についてはよく理解してないらしいが、わたしのペインクリニックの先生がかなり偉い先生なので、先生が「やれ」と言ったらやるだろうということで(笑)

線維筋痛症について何か聞かれたらこれを渡せと、線維筋痛症のパンフレットを一緒に持たされた(笑)



先生は最近理化学研究所と共同で、線維筋痛症と慢性疲労症候群の治療が可能な機械を開発したらしい。

もう治験も終わっているらしいんだけど、権利関係の問題で、まだ使えないらしい。

医療機器の開発には何十億というお金がかかってるから仕方ないんだろうね。



線維筋痛症も慢性疲労症候群も脳の一部が炎症を起こしている状態で、その機械ではまず、脳のどこで炎症が起きてるのか、色付きで見えるようになって、そこをピンポイントで治療できるという仕組みらしい。


「わたしが生きてる間に使えるようになってくれるといいですねぇ…」と言ってしまったが、先生は「なるよ。あなたにはまず真っ先に使ってあげるよ」と言ってくださった。


先生はお医者さんというより研究者っぽい気質の方なので、線維筋痛症、慢性疲労症候群と併せて脳動静脈奇形を持っているわたしに患者として単純に興味を持ってくれている。
興味深い研究材料として。

それは悪い意味ではなく、わたしにとってはむしろとてもありがたい。
Win-Winな感じがするから。




そして先週火曜日、主婦、またまた救急車のお世話になりました。


朝起きた時に背骨に雷でも落ちたかと思う痛さで「これはもういよいよヤバいやつかも」と思ったけど、なるべく痛みから気を逸らしてたけど、
背骨を歯医者の機械で削られてるみたいなズキーン!とした痛みが絶えず襲ってきて

あまりの痛さに顔が、
顔がー!




河村隆一になってしまう。





普段からいろんな顔芸をつい練習してしまうわたしだけど、
香川照之も氷川きよしもりんごちゃんも
カオナシもシシ神もいろいろやり尽くしたけど

この時ばかりは河村隆一不可避。



 電流みたいな激痛に襲われるたび、隆一が憑依しちゃう。



トイレに行こうとして床に足をついても立てない。

壁に、柱に、杖に捕まりながら痛みで震えて一歩も動けず。


それでも救急車呼ぶか迷って
東京都の救急受診ガイドであてはまる症状をタップすると



何度やってもこれが出る。



旦那、両親、長女にそれぞれ「もう無理そうなので救急車呼ぶかもしれない」と連絡したけど、みんな仕事やら授業やらで到着まで4時間以上かかりそう。
下の子がいるので誰かが家に着くまで耐えようと震えながら頑張る。



夜の7時頃、ついに母が着き
良かった…これで救急車で病院行ける…と思ったところで長女も家に着き、ほぼ同時に旦那も。


自力で車まで這ってでも動けたら車で行きたかったけど、本当に、這うのも無理で1ミリも動けなかったので救急車のお世話になりました。


救急車が来て、やっと病院へ運ばれる。
運ばれてる最中も、救急車が揺れる度に悶絶する。
痛すぎて痛すぎて震える。


あと少し。
もう少し。
病院に着いたらきっと楽になれる!と脳内で自分を励ましてみるものの、痛みで吐き気がしてオェーッとなる。


病院について、血液検査とレントゲンとCTを撮った。

その結果を見ながら、おそらくヘルニアだろうと言われる。
そして、子宮筋腫が影響してる可能性が高い、とも言われる。


とりあえず入院になる。
入院中にMRIが撮れればヘルニアの診断が出せると言われたものの、MRIがいっぱいで空きがなく、入院中は無理かもしれないと言われ

「MRIは最短でも来週になっちゃいそうなので、少しでも歩けるようになったら退院して自宅で安静でもいい」と提案される。


痛み止めの点滴と坐薬で翌日は悶絶すれば何とか立てるまでになった。

「痛み止めの注射とかないですか?」と聞いたら「あー、うちは痛み止めの注射はやってない」と言われてガッカリした。



杖に捕まって悶絶しつつでも、何とか生まれたての子鹿みたいなヨレヨレの歩行なら少しできるようになったので、両肩を旦那とお義父さんにそれぞれ担がれ、宙に浮きながら退院した。


翌週、MRIで検査後、【腰椎椎間板ヘルニア】と【脊柱管狭窄症】の合併だと判明。
また【仙腸関節障害】もあるかもしれない、とも言われる。仙腸関節障害についてはまだ疑いの段階で確定ではないらしい。
あんなに我慢しないでもっと早く救急車呼んでたらこんなに酷くならなったのかもしれないと後悔した。

病名一気に3つ言われたけど、とりあえず確定したのは2つ。また病気増えた。


子宮筋腫の影響もあるということで、整形外科的には2月に予定してる子宮筋腫の手術が終わってからじゃないと何もできないと言われる。
筋腫の手術をしたらヘルニアや脊柱管狭窄症の痛みも良くなることもあるらしい。


手術するにしても、整形外科としても最後のてんかんから期間を置かないとできないから結局は子宮筋腫の手術待ちということに変わりはない。




今回はわたしの脳動静脈奇形のMRI画像を載せます。
※注)ここから先グロ画像あり


こんなもの人様にお見せするようなもんじゃないんだけど、まぁ、いろんな事情から載せとくことにしました。



脳動静脈奇形とは…
人口10万人に約1人という稀な血管の病気で、脳の中で異常な動脈と静脈が毛細血管を介さず直接つながり、この部分がとぐろを巻いたような塊(ナイダスと呼ばれます)となっている状態の血管奇形です。正常な血管に比べて壁が薄く、破れやすいです。破れると脳出血、くも膜下出血となります。破れなくてもけいれんや手足の麻痺で見つかったり、たまたま検査などで見つかったりすることもあります。脳動静脈奇形は一部の例外をのぞき、遺伝する病気ではありません。
脳動静脈奇形は、脳のどこにでも発生しますが、とくに多いのは大脳半球です。20~40歳代の若者の脳卒中(出血)の原因のひとつです。】(コピペです)


ここに出てくる「ナイダス(異常血管の塊)」っていうのがわたしの場合、この丸で囲んだ部分です。

わたしの脳内画像。







で、この矢印で指してあるところが微小出血の痕らしい。




線維筋痛症や慢性疲労症候群はまだこういう画像では見ることができないけど、とりあえず脳動静脈奇形に関してはこんなふうにはっきりと目で見えるかたちで確認できていて、わたしの場合運良くこの病気の権威であるスーパードクターに執刀してもらうことができました。
ノーベル賞級の名医として紹介されてる、神の手的な。


この病気では開頭手術、ガンマナイフ、血管内治療という3種類の治療法がありますが、血管内治療はそれ単体ではなく開頭手術やガンマナイフと併せて行われることが多いみたい。


そしてわたしは下の子がまだ小さいので入院期間が短くて済むガンマナイフを選択しました。


ガンマナイフではこのナイダスの周りをぐるっとガードするように照射をしたと、ガンマナイフが終わった時に説明がありました。


ガンマナイフは照射後2~3年でナイダスが消失します。
その消失していく過程で半年〜1年後ぐらいにてんかんを起こすことがあります、とガンマナイフの同意書を書く時に説明があり、わたしの場合結果的にその通り半年後にてんかんを起こしました。


担当医からも、わたしの場合は位置的にてんかんを起こしやすいかもしれないと言われていたので、やっぱり来たかぁといったところで。


そんなわけで今は一時的に坑てんかん薬を服用しているわけですが、最近困ってる言語障害について調べていたら、「坑てんかん薬を服用することによって言語性IQが著しく低下する」というてんかん薬についての記事を見つけました。


なるほどです。
すっきり。腑に落ちました。

原因がわかっても言語障害が治るわけじゃないけど、それなら仕方ないって納得はできる。


人と会話してて変なこと言ってしまっても、薬のせいにできるし(笑)


最近本当に変なことばっかり言ってしまうもんで。
思ってもいない言葉とか、言いたいことと微妙に違う単語とかニュアンスの言葉が口から出てしまう。

話しながら何か自分でも変な感じがすることもあるし、人に指摘されるまで気付かないこともあるし。


まぁとりあえずはしょうがないんだね。
薬のせいだし(笑)



このあいだ、義母と旦那の弟夫婦とうちの家族で食事に行った。
お義父さんは宅配便が届くからと、家でお留守番。


行きは旦那の弟が、帰りは旦那が運転。
車中、弟嫁である悟り姫と、義母が会話してるんだけどそれぞれ全然違う話をしていてなかなかカオスだった。

会話じゃないな。それぞれ独り言?


帰りの車中では悟り姫、お義母さんと今度は同じ話で一応会話してるんだけど、会話の途中に突然アニソンを歌い出すという…
常識人のわたしと旦那には驚きの光景だった。

お薬でもやってるのか?と思ってしまった。


これはお義父さんから聞いた話だが、
悟り姫の誕生日に、弟夫婦がバースデーケーキをもってお隣の義両親宅にやってきて、一緒にお祝いしようということになったらしい。

そして、料理をお義母さんが準備して
ごはんを食べ終わって
バースデーケーキ登場。


悟り姫、ケーキを4つに切り分け…
義両親はてっきり、悟り姫、息子、お義父さん、お義母さんの分だろうと思ったらしい。
いや、これを聞いたら誰だってこのシチュエーションはそう思うよね?


ところが。
ところが、です。

悟り姫、まず自分にケーキを取り、
自分の夫に取り…

残り二つを自分の前に置き…

自分3つ食べたらしい…。



なんだそれ!
常識人のわたしに、その展開は全く理解不能だわ。


お義父さんも
「そこまでどうしても食べたいわけじゃなかったけど、びっくりしたよ〜笑」と言っていた。


わたしなら、言ってしまう。
「いやー、ないわ」
「何のための4等分だよ!?」
「ていうかあんたたち、何しに来たんだよ」
「自分ひとりで食べるなら、自宅で祝えよ」
…と。


悟り姫…。
日本昔ばなしに出てくる村人1の働き者の嫁みたいな顔してるのに…


強すぎる。