大学の懇談会と、病状記録 | 線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・脳動静脈奇形(AVM)・メニエール病・側弯症その他複数の病気を抱えた主婦の(一応)闘病記録

線維筋痛症、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(ME/CFS)、脳動静脈奇形、メニエール病、子宮筋腫、椎間板ヘルニア、脊柱管狭窄症があります。
闘病ブログですが、闘病要素少なめです。
病気について参考にしたい人にはほとんど役に立ちません。ご注意下さい。

わたしはSpotifyのプレイリストをよく聴きます。


だいたい「Buzz on  TV」というプレイリストを適当に聴いてるんだけど、その時その時の流行りとかおすすめ曲を勝手に更新してくれるのがありがたい。


そんでもってそのBuzz on TVというプレイリストを適当に流してたら、なんと!Beautiful Smile という「Yes!高須クリニック」のCM曲が流れてきた!


愛を感じましたね…しみじみ。
これは間違いなく、闘病中の高須先生へのエールに違いない。
高須先生、Spotify聴いてるかな。
聴いてたら泣くな、きっと。


ちなみにこのBeautiful Smileっていう曲、わたしカラオケで時々唄う。

すみません、どうでもいいお知らせで(笑)


サビしか歌えないけど、いや、むしろサビ以外も完璧に歌えたら周りも困るだろうけど、みんなが曲選びに飽き始めてきた頃、これを唄っとけばとりあえず誰かが
「Yes、高須クリニック!」と言ってくれるのでちょっと雰囲気を盛り返せる。




先日上の子の大学の懇談会があり、下の子を母に預けて旦那と行ってきました。


そしてかなり早めに着いたので、カラオケで時間潰し。

旦那が歌ったミスチルのカラオケ映像に出てきた変な人形、なんか見覚えがあるんだけど、なんだか思い出せない!


こんなやつ。


こんなやつ。
どっかで見た気がするんだけど…
何ですかね?これ。

モヤモヤ。 


実は今“メニエール病の疑い”で難聴があったり、音が頭にガーン!と響くような不快感があったり、耳が塞がった感じがあっり、酷いめまいと吐き気のめまい発作があったりで、実はカラオケとかしてる場合じゃないんですが…
楽しいことは体に良い!という持論を都合良く掲げて遊び歩いてます。



もともとじっとしていられないタイプなので、病人になったから今後は安静ね!と言われても…
人間そんなに変われない。


ストレスは病気に良くないしぃ〜
病は気からって言うしぃ〜
酒は百薬の長だしぃ〜


都合の良い情報だけ伝えて、遊んだほうがいいに決まってる!って身内を洗脳してます。




そしてカラオケからの
フレンチランチ。


下町のフランス料理店っぽい雰囲気。

メニューはなく、メインは肉か魚か?だけ聞かれます。
あとは勝手にお任せで出てくる。


食べログレビュー通り、パンとバターがすごくおいしかった。


食べログレビュー、見るの大好きなんです。
たまにすごい変なレビューがあって。


食べログレビューは“小生”で語られるものが多め。
小生は大抵、入店までが長い(笑)

しかも入店してから己の人生観も語り、さらに恋愛経験もかなり盛って語り、他の客について妄想を始めたり、最終的に味についてはちょこっとしか書かれてなかったりする(笑)


あれはもう勘違いおじさんの痛いポエムだと思って読むべし。


Amazonのレビューもおもしろいのがたまにある。
アンパンマンの車を通勤に使ってますとかアルファロメオからの乗り替えで購入しましたとか。

200万近い高級時計を「息子の高校中退祝いに購入しました」とか(笑)



@コスメの香水レビューはバブル期を謳歌されたおばさま方の、妄想恋愛ポエムの宝庫です。
香りについては「彼の溜息の香り」とか書かれていて、全くどんな香りかわかりません。 

おじさんの溜息…?臭いのかな?と思ってしまう…
調香師泣かせ。



大学の懇談会は、懇談会とはいうものの懇談の時間はなく、ひたすら説明でした。


上の子は恐らくわたしの病気のために、直前に進路を変えてくれました。
それまで目指していた美大とは別の美大に。

目指していた美大は通学に片道2時間ぐらいかかるから、わたしが病気で何かあった時、すぐに帰れるようにと考えてくれたみたいです。


ランクが下がるので心配し、自分の病気のせいで子供の将来を潰してしまうのではないかと思い、
「ママのためにそんなことしないでいいから、本当に行きたいところに行っていいんだよ?」と言ったんですが

「別に。うちがなる職業なんて実力次第だから学歴とか関係ないし。」と…。サラッとかっこいいことを言う。


しかも特別奨学生に選ばれたので、治療費と薬代で毎月都心部のワンルームの家賃ぐらいかかっているのがかなり助かってます。


彼女はどんな時もだいたい自分で決めて事後報告。「どうしよう?」なんて相談されたことがありません。


習い事も「うちにはこれが必要だと思う」と当時年中さんだった時に言い出し、バレエとフラダンスを、小学校一年生でこどもチャレンジと漫画家養成口座の通信教育を始めました。

バレエとフラダンスは「必要なかった」と言うことで辞め、漫画家養成講座は物足りないということで辞めました。

こどもチャレンジは自分で毎日時間を計り、自分で勝手に進め、親が手を貸したのは答案用紙を出しておくことぐらい。


小4ではこどもチャレンジは子供過ぎるとZ会に変更。
親は塾を勧めたりもしたけど「家でできるのにわざわざ外に行ってやる必要性を感じ無い」と頑なに受け入れず。


小さい時からかなり変わり者で、幼稚園の園長先生には「この子には生きる力が充分にあるから、ご両親は見守ってあげるだけでいい」と言われて、その通り見守ってだけきました。


彼女は好きなことにかけては食事もおやつも寝るのも忘れて集中し、何時間でもやり続けます。
小さい時から常に絵を描いていて、どんなおもちゃを買ってあげてもあまり興味を示さず、毎日何時間も絵だけを描いてました。
中学の時には同じ体勢で絵を描き続けていて疲労骨折し、整形外科の先生もびっくりでした。
「普通、痛かったら骨折する前に気付かない?」と。


わたしもそこそこいろんなものに興味をもち頑張ってきたつもりだったけど、彼女ほどの集中力で何かに没頭したことはなかったなと、彼女を見ていて思う。

自分の娘だけど、そういうところは本当尊敬してます。


彼女は読む力も常人とは違って、300ページぐらいの小説を20分ぐらいで読み終わってしまう。

小学生の頃に朝読書の時間というのが週2回あり、図書室で本を借りて朝読書の時間に読んでいたらしいんですが、パラパラ捲って「終わりました」と本を閉じたので先生が「真面目にやりなさい!」と怒ったそうで。

でも彼女は「ちゃんと読みました」と言い、先生が「じゃあ内容を言ってみなさい」と言ったところ、その内容をちゃんと言えたので驚いた先生が面談の時にそのことを教えてくれました。


家でもよく本を読んでるけど、本当にパラパラ捲ってるだけで、ふざけてんの?本当に読んでる?と言ってしまったことがあります。 


そんな感じで英語とフランス語の辞書も記憶したらしく、英語とフランス語を独学でマスター。
「アプリがあれば発音もわかるし」と言ってます。


フランス語の辞書は今年2月ぐらいに突然買ってと言われて「何に使うの?」と聞いたら「読みたいから」と言われて疑問に思いながら買ってあげたんですが。
本当に読みたかったんだなぁと。


辞書を読みたいっていう感覚が、わたしには理解できず。


彼女は高校での勉強は興味のある教科の偏差値は驚きの高さだったけど、それ以外の教科はあれれ…?っていう感じでした。
好きなものはやり過ぎるけど、興味ないものに関しては完全に無しです。


いろんな面でただただ凄いなと親を感心させる彼女ですが、普通の人が当たり前にできることができなかったりします。


いろんなものの詰替えがとにかく下手です。
コーヒーを詰め替えたらそこらじゅうコーヒー豆が散乱してるし、シャンプーなんて半分以上は周りに溢れてます。

片付けができません。
部屋の散らかり具合は芸術的です…。

そして、日常生活に必要な動きが全て雑です。
歯磨きや洗顔をすると辺り一面水浸しです。
料理をすると食材の飛び散りが事故レベル。


大学生になってからは自分でいろいろやるようになったんですが、却ってわたしの仕事が増えてます。

彼女は自分で「うちは普通の会社員になれるような人間じゃない」と言ってますが、夫婦揃って「そんなことないよ」とは言えず、(たしかになぁ…)と納得。


…という娘自慢でした(笑)
娘自慢と言いつつ、わたしは子供たちに対して自分の所有物みたいに感じたことがないので、娘のことだけど、ちょっと引いたところから別の人の人生を見てる感じがします。
自分から出てきた人が、自分とは全然違う人格で全然違う生き方をしているのは見ていて単純におもしろいなと。



先週突然右腕が動かなくなりまして、壊れた人形みたいに腕がダラーンとなりました。 


最初、右上腕部に激痛があって、そのあと腕がダラーンとなって、動かそうと思っても力が入らず。


5時間ぐらいそんな感じで、少しずつ感覚が戻ってきて、肘が少し曲げられるようになり、指先で文字が打てるようになり、コーヒーカップぐらいなら持てるようになり、翌朝にはもう少し重いものも持てるようになりました。
ただそこからが今のところ平行線でそれ以上の回復はまだみたいです。

重いものは厳しいけど、とりあえず動かないままにならなくて良かった。


最近手に力が入らないことが多くて、一日に何度もスマホ落としたりしてたので、なんとなく「そろそろ動けなくなるのかな」と薄々覚悟はしていたタイミングでの“腕動かない”だったので、わたし本人はあまり気にならず。

旦那はパニクってましたが。



5月中旬にはガンマナイフ後・初の診察がありました。

今後しばらくはてんかんを起こす可能性が高いらしく、てんかんが起きた時は女子医大に搬送してもらってください、万が一のことがあるので、とのことでした。…たしか。


帰ってきてすぐ上の子と旦那には説明したんだけど。
肝心の本人があんまり覚えてないっていう。
まぁ、旦那は手順やら診察券番号やら、担当医師名やらを手帳にメモってたんで大丈夫だと思う。


手帳にメモる旦那とは違い、上の子は診察券とお薬手帳をそれぞれスマホのカメラで撮って終わりっていう…。
行動にジェネレーションギャップを感じる。



ここ最近の線維筋痛症の痛みは、チクチク、ブスッ、グサッていう感じの…刺されるような痛み方で。火サス系です。


秋冬は骨がバリバリ砕かれるみたいなプレス機系だったんですけど。 


痛み方も季節によって流行りがあるのか?


今月、線維筋痛症の病院に診察で行ったら、同時期に通い始めた同じ病気の患者さんが車椅子になっててびっくりしました。


何とかってアプリ(忘れた)で支援金を募って、車椅子を購入できたそうです。
そんなことができるのかぁとひたすら感心して帰ってきたけど、自分がそうなった時のためにもっと詳しく聞いておけば良かった!


わたしは「相変わらず…お元気そうで羨ましいです」と言われてしまったけど。
これでもまた少し悪化して薬が増えたんです、病気もまた増えましたけど…と言うと、「全然、そんなふうに見えない!」と驚かれた。


一応、悪化してるんですよ、これでも(笑)
でもなんか元気そうに見えるらしく、ヘルプマーク見た人に優先席譲ってもらった直後にお婆さんに「すみません。譲ってもらえますか?」と言われてしまう。 

特に3月頃からメニエールの症状が酷くなって、5キロぐらい痩せたんですけど。
もともとがぽっちゃりなので誰にも特に気付かれることもなく(笑)



姑にも「どう?元気?」と毎度言われる。
元気じゃねぇし。
でも「はい、元気です」と昭和の出欠の返事みたいに言っとく。



珍しく闘病ブログっぽいことを書いてみたものの、何だろう?この中身の無さ。
タイトルに闘病って付けてて良いのだろうか?
最近そこがちょっと気になってる。