9回目のペグに行ってきましたぁ。


今日の採血では、すご~く待たされました。

大体、いつも朝8時過ぎに行くのですが、その日その日で順番が微妙に違います。

いつもは診察待ちが120番前後、採血待ちが100番前後ぐらいなのですが、

今日は診察待ちが210番台、採血待ちが133番。

いつも8時40分ぐらいには採血が終了するのですが、今日は終わったら9時。


治験薬とリバビリン1錠、ロキソニン1錠を飲み、診察室へ。

そこで、ばんばんさんにお会いしました。

私の主治医と診察室が隣の先生が、ばんばんさんの新しい担当医なんですね。


さて、診察も1時間待ち。

10時過ぎに呼ばれました。

今日は無事、ペグ定量です。


AST 13

ALT 8

白血球 1.8L

ヘモグロビン 12.2

血小板 175

Seg 48.0(好中球864)


白血球は戻ったけれど、治験コーディネーターさんが心配してる。


コーディネーター 「本当は来週から診察なしでIFNだけになる予定だったんですけど、

            入院検査が中止になるといけないので、また来週も診察でいいですか?」

主治医       「じゃ、また来週来てください」

私          「はい、分かりました」


8週間後なので、治験薬ボトルがあと2日でなくなります。

新しい薬の処方もしてもらいました。


私          「あの、1ついいですか?

            日曜日に熊田先生の講演会に行ってきて、

            遺伝子がどうのっていうことなんですけど、

            私も調べたりするんでしょうか?」

主治医       「調べられますよ。でも、他の病気がわかっちゃったりするんで、

            また同意書を書いてもらわなきゃいけないんです。

            いま調べてもいいし、今回ダメだったら調べてもいいし、

            また相談しながら、決めていきましょ」


ほぅ、人間側の遺伝子はT病院経由でも調べてもらえるらしい。

ウィルス側の遺伝子はどうなんでしょうか?


現状、私のウィルスは検出せずだけど、先週、「当局の指導で」ということで、

「保存血清採取のお願い」という書類に署名させられたのでした。

毎回の採血で少しずつ残った血液を冷凍保存しておいて、

あとで調べたりするための同意書らしい。

ということは、私のウィルスの遺伝子も、今から調べようと思えば調べられるはず。


もう、治験をやってるので、遺伝子でも何でも好きに調べてちょうだい!っていう気分です。

それによって、治療に有効なデータが得られるなら、その方がいい。

自分のためというよりお仲間のためになれるのなら、とても嬉しいです。

読売新聞社主催の市民公開講座に行ってきました。

早速、ばんばんさんはHPにアップしてましたね。さすがiPhone!


熊ちゃん先生の話は初めて聞くので、興味しんしんです。

声が低くてかっこいいなぁ~♪


印象的だった話をいくつか・・・



<ヒトの遺伝子、ウィルスの遺伝子を調べると、治療効果が事前に分かるの?>

・ヒトの遺伝子IL-28がTTならSVR率は69,8%、TG、GGなら33.3%

・ウィルス遺伝子のコア領域70番が変異してないとSVR率74%、変異してると32%


治療効果の有意性の順位は、年齢→IL-28→コア70番変異→ウィルス量だそうです。

つまり、遺伝子を調べたからといって、治療効果が事前にすべて明らかになるということではありません。


そして、ヒトの遺伝子検査をすると他の病気の罹りやすさも同時に分かってしまうので、

自分が非常にセンシティブな情報を提供することになるんだという自覚が必要だとのことです。



<新薬の開発状況>

・プロテアーゼ阻害剤は2011年1月頃に申請書提出予定。

・そのあと、厚生労働省の認可がいつ下りるかは定かでないが、おそらく2011年中であろう。

・一般的には、治験開始後、認可まで5年。

・治験20個のうち1個しか実用化はされない。


私が治験中のポリメラーゼ阻害剤はうまく行って、認可は約5年後ということですね。



<肝臓繊維化の目安、治療開始の目安>

これは、四柳先生の話です。


 繊維化進行度   血小板      

 F0          21.8万

 F1          18.7万

 F2          15.8万

 F3          12.7万

 F4(肝硬変)    10万


治療開始の目安は、ALT(GPT) 30以上、血小板15万未満だとのこと。

治療前の私の数値は、血小板は問題ありませんでしたが、ALTは30前後を行ったり来たり。

治療開始するかどうか、微妙なところでしたね。

 

ただ、やはり50歳以上の女性SVR率が格段に下がるというデータや、

50代になるとほぼF2に進行して治療が必要になるという話を聞くと、

40代で始めたのは正解だったのだと思います。


 

あとは、すみません!

詳しい内容は自信がないので、ばんばんさん、akioさん、お願いします!




講演会後は、ばんばんさん、akioさんとお茶しました~♪


akioさんには、「ブログでの印象より、元気そうですね」と言われました。

多分、見た目は普通だと思います。


でも、本を読んでも、眠くて全然頭に入って来ない!

夜はエネルギー切れでバタンキュー!

これは、大学院生である私にとって大問題です!

仕事だって、開店休業状態ですし・・・。

まぁ、仕方がありません。今は治療に専念する時なんだと観念しましょう。



そうそう、akioさんから、プロテアーゼ阻害剤とポリメラーゼ阻害剤の違いについて、

分かりやすく(?)教えていただきました。


プロテアーゼ阻害剤は、タンパク質の合成を阻害するもので、
ポリメラーゼ阻害剤は、遺伝子の複製を阻害するもの、、、らしいです。
だから、全く効き方が違う!

人間は部分ごとに遺伝子からタンパク質を合成することが出来ますが、
ウィルスはバカなので、遺伝子を全部一緒くたにして長いタンパク質を合成してしまう。
それをちょんちょん切り刻んで個別のタンパク質に仕上げるところを邪魔するのが、

プロテアーゼ阻害剤の効果らしいです。

う~ん、分かったような分からないような。

(akioさん、訂正ありがとうございました♪)

本日、診察に行って、8回目のペグイントロンを打ってきました!

今回は80μ。


AST 12L

ALT 7

白血球 1.7L

赤血球 3.54L

ヘモグロビン 11.4

血小板 187

Seg 44.5L(好中球757)


主治医 「ぎりぎり白血球が戻ったので、元の量に戻します。

      できるだけ『検出せず』を継続させたいので、いいですか?」

私    「は、はい」(っていうか、嫌とはいえないし・・・)

主治医 「いま、いちばん不便なことは何ですか?」

私    「う~ん、何だろう? 背中のこのあたりがすごーく痛くて重たいことでしょうか」

      (と肩甲骨の間あたりをさす)

主治医 「毎週、来るのがいちばん不便ですよね」

私    「そうそう、それがいちばん不便です!」(先生も、これを言わせたかったのね!)

主治医 「毎週、こうやって量を調節しますから、そのために来るんだ

      というつもりで来てください」

私    「わかりました!」


体調には波があります。

一昨日は起きているのがつらかったけれど、昨日はまぁまぁ、今日もまぁまぁです。


でも、体調がいいと、何もできていない自分が厭になる・・・。

体調が悪いと、体調のせいにできるから、気が楽なんだけどな。


さて、今日は母の命日、三回忌です。


法要は日曜日に執り行い、母の姉妹のおばさま達が集まり、

姪・甥も久しぶりに顔を揃え、おいしいご馳走を食べ、楽しい一日になりました。

丸2年も経つと、つらい思い出は薄らいで、楽しかった思い出がよみがえってくるようです。


今日は父のところに病院の帰りに寄り、墓参に行くという父と

途中まで一緒に帰ってきました。


桜の季節に生まれ、桜の季節に逝った母。


法要で叔母が、「私とお母さんとは誕生日が2日しか違わないの。

私も桜の季節に死にたいわ」なんて言ってました。

美しい思い出の中で生き続ける母がうらやましいのかもしれません。

命日なので、ちょっとセンチになってます。