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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
紹介状を持って、 こども病院を受診して来ました
今まで飲んでいるビムパットに加え、セレニカという薬も飲む事になりました。
昔から使われている薬だそうですが、内臓系の副作用もあるので、定期的に血液検査をしながら量を調整していくそうです。
取り敢えず、3週間分を、量は2段階で処方されました。先週末から飲んでいるけど、いつもより午前中の眠さが強くなった気はします(昨日は家事をしている間に寝ており、今日も保育園で午前中眠った様で)が、それ以外は特に変わらない感じです
そして今回の痙攣で、小児科医が不在という恐怖がある事を知り、
今後、遠出をした時に痙攣が起きてしまった場合に対しての恐怖心が起こり、
次女の痙攣を止める対処法(点滴薬)などを記載した紹介状
を書いて頂きました
コレで、全く初めての病院でも一応は安心かな
御守りとして持ち歩こうと思います
書いて頂き、安心ですが(前回も書きましたが)
早くマイナンバーでカルテ共有のシステム作って欲しい
です。
それから、次女は年長さんなので、市から送られてきていた、風しん麻しんの追加ワクチンの案内があり、
11月に痙攣を起こした際に、予防接種は半年控えるように言われていた事もあり、半年待つべきか相談して来ました
(10月に痙攣した時は、いつも入院する病院の医師に、3ヶ月予防接種を控えるように言われたので、その時の痙攣の状況等でも変わるのかもです)
『これを打つと10日以内に高熱が出る可能性があるから。』と、『新しく追加したセレニカの量をもう少し増やせてから、寒くなる前には打てると良いかな』という事でした
今日、保育園へ七夕の短冊の提出しましたが、敢えて健康を願うのは止め(初詣で願い、絵馬に願い、達磨に願い……って、願い過ぎてフリの様な感じだったので
)
意思疎通が今よりしっかり取れるようにお願いしてみました
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
ハンドメイドサイトのミンネ、クリーマにて販売をしております。良かったら覗いてみてください
お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
