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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
入院中、複数の小児科医が回診で来られましたが、共通してなるべく早くこども病院の受診をするようにと言われました
こども病院でお世話になってる医師への紹介状を書いて頂きました。
短期間に4度も痙攣起こしてたら、次も近いかもなので、まぁそうですよね
痙攣時に処置室へ来て頂いた、今回の担当医に、『今回、私が小児科の先生を呼んでくださいとお願いしたんですが、今後も呼んでしまって大丈夫ですか？』と尋ねると
『呼んでください』との返答でした。
今回の医師は初対面だったのですが、痙攣時の次女の様子に驚かれた様です。(若い医師だったので、長引く痙攣の経験も少ないのかも？)
今回の様に、曜日によっては小児科医が院内に居ない日もあるそうで(病院近くのご自宅で待機されてるそう)
カルテに、小児科医を呼ぶように記載するか、小児科医でなくても対応出来るように記載するか、話してみるとのお言葉を頂きました。
その結果、小児科医が直ぐに来れない可能性も考慮し、小児科医でなくても、痙攣の処置が出来るようにカルテに記載してくださることになりました
あとは、救急講習を受けて、私や主人がブコラムを打てるようになれば、ここまで長引く事も無くなるだろうということでした。
取り敢えず、自宅含め、この病院の付近で痙攣が起きてしまった場合は、これで安心です
問題は、遠出をした先で痙攣になってしまった場合
そもそもブコラムは保管の向きが決まっており、
処方された際もバッグに入れて持ち歩く様な薬ではないと言われています。
初めての病院で小児科医が不在だった場合を考えると、とても恐ろしい
こども病院の医師に痙攣時の処置方法を記載した物を持ち歩き出来るか、相談して来ようと思います。
というか、マイナンバーでどうにかならない物なのか(マイナポイントの為に、カード作るだけ作って閉まってある
)
日本中の病院で、カルテを共有出来るシステム‼️
個人情報とか、病気知られたくないとか色々あるかもだけど、希望制にして、次女のカルテはどの病院でも共有出来るようになって欲しい
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
ハンドメイドサイトのミンネ、クリーマにて販売をしております。良かったら覗いてみてください
お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
