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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
推しのバースデー生配信を楽しんだ深夜0時過ぎ、
しっかり寝ていた次女が、踏ん張る様な息づかいを始めました。
なかなか出ないなぁ。と私は自分の布団で様子見。途中で、お茶を飲ませたりしながらも、出る様子が無いので、取り敢えずトイレへ座らせてみることにしました。
トイレに少し居ましたが、踏ん張る様子が無くなったので又布団に戻り。
けど、また踏ん張る息づかい
日中に出てた事もあり、何で夜中に踏ん張ってるのか不思議でもありました。
たまに咳も出る様になってきました。
息がしにくいのか??と、鼻を吸ってみると、そんなに鼻水は出ないものの右側が何か詰まってる様な感じで、何度かやってみても詰まりが取れず
(鼻吸引の準備をしている時に、自分でリビングに出ようとする元気はありました)
左は通っていたので、朝も詰まりが取れない様なら耳鼻科かなぁ？なんて考えながら吸引を終えました。
念の為、熱を測ると36.8。因みに寝る前の20時頃は37.1でした。いつもより少し高めだったけど、暑さもあったのでそこまで気にせずでした
この時がだいたい2時頃で、少し息が荒いものの、暫くすると息づかいは落ち着き眠った様で、私も眠ってました。
3時半前に今度はハァハァという息づかい起きて次女を見ると、うつ伏せで、膝を曲げ、丸まった状態でビクッビクッと痙攣してました。
2階の主人を呼び、救急車を呼びました。
救急隊の方が到着して直ぐに、こども病院でブコラムを処方されていて、救急隊の方と打つ様に言われているから打ちます(救急講習を受ける前にけいれんが起きた場合は、救急隊が到着してから一緒に打つように言われてました)
とブコラムをケースから出し、打つ準備をすると
先生の判断聞いてからでとの事で、ブコラムは持って救急車に乗り込みました。
電話を終えた隊員の方に確認すると、打たずに病院へ向かいますとの事でした。
病院へ着き、隊員の方にブコラムの冊子を貸すように言われ、隊員の方は医師へその冊子を渡しました。
失礼ながら名札を確認すると、その日の救急担当は小児科医では無く、そして次女の様子を確認するでもなく、少しのんびりした感じに見えました
冊子を確認するとブコラム持ってますか？と聞かれ、ありますと答えると、じゃあ使ってくださいと。
今更？と思いながらも、頬に向けて打つと、思っていたより一気に出て、唾液と一緒になった事もあり、ちゃんと浸透してるのか分からない状態でした(入院後、生まれた時からお世話になってる小児科医から、本来は唾液とか出てくる前に早めに打った方が良いんだよね。と。救急隊は、ブコラムを使用したあとの呼吸が乱れたりの観点の責任問題から、打たないんだよね。と言うことを聞きました。)
そして座薬で対応することを言われ、
痙攣時は毎回、点滴対応されてる事や、以前に、救急担当だった医師から小児科の先生じゃなきゃ分からないと言われ小児科医を呼んで頂いた経験や、ネット記事で、子供の病気は小児科医でないとどうの。というのを読んだ事もあり
小児科の先生は居ないですか??と、こちらから尋ねました。(私が痙攣に気付いてから既に30分程経ってるし、早く止めないとヤバいので)
病院内には居ないとの事で、呼びますか？と聞かれお願いします!!と言うと、カルテを確認して、外へ出て行かれ、戻って来たので小児科の先生来ていただけるんですかね？と聞くとこれから呼びますと…
(この時思ったのは、4月に痙攣した時に話の流れで別の病院へ搬送されたけど、今後は、小児科医が院内に居るかで搬送先を考えた方が良いのか？と…。また医師に相談してみようと思います)
少しして小児科医が到着し、看護師さんと点滴を開始するものの、なかなか刺さらない
血管が細くて、採血とかも毎回苦労を掛けてるけど、今回はいつも以上に
体感で15分位掛かって点滴が入ると、すぐに痙攣もおさまりました
私が痙攣に気付いてから1時間弱でした
因みにブコラムはほぼ浸透していないだろうとの事
気付いた時がビクッビクッという痙攣でしたが、過去の4回とも、全然動かない痙攣から始まり、だいたい救急車の中でビクッビクッとなっていたので、始まった時間が分からずでした
血液検査の数値から(過去の検査結果と比較して)は、私が気付いた時がおよそ始まった時間だろうと言うことでした。
最初の救急担当の医師も、小児科医の指示のもと対応してくださっており、
小児科医『○○なんです』
救急担当医『そうなんですね』
なんて会話もあったので、小児科医を呼んで頂いて正解だったと思ってます。(早朝から申し訳無かったけど、娘の命が大事なので)
救急講習は、来週受ける予定になってるのですが
タイミング
講習さえ受けていれば、救急隊を待たずに打つ事も可能だった訳で、もっと早く止まったかもしれないのです
そして、ダイアップも持っているのにけど、6.8から、1時間後に8.7なんて予想出来ない(急激に体温上昇する時に痙攣起こしやすいって言いますもんね)
次女は、発熱で必ず痙攣起こす訳では無かったので、やはり急激な体温上昇なのか??(40度近く出ても痙攣起きない事もありました)
そして、少し前に量が増えたビムパットよ
けど、点滴入ってすぐ止まったのはビムパットのお陰なのか??
何だかもう……。
そして今回は、ウイルスの検出がありました。(11月、4月の痙攣時は原因不明のままです)
10月は普通の風邪とくくられるウイルスでの痙攣でしたが、今回も風邪でくくられるウイルス
上記と別の小児科医から、このウイルスと発熱の関係性は分からないですと言われ、
？？？だったけど、普通の5歳児はこのウイルスで発熱しないって事なのかも
(10月は退院後に長女に移ったけど、軽い咳と鼻水で終わったので)
コレ、数日に渡って書いてたんですが、熱も下がり、昨日退院致しました
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
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お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
