えー、ずっと。
隠していたわけではないのですが、詳しくわかるまで時間がかかったのと、今回やっとブログを通して詳しく書かなくてはと、決断できましたのでお伝え致します。
FBI内では、大変な騒動でしたので、子供たち伝にママたちには何気に話が伝わっているかもしれません。
本当に有難いことに、愛されてる子ですので、心配してきてくださる方々もおりまして、ラインを回す事も考えたのですが、れいなとれいなママとパパに許可をいただきまして、れいなも、もしブログを見て必要とされてる誰かの情報源になればと言う事でブログを通してお伝えしたいと思います。
かなり詳しく書きます、長くなります。
先ほどの記事で、冬期講習会の宣伝をさせて頂いたのですが、れいなは冬期講習会の舞台には出ることは出来ません。
れいな先生は、FBIが子供を取り始め、一番最初からいてくれている生徒です(今はみんなの憧れの先生ですね)
れいな、ふみこ先生、れいなママ、パパ。
みんなで支え合い、それを理解し、ずっと努力を惜しまずバレエ人生を歩んできた、子です
FBIのバレエ馬鹿といえば絶対れいな(笑)
というくらい、レッスンが大好きの大好き。
喘息がひどく、顔色悪く入会した当時は体調崩す事も多かったけれど、とにかくレッスンを休まず来て、練習の虫でした
(家での復習予習は当たり前、レッスンに座ってるところ見たことない、ズーーーっと動いて練習している子でした)
私もその当時はもちろん生徒でしたから、れいなと切磋琢磨、コンクールは何度一緒に行ったことか (今も基本一緒やけど(笑))
当たり前のように生活にバレエがあり、バレエが出来る環境を好み、選び、全ての方に全力で意思を通し何事も決めてきました。
小柄な身長は時にバレエ的にコンプレックスとして本人を悩ませましたが、毎年観に来てくださるお客様はれいなの踊りを本当に楽しみにしてるださる方々ばかりで本当に素晴らしいダンサーに育ってくれました
どの舞台も全力で
やってきて、当然FBIの舞台にれいながいない事なんてあり得ないと、当たり前のように欠かした事はありません
そうやって今年も過ごしていくつもりだったのですが。
異変を、感じたのは、今年の1月の中旬〜下旬に差し掛かる頃でした。
ふみこ先生のレッスンを共に受けていて、バーレッスンを、終えポワントに履き替えている時、れいなが、私に
『、、、そよちゃん。何か、腫れてない?』
と自分の右足の足首あたりを指差すので見ると
何気に、、、ふっくらしてる。
たしかに腫れてるかも??
という程度です。
れいな『福娘した時に足挫いたんだよね、捻挫かな?時間経ってるけど、、、』
と、痛いならトゥシューズやめときや、と言ったけど、まぁ何言おうが君は履くよね(笑)
と、その日はそんな疑問を抱えながら、きっとなんてことない。捻挫だ、と思い、過ごしました。
そこから、徐々に徐々に、右足のふくらはぎから下が腫れる、、、というよりは膨らんでいく足。
むくみがひどい足になり、早くも2月には足首がなくなるほど硬くふくれました。
長時間のエコノミーで飛行機フライトをした後の足のような、、、とにかく感覚が鈍く重たいと。
発表会練習が始まる頃には、シューズもはいらず、トゥシューズもはいらない足になりました。
え?!病院は?!
と、思われる方がいると思うのですが、もちのろん!!!めちゃ行ってます。
最初に行ったのいつだろ、、、もう記憶がない(笑)
それくらい時がたったのですが、
とにかく5月の時点で右のお尻から太もも、特にひどいのはふくらはぎから下。足の指は全てパンッパンです。
病院に通うも、
どの病院も、先生も『捻挫からくるもの』や、『わからない』でした。
発表会練習が、始まっていましたが、とりあえず原因がわからないものを無理やり動かすわけにも行かず、トゥシューズはお預け。
そして少し話が動いたのが、レディースクラスのまりこ先生の、旦那さんが、整形外科の先生なのですが(私も何度もお世話になっている素敵な先生です)。診て頂いたところ、
『こんなん見たことない、、、リンパ浮腫、、、???』
とにかく大きい病院に行ってと言われ、大学病院に行くことに。
この時点でれいなとれいなママは病院行きまくり
少し希望が見えた
と、期待を胸に大学病院を受診するけど、、、
そこでも答えは『ノー。わかりません』
なんなら、バレエ原因じゃない?って。(笑)
半年踊るの我慢してるわっと、、、。(笑)
原因不明すぎ、あまり取り扱ってくれなかった。
とりあえずむくみだから、着圧ソックス履きましょうと、いうことでした。
そして、もちろん時は止まらず、発表会が近づき、れいなは意を決して、トゥシューズを試行錯誤加工し、舞台に立ちました。
パンッパンの足で、実は本番当日はもうガタがきており、かなりの痛みが伴い、れいなにとってはキツい舞台でしたが、当たり前のように弱音は絶対はかない、泣かない。
指導し、踊り切る姿はさすがでした。
そして、発表会終わってから3週間休みました。
一回休もうと、それでマシになるかもしれないって。
そんな風に3週間過ごしたんだけど、足はますます加速しひどくなって。
みんなで頭抱えていたのですが、病院まわりまわるうちに、塚口駅にある病院にて原因、病名がやっとわかりました!!!
原発性リンパ浮腫
と、診断されました。
たくさんネットで調べていた私達は、この病名を見て知ってました。
まさかとは思っていたので、、、。
私は医者ではないので、自分の口では説明できません。ネットで検索したものをコピペします。
臨床症状:原発性リンパ浮腫は、特に誘因なく四肢、特に下肢に発症する(88%)慢性進行性の浮腫である。程度は様々であるが、下肢では足背部や下腿を中心として皮膚皮下の浮腫状の腫脹、冷感、疼痛などを認める。そして経過とともに進行して蜂窩織炎、色素沈着、皮膚の乾燥皮膚血流障害、皮膚潰瘍、リンパ漏、白癬症等の皮膚感染症、硬化、象皮症、関節拘縮による機能障害、リンパ管肉腫などの悪性腫瘍を発症することもある。
本邦の原発性リンパ浮腫患者数は、2009年の厚労科研研究班(笹嶋唯博班長)の調査の報告(2013年)では3,600名程度(人口10万人対3.00人)とされている。発症時期による内訳は、先天性9%、早発性42%、遅発性49%であった。 男女比は男:女=1:1~9で女性に多い。
れいなは、早発性にあたります。
3600名程度しか診断されたことのない難病指定のものです。
治る手立てはない、と。その時は言われましたし、思いました。
特に、原発性という言葉はなぜこうなったかわからないという意味なので、原因不明のリンパ浮腫ということです。
まさか。なんで、れいな
うそでしょ、、、と最初聞いた時は開いた口が塞がらない。
でも、FBIのみんなは諦めない
このままじゃいられない
と、れいな家族、チームFBI。レディースの皆様のご尽力あり、治る方法が見つかりました
最初は大阪でリンパ浮腫が診ることができると聞いた病院に、いく予定にしていたのですが、年明けになるようで、どんどん、症状が悪化しており、その時は10月でしたのでそれじゃ遅い、、、となり。
記者であるくにさんが、調べてくれ、ふみこ先生がまりこ先生お願いと、伝え、まりこ先生が迅速にそちらの病院とコンタクトを、取ってくださり、奇跡的に、近い日にちが空いており、診て頂けることに
これがめちゃトントントントン進んだ(笑)
仕事早すぎ。FBI
(ふみこ、まりこ、くに、れいなって全員B型やねん(笑)チームBって、呼んでます(笑))
広島の病院になります
そちらの病院はリンパ浮腫専門の外来があるほどで、力を入れており、その先生はリンパ浮腫を治す手術を、考えた方でした
(大阪の病院の先生はその先生のお弟子さんだったようで)
その、内容は、弱っているリンパと、元気なリンパの移植手術。
そして、リンパの流れがなくなると増え固まる脂肪。体内にへばりつき、とれないんですって。
なので、治療として脂肪吸引もするようです。
六時間の大手術。
来週に控えています。
今は右足だけが全体が張って、張って、むくみにむくんでいます。脂肪がたまり、鉛のような足。右足だけで2キロあるそうです。
実は病院で診てもらいわかったのは、左足もむくんでいるよ、と。
れいなはお腹も痛くなっており、病院をまわるうちで産婦人科にて子宮内膜症とも診断されましたが、それもリンパの足の付け根の腫れにより、お腹を押しているのが原因だと。
(こんな痛がるれいなは初めてでした。多分相当辛かったと思う)
そして先生が『これは、そのうち左足もこうなっていた』と。
両足になるそうで、時間の問題だったと言われました。
福娘に、選ばさせて頂き
本当に嬉しかった、一月
とても寒く、長丁場座りっぱなしのご奉仕のお仕事ですので、発症のきっかけだったのでは、、、??と思ったりもしました。
(あくまで、憶測です。原因は今もわかりません。)
でも。どうせこの先発症していたと先生が言うのなら、このタイミングで発症してくれて良かったと、今は話しています。
まだ学生のれいなですし、時間が社会人よりある。就職も控え(これも足引きずりながら、自分の意思で頑張り行きたいとこに決まっております)、またはこの先結婚していたかもしれない。子供が小さいかったかもしれない。
身動きがまだとれやすい今、よかったと思っています。
さすが、福娘、、、神様が教えてくれました。
小さい時から、右側だけが股関節の動きが悪かったり、確かに人並みのむくみがひどかったりむくみやすかったり。
今思えば、体を見る講師の私たちにとって、納得の事でした。
それでも試行錯誤し、真っ直ぐに努力してきたれいながあるからこそ、足を引きずりながらも。舞台も全力で駆け抜けたれいな。強いです。
そして。手術はれいな自身がもちろん一番、れいなのご家族、まわりの私たちでさえも不安です。
でもさ、やるしかない
治ると先生が強く言ってくれましたので。
来週から1週間ほど入院、手術をして、退院してからもリハビリです。
病院は合計12?15?(笑)
とにかく、まわりました。
れいなもれいなママ、パパも。
わかった時にはホッとしたかなと。
泣かないれいなに心配でした。
気丈に振る舞うれいなが、ふと見せる顔が心配でした。
とにかくとにかく。今は前向いてます
気にかけてくださった皆さんありがとうございます。
そして。なぜ、ブログを、書くに至ったかは、今回のれいなの原発性リンパ浮腫。
原因わかるまで本当に本当に大変でしたし、辛かったし、たくさん、ネットで調べました。
私が心配したのは、FBIの身内の皆様以外がこの事を知り、もしれいなに好奇の目でひやかしにでも、、、と思いました。
ですが、同じ症状で苦しんでいる方がおられましたら、と思い情報源になればとれいなと話して、書きました。
そんな方がいらしたら、ブログを通してご一報ください。れいなと相談しながらお返事させて頂きます。
また、改めて。
まだ原因がわからない中でれいながしていたケア方法も載せれたらなあとも思います。
そして、FBIの身内の皆様。ご心配おかけしております。
れいなはバレエ大好きの大好きの変態です(笑)
『大丈夫ですか?』の言葉よりも、
『れいな先生の踊り楽しみにしてます』
と言われる事が一番の励みになると思います
ダンサーですから
現に長年観に来てくれてる、れいなにも話したことある私の親友ちゃんからは、『れいなの踊りは毎年絶対見れないと気が済まん』と、何目線やねんの言葉頂きましたので(笑)
とにかくれいな、来週、広島に行ってまいります
皆様、ご理解、励み。よろしくお願いします。
無事に無事に終えますように、本当に祈るばかりです。
頑張ろう。