ダウン症の音晴と...☺︎tekuteku☺︎ -4ページ目

ダウン症の音晴と...☺︎tekuteku☺︎

2013.12.25誕生した音晴はダウン症の男の子☺︎
誕生と、成長していく1日1日と、今、これから。
ママの想い、出来事、いろんなこと。
あとを追いながら と いま 。
♡を込め込め綴ります☺︎

あけましておめでとうございます




更新がほとんどできていない状態ですが
blogを通じて知り合った皆さんの
笑顔の毎日を
元気な毎日を
いつも
想っております






blogの方の更新ができていませんが

instagramのほうで
ダウン症の子育てとは違うところで繋がった
もしかしたら
障害やダウン症などと縁のないような方にこそ



わたしたち家族の日常
わたしたちみんなの想い
音晴のこと
ダウン症のこと
障害や病気、ダウン症のある人たちを取り囲む
社会の現状
...


いろんなことを
知ってほしいな

いろんな人を
知ってほしいな



という想いで
発信しています。




このタイトルは
わたしたちの結成した親の会テクテクが
自費出版した冊子のタイトルです。






聴こえますか?わたしたちの声
〜ダウン症のある我が子との希望ある日々のために〜




2017年の8月に
行政や地域の関連施設
こども園、小中学校
一般の方へ
知ってほしいこと
親の想い
を綴りました。



. 「聴こえますか?わたしたちの声 〜ダウン症のある我が子との 希望ある日々のために〜」 一章にわたしたちの届けたい声 二章にわたしたちに贈られた声 を綴りました。 わたしたちの声は 行政や社会への丸投げした声ではなく わたしたちにはできないことができるあなたたちと あなたたちには持たないものを持っている私達が 共に考え 共に同じものを目指し 共に歩めば 希望のある日々に繋がるのではないでしょうか... その問いかけです。 わたしたちにあるものは 仲間と経験とその中で作り上げたネットワーク。 専門的なネットワークを どこで活かすのか 誰と活かすのか。 その可能性も無限だと 一歩を踏み出したあの日から感じています。 どうか このわたしの想いを胸に留め 読んでください。 たくさんのお問い合わせや 購入希望のメッセージに感謝の気持ちでいっぱい。 ★購入希望の方はigのダイレクトもしくは tekutekutajima@yahoo.co.jpまで ご連絡お願いいたします。 コメントに書いてくださっていた方も メッセージにて再度お手数ですがよろしくお願いいたします。 一冊350円です(送料・振込料などはご負担をお願いすることになりますがご了承くださいね🙏)

A post shared by Yumiko Hayata (@imuyyumi) on




2017年は
この冊子を持って
地域の3つの市の市長や
行政の関連課
病院
施設
教育委員会などへ
面談を申し出て話を重ねてきました。



小さなわたしたち親の想いや声は
思っていたよりも
大切に扱われ



全く知らなかった現状を知ることができた



受け止めてもらえました。



わたしたちの地域では
不十分であった早期療育や
療育の内容に
行政と施設が力を入れてくれ
2017年のうちに早期療育が受けられるサービスができ

また

自分たちで療育環境を作り
自己負担をしながら療育を受けていることも配慮され
福祉サービスの負担も抑えられるように
との政策も来年度より動くと聞いています。




. 12月に予定していた 「聴こえますか?わたしたちの声 〜ダウン症のある我が子との 希望ある日々のために〜」 の増版が音晴の入院があり できずにいましたが 取り掛かります。 今までに300冊が全国あちこちの方のもとへ 旅立ちました。 特別支援コーディネーター[発達障害者の特別支援をするための教育機関や医療機関への連携、その者の関係者(家族など)への相談窓口を行う専門職を担う教員のこと]の会議で この本とわたしから聞き取った想いを 取り上げ、これからの在り方について考えてくださったり 療育施設の職員さんが症例発表として使用し 保護者支援の在り方を考えるきっかけを 作ってくださったり 看護師の勉強会で使用してくださったり いろんな病院や施設、図書館で たくさんの方の目に触れるよう扱っていただいたり... 障害やダウン症とは縁のない方がこの本を通し そういった家族に想いを寄せてくださったり... 。 小さな地域のわたしたちの声が 遠くまで伝わり 想いを生かしていただけています。 手にとってくださった みなさんの力です。 ほんとうにありがとうございます! . 2018.1.10水曜日まで 改めてご注文をお受けします。 ダイレクトまでお願いします。 . 写真は1歳のお誕生日の音晴。 昨日録画したいたコウノドリ10話を観て 今日は小さな音晴の たくさん写真を振り返りました。

A post shared by Yumiko Hayata (@imuyyumi) on






上のinstagramの記事にもあるように
たくさんの注文をいただき
増版をすることになっています。


1/10水曜日までの受け付けと短いですが
少しでも気になった方は
どうか手にとってみてください



出生前診断を受けたテクテクメンバーの
手記もあります。



社会へ向けてのメッセージも
綴りました。



{4785F28E-3C01-42FC-8FB6-2F2863930890}




音晴はクリスマスに
無事4歳になりました




2018年

一歩一歩丁寧に
想いを声を届け続けたいと思います。


{59E682D7-7D78-41E7-A4E8-0E183C5781C6}