北野物語 定期検診4回目 | 性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

性腺外胚細胞腫瘍 後腹膜原発 絨毛癌 旅好き 間質性腎炎 てんかん 透析

●2015年2月 28歳発病 現在30歳 性腺外胚細胞腫瘍
後腹膜原発 多発性肺転移 脳転移
●ケモBEP4とTIP2とTIN2とIrN2&脳放射線24Gy定照射
●ケモ入院10ヶ月と後腹膜リンパ節廓清手術
●2017年2月 覚醒下開頭腫瘍摘出術
●2018年2月 薬剤性間質性腎炎と診断

綴る

復職を果たしてフルタイム(09:00-17:50)になってから1ヶ月が経ちました。実は数週間08:00-16:50という時差出勤をしていましたが、5時起きが苦しく、また例え08:00出社でも電車が激混みだったため09:00出社に戻して、今の現状に至ります。


バスに乗って満員電車に揺られて仕事へ行くという日常が当たり前になってきましたが、左足の麻痺と四肢の痺れで通勤の時点で疲労感が出ています。腎臓も悪いため疲れが全然抜けなく、足も浮腫んで鉛のように重いです。。歩く姿はおじいちゃんのようです。





公共交通機関で仕事に向かい始めて驚いたポイントは、

バスが定時に来ない。
ひどい時は来るはずの時間を飛ばして次の時間に来る時です。あと乗降車時、歩道と車体の間空きすぎです。麻痺した足で大きく踏み出して一歩という行為が出来ないので、しばしばドアの手すりにしがみついてまず道路に降りてそのまま歩道に上がらず、道路を歩いて駅へ行く時があります。
ノンステップバスとか関係なく車体と歩道の間隔が狭いと運転手のスキルが高い!と、心に余裕が持てます。


あと駅ですが、
バスの遅延の影響でいつも乗る電車に乗れない事があります。エスカレーターを良いスピードで駆け上がれないので、常に止まっている列に乗っているんですが、心は焦っていても身体がどうにもならないので、ホームに着いてその電車を見送るなんて事がざらにあります。エスカレーターを良いスピードで駆け上がれて、ホームに出て走って駆け込み乗車出来る人を何回も羨ましく思いました。


電車の中は、
ラッシュ時は戦争のようで、皆んな余裕がなく、殺気立っています。目的の駅に降りたら目の前にエレベーターがあるところの車輌にあらかじめ乗り、出口付近のつり革に捕まって、毎日このマイスペースを死守しています。途中駅で乗り降りの際に人が乗ってきますが、奥に行ってしまうと出たい時に出るのが難しくなるので、出来る限りこの位置を保って「ここを動かん!」と岩の様に不動を貫いています。あと私は今ビジネスバックパックタイプの鞄を背負っているので、マナーとして「前に背負う」という事も初めて知り、これにも驚きました。スリの警戒ではなく、後ろを通る人が通りやすくするためのマナーでした。凄い日本。もはやこれやってないと問答無用で鞄に突撃してくる人がいるんで、身体持っていかれそうになります。まあ何だかんだ言ってもインドの3等ローカル列車に比べたら天国のような電車通勤だと言い聞かせて25分耐えています。あ、、たまに禿げたおっさんの後頭部を直視しながら会社に向かう羽目になるんですが、それはお互い様だという事です笑。



あと日本では優先座席は無意味だという事を痛感しました。






今週の月曜日にがんセンターの泌尿器科と脳外科の受診があったんですが地震の影響で出来なく、会社もお休みという事になり、家の仕事を手伝いました。つまり普通に働きました笑。住まいが震源地付近だったのと10階だったことからあと数十秒地震が続いてたらまぢで倒壊してたんじゃないかと思うほど激しい揺れでした。幸い怪我もなく、損害もなかったですが木彫りのバオバブの木が倒れて数本木が折れていたのがショックでした。あとは家が散乱しているのを綺麗にするだけでしたので、パニックにならずに落ち着いて朝一で現状復活させました。それでも小一時間はかかりました。終わってすぐ家の手伝いをしに階段で10階から1階まで降りて行きました。余震にビビりながら降りたのを覚えています。でもよく考えたら、今日が通院日で本当に良かったという事。本来なら07:58は電車に乗ってる時間です。想像しただけで怖いです。LINEでメッセージ下さった方、ありがとうございました。





水曜日は北野病院の腎臓内科。
午後休を頂き、電車を乗り継いで受診。いつものように採血採尿を済まし、天ぷら定食を食べ商店街をぶらりと散歩して診察時間に戻ると安定の75分待ちでした笑。前回のクレアチニン上昇(5.42)から早1ヶ月、どうなってるか。自分の中では仕事終わりは最近疲労感が半端ないので、若干上がってる?という心境。家に着くのが19:00、それからご飯作って食べて、20:00過ぎにジム行くという行為が中々難しくなっている現状。通勤で適度な有酸素運動は出来ているが運動不足なんじゃないのか。。食事はきっちり管理してきたが。。。



















クレアチニン5.00(前回5.42)











良かった。何とか持ちこたえた。現状維持出来た。自分の腎臓に感謝。プレドニンが減量となり10mgとなった。ステロイドが減る毎に脳浮腫が拡大していってるのが分かる。歩きづらくなっている。左腕にも影響がで始めてる。。。。
でもしょうがないか?




スタチンの影響でLDLと総コレはだだ下りで正常値へと戻った。運動も充実させてスタチンを早く切りたい所だが、いかんせんステロイドによる中心性肥満が出ている。ステロイドをwashoutしない限り中々コレステロールのコントロールは難しいらしい。しかし脳浮腫対策でステロイドは外せない。天才脳外科医さん、私の放射線誘発性の壊死性脳腫瘍(ネクローシス)を取ってくだせい!!





あと血圧が135くらいなのでもうちょい下げたい旨を伝えると「そだね〜」(女医笑いを取ってくる)となり、CKD併発患者は家庭血圧目標125以下だ。既にCa拮抗薬アムロジピン5mgを服用しているので普通ならARBだが腎不全患者にはARBを使うと一過性にクレアチニンを上げてしまうリスクがある。(腎輸出細動脈を拡張させて腎血流量を減少させるため結果クリアランスが落ちクレアチニンが上がる。)元の戻る保証がないため違うチャネルに作用するCa拮抗薬アダラートを処方頂く。案の定薬が増えた。。





来週の月曜日つまり明後日、泌尿器科と脳外科受診だが脳浮腫の拡大が心配だ。









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友人の結婚式でブーケをゲット出来た様


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学校の卒業式でジャスミンコスプレだろうか
子供はヘビのような


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埼玉時代の元GMと大阪にて夕食
頭が薄っすら来ていた。それでも私より全然良い笑。