一人でできることは本当に微力だけれど・・・
由良さまのサイトのバトンを勝手に受け取ってみました☆
私も、たくさんの方にお世話になりながら生きています。
みなさまがいらっしゃらなかったら、私は生きていないでしょう。
少しでも、何かできることを・・・と思い、記します。
☆ ☆ ☆ ☆
《ムコ多糖症》という病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて最も
安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると
殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる
為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの
社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事
だと思います・・みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症等も
伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
まだまだ、自分のことだけで精一杯な私ですけれど
微力ですけれど、
できることを考えていきたいと思います。
上記ネットを拝見しますと、いろいろな団体さんがあるのですね。
研究費も必要のようです。
今日の時事通信によると。。。
ムコ多糖症新薬、あす承認へ＝舛添厚労相が見通し
先天性の難病「ムコ多糖症」で最も患者が多い2型の治療薬について、舛添要一厚生労働相は2日の閣議後記者会見で、「3日開かれる（薬事・食品衛生審議会薬事）分科会で事実上の決定ができると思う」と語り、承認が了承されるとの見通しを示した。
ムコ多糖症は遺伝子異常で代謝がうまくできず、体内に「ムコ多糖」が蓄積してしまう病気で、1型から7型まである（5型は欠番）。
同省によると、国内に数百人の患者がいるが、うち2型の患者は150人程度と最も多い。これまで1型の治療薬しか承認されていなかった。
との事で、よい治療薬だといいな、と思います。。。